Когато живеете с болестта на Crohn, важно е да имате мрежа за подкрепа. Може да е трудно да се живее с хронично и непредвидимо състояние. Наличието на хора в живота ви, които се грижат за вас, може да промени емоционалното ви здраве.
Дори и да ви харесва да сте социални, реалността на болестта на Crohn може да затрудни това. Ако сте във възторг и сте напълно изтощени, общуването може да не е толкова привлекателно.
Хората, живеещи с възпалително заболяване на червата (IBD), може да имат по-високи нива на
Ще има моменти, когато болестта на Crohn няма да пречи твърде много на вашия социален живот. Друг път може да се почувствате непосилно да направите каквото и да било. Медикаментите играят важна роля за намаляване на възпалението и овладяване на симптомите. Възможно е лекарството да трябва да се коригира, за да се почувствате по-добре.
Ето няколко начина да поддържате връзка с другите, дори когато не се чувствате най-добре.
Как да се социализираме
Свързването с другите може да предотврати чувството на изолация и да подобри психичното ви здраве. Трудно е да се социализирате, ако се справяте с много болка или имате други симптоми.
Обмислете начини да направите общуването по-достъпно за вас. Виртуалните срещи са много по-често срещани сега. Не е необходимо нещата да се случват лично, за да ви помогнат да се почувствате свързани с другите. Стана доста типично да се свиете в пижама с чаша чай, докато разговаряте с приятели във видео разговор.
За личните събирания детайлите са от значение. Може да се почувствате по-удобно да организирате събитие у вас. Или може би някой, който разбира вашите нужди, може да бъде домакин. Да сте у дома или в познато пространство може да направи събитието по-достъпно за вас.
Има моменти, когато нямате същия контрол върху събитието. Все още можете да предприемете стъпки, за да улесните присъствието.
Ето няколко идеи:
- Имайте приятел с вас, който разбира вашите нужди.
- Намерете баните, след като пристигнете.
- Разгледайте менюто предварително, ако е възможно, за да изберете някои по-безопасни опции.
- Чувствайте се комфортно да присъствате само на част от събитието и не се чувствайте зле да си тръгнете, когато сте готови.
- Носете спешен пакет с неща като бебешки кърпички, лекарства и допълнителни панталони и бельо, само в случай, че имате нужда от тях.
Как да останем социални по време на пристъп
Ако се справяте с избухване, което прави невъзможно излизането от къщата, все пак можете да поддържате връзка с близките си. Има много начини да поддържате връзка с хората, дори ако не се чувствате готови да се срещнете лично. Обаждания, текстови съобщения, социални медии и видео разговори са всички опции за поддържане на контакт.
Може също да искате да уведомите близките си как могат да ви помогнат по време на пристъп. Кажете им, че може да ви е трудно да се свържете, когато се чувствате зле. Помолете ги да се регистрират с вас, за да ви помогнат да поддържате връзка.
Някои хора с болестта на Crohn се присъединяват към групи за подкрепа. Има онлайн опции за свързване с други, които се справят с подобни предизвикателства. Фондацията на Крон и Колит има инструмент за намиране на група за подкрепа на техния уебсайт.
Модификации
Когато живеете с болестта на Crohn, знаете, че понякога плановете трябва да се променят в последния момент. Това е още едно разочароващо нещо за IBD. Любимите хора ще разберат и няма да се разстроят, че трябва да отмените. Грижата за себе си е приоритет.
В зависимост от събитието може да сте в състояние да промените нещата, така че да работи по-добре за вас. Определени типове събития може да се чувстват повече или по-малко удобни за вас.
Направете всичко възможно да разберете колкото можете повече за събирането преди време. Някои от следните неща може да са съображения:
- наличие на баня
- време за пътуване до събитието
- продължителност на събитието
- дали се сервира храна
- време на деня
- дали там има подкрепящи хора, които знаят за състоянието ви
Възможно е някои от тези фактори да бъдат коригирани, за да направят събитието по-достъпно за вас. Ако сте близки с човека, който планира събитието, говорете с него, за да обсъдите опции. Можете също така да вземете решения кога да присъствате и колко дълго да останете.
Кога да си вземете почивка
Не забравяйте, че не е нужно да присъствате на нещо, което не отговаря на вашите нужди. Дори не е нужно да обосноваваш решението си.
Вие сте експертът по вашите нужди и можете да решите какво е най-добро за вас. Ако наистина се чувствате ужасно, по-важно е първо да се погрижите за себе си.
Ако се случват много социални неща, може да успеете да дадете приоритет. Може да има събития, които се чувстват наистина важни за вас и други, от които сте по-малко развълнувани. Защитете времето и енергията си за нещата, които наистина искате да направите.
Кога да поискате помощ
Опитайте се да говорите честно с близките си за болестта на Crohn. Говоренето за това може да помогне за намаляване на всяко чувство на срам или стигма.
Уведомете ги, че вашите симптоми може да ви попречат да правите всички неща, които искате да правите. Поискайте помощ, когато имате нужда от нея. Хората, които се грижат за вас, наистина ще искат да знаят как могат да ви подкрепят.
Помислете как бихте искали да настаните някого, когото обичате. Хората в живота ви ще се радват да направят същото за вас, ако знаят от какво имате нужда.
Може също така да помогне за облекчаване на напрежението, ако хората знаят, че това, което чувствате, може да се промени бързо. Това означава, че може да се наложи да отмените нещата в последния момент. Хората, които имат значение, ще разберат.
Наличието на поне един съюзник на събитие може да улесни посещението. Може да е утеха да знаете, че някой е на разположение, за да ви помогне, ако имате нужда. Те също така няма да разпитват нещата, ако трябва да си тръгнете.
Управление на болката
Ако се справяте с продължаващи симптоми, възможно е планът ви за лечение да трябва да се промени. Поддържайте връзка с вашия медицински специалист. Редовното проследяване улеснява коригирането на лечението според нуждите.
Лекарствата действат, като намаляват възпалението в тялото ви, за да намалят симптомите. Ето различните видове лекарства, използвани за лечение на болестта на Crohn:
- Антибиотици: Те се използват при необходимост за лечение на бактериални инфекции.
- Аминосалицилати (5-ASA): Този тип се използва главно за леко до умерено възпаление. Те могат да се използват в дългосрочен план за поддържане на ремисия.
- Кортикостероиди: Това са мощни противовъзпалителни средства. Те действат бързо, но са предназначени само за краткотрайна употреба поради странични ефекти.
- Имуномодулатори: Те помагат за намаляване на възпалението, но отнемат повече време, за да подействат. Те могат да се използват заедно с други лекарства.
- Биологични и биоподобни: Тези лекарства са насочени към специфичните имунни протеини, които причиняват възпаление. Те се използват главно при по-тежки случаи на болестта на Crohn.
Да останеш социален е важно за всеки.
Хората с болестта на Crohn имат по-високи нива на тревожност и депресия. Това означава, че социалната мрежа е още по-важна. Когато се справяте с болката и симптомите на пристъп, може да ви е трудно да се чувствате социални.
Има начини да поддържате връзка с другите и да посещавате събития, когато живеете с болестта на Crohn.
Понякога можете да планирате събиране, което отговаря на вашите нужди. Друг път имате по-малко контрол върху детайлите. Все пак може да успеете да направите някои корекции, за да го направите по-достъпен за вас.
Можете също така да решите да пропуснете събития, ако те ще причинят повече стрес. Спестете времето и енергията си за хората и събиранията, които наистина имат значение.
Discussion about this post