Обувките ми не ставаха. Беше февруари в Мичиган. Беше паднал шест инча нов сняг. И там влизах през вратата на офиса си, облечен със сиво палто върху тъмносин костюм, балансирано върху избраната от мен туристическа обувка. Единствените обувки, които ми бяха толкова подходящи.
Начинът, по който откриваме, че хроничното бъбречно заболяване (ХББ) е преминало към следващия етап, е уникален за всеки от нас.
Как започна за мен
Разбрах, че имам бъбречно заболяване в гимназията, след като отидох на лекар за случай на подагра. Кръвните тестове скоро разкриха, че бъбреците ми са били увредени до 50% загуба на функция – стадий 3 бъбречно заболяване.
Завърших заедно с моята любима от гимназията. Ходихме в колеж.
Животът се случва въпреки бъбречното заболяване.
Няколко години по-късно бях напреднал до късен етап 3 и върховете на крилата ми не пасваха.
Време беше да говоря какво да правя, когато бъбреците ми започнаха да отказват. Когато стигнете до бъбречна недостатъчност, имате три възможности: диализа, бъбречна трансплантация или не правите нищо.
Андрия, жена ми, предложи да се изследва дали може да ми дари бъбрек. Ако беше съвпадение, това щеше да предотврати диализата.
Надявайки се на мач
Тестът показа, че тя отговаря. Операциите ни бяха насрочени само след няколко месеца, но аз се борех с идеята Андрия да направи тази жертва.
Направих проучване и говорих с екипа по трансплантации. Научих, че тя е добър кандидат за донор поради отличното си здраве и че функцията й все още ще бъде в здравословен диапазон.
Ще трябва да взема лекарство против отхвърляне, за да се уверя, че тялото ми няма да отхвърли нейния бъбрек. Хапчетата биха имали значителни странични ефекти, но животът ни можеше да продължи близо до това, което беше преди. Нямаше да се притеснявам за диализата и ново „нормално“ беше наблизо — или поне така си мислех.
Бъбреците ми отказаха преди операциите. Поставиха ми катетър в гърдите и ме закараха на спешна хемодиализа.
Първият ми опит с диализа
Прекарвах по 3 1/2 часа всеки понеделник, сряда и петък, закачен за диализната машина. Тъй като кръвта ми беше почистена, симптомите ми се подобриха и се почувствах по-добре.
Най-накрая получих бъбрека на Андрия, но той се отказа веднага. Прекарах 4 седмици в болницата с надеждата, че ще започне да работи, но не беше писано да бъде.
До този момент нямаше диагноза за моето специфично бъбречно заболяване. Биопсията на бъбрека, който бях отстранил, разкри фокална сегментарна гломерусклероза (FSGS). Нефрологът ми дойде и каза, че това е ужасно заболяване и се знае много малко за него.
Диализата е дар на живота. Но е трудно да се оцени подарък, който краде значително време и качество на живот.
Беше ми разрешено да пия само 32 унции на ден – една голяма глътка. Диетата ми беше ограничена. Част от енергията ми се върна, но бързо се изравни.
Една медицинска сестра доведе един пич, който ми показа диализната си фистула на предмишницата. Изглеждаше като бледа 5-инчова змия, пулсираща към лакътя му. Суетата ми каза не, но напомняне за ползите и устойчивостта, за които не знаех, че поставих причината пред страха.
Имах операция на фистула. Смъртно се страхувах от иглите, скоро разпенвах лидокаиновата си фистула и я увивах в пластмаса, надявайки се да притъпя болката от убождането на иглата. Бях твърда пръчка, често трябваше да ме боцнат няколко пъти, преди да успея.
Студено ми беше. Гледах предавания с игри, после четях, докато заспя. Събудиха ме машинните аларми. Отидох вкъщи, където подремнах в търсене на енергията да бъда добър баща. Обувките ми стават.
Но чувствах, че съм бреме. Имах нужда от контрол. Семейството ми се нуждаеше от мен. аз имаше нужда от мен.
Минах на перитонеална диализа, която изискваше поставяне на катетър в корема. Правех го ежедневно, както беше предписано, и част от енергията ми се върна.
Започнах да пазарувам за хранителни стоки и да готвя храната ни. Пътувахме. Осиновихме дъщеря ни Антония. Диетата ми се разшири. Въпреки че вече можех да пия повече, все пак пих едно еспресо вместо две чаши кафе.
Как намерих новото си нормално
В крайна сметка получих още една бъбречна трансплантация, но този път беше от починал донор. След 5 седмици в болницата се провали – FSGS удари отново. Обратно към диализата в центъра.
Научих за домашна хемодиализа с малка машина с размер на маса. Моят нефролог се съгласи, че мога да опитам този вариант и започнах да тренирам.
Устойчивостта отново излезе на преден план и се научих да се придържам към диализните игли. Усетих свобода.
На 3-ия ден енергията ми се върна и се грижа за себе си. Възвърнах загубената увереност. Правих диализа 6 дни в седмицата по около 2 часа. Либидото ми се върна. Пътувахме повече.
През 2008 г. започнах домашна хемодиализа, която ми даде възможност да се лекувам, докато спях през нощта до Андрия, с нашите деца в коридора. Чувствах се още по-добре. Купихме малко туристическо ремарке, където диализирах, докато лагерувахме.
Тринадесет години по-късно диализата се чувства като дар на живот. Джейк е на 21, а Антония е на 16 — и аз съм накарал един тон на моите надеждни сандали Teva.
Повече информация за CKD
В Съединените щати се смята, че 37 милиона възрастни имат ХБН и приблизително 90 процента не знаят, че го имат. Един от всеки трима възрастни в Съединените щати е изложен на риск от бъбречно заболяване.
Националната бъбречна фондация (NKF) е най-голямата, най-всеобхватната и дългогодишна организация, ориентирана към пациентите, посветена на информираността, превенцията и лечението на бъбречно заболяване в Съединените щати. За повече информация относно NKF посетете www.kidney.org.
Ерих Дичман вдъхновява пациентите на диализа и други, живеещи с хронични заболявания, да излязат на открито и да намерят начини да се насладят на ново нормално състояние. Той е национален говорител, публикува автор, защитник и блогър на страниците си във Facebook: Гребане на диализа за здраве на бъбреците и Черни деца Бели родители.
Discussion about this post