Глухотата е „свързана“ със състояния като депресия и деменция. Но наистина ли е така?
Начинът, по който виждаме света, оформя това, което избираме да бъдем – и споделянето на завладяващи преживявания може да оформи начина, по който се отнасяме един към друг, към по-добро. Това е мощна перспектива.
Преди няколко седмици, докато бях в кабинета ми между лекциите, на вратата ми се появи колега. Никога не се бяхме срещали досега и вече не си спомням защо беше дошла, но във всеки случай, след като видя бележката на вратата ми, която информира посетителите, че съм глух, разговорът ни пое рязко.
„Имам глух свекър!“ каза непознатият, когато я пуснах да влезе. Понякога си сънувам реплики на този вид твърдения: Еха! Удивително! Имам руса братовчедка! Но обикновено се опитвам да бъда приятен, да кажа нещо неангажиращо като „това е хубаво“.
„Той има две деца“, каза непознатият. „Все пак са добре! Те могат да чуят.”
Зарових нокти в дланта си, докато съзерцавах прокламацията на непознатата, нейната вяра, че нейният роднина — и че аз — не съм добре. По-късно, сякаш осъзнавайки, че това може да е обидно, тя се отдръпна, за да ми направи комплимент за „колко добре говорих“.
Когато тя най-накрая ме напусна — кипяща, смутена и на път да закъснее за следващия ми час — си помислих какво означава да си „добре“.
Разбира се, свикнал съм с подобни обиди.
Хората, които нямат опит с глухотата, често са тези, които се чувстват най-свободни да изразят мнението си за нея: те ми казват, че биха умрели без музика, или споделят безбройните начини, по които свързват глухотата с това, че са неинтелигентни, болни, необразовани, бедни или непривлекателен.
Но това, че се случва много, не означава, че не боли. И този ден ме накара да се чудя как един добре образован колега професор може да има толкова тясно разбиране за човешкия опит.
Медийните изображения на глухота със сигурност не помагат. New York Times публикува статия, предизвикваща паника, едва миналата година, приписвайки множество физически, психически и дори икономически проблеми, причинени от загуба на слуха.
Моята привидна съдба като глух човек? Депресия, деменция, посещения и хоспитализации над средното ниво на спешна помощ и по-високи медицински сметки — всичко това трябва да бъде понесено от глухите и хората с увреден слух.
Проблемът е, че представянето на тези проблеми като неотделими от това да си глух или увреден слух е грубо неразбиране както на глухотата, така и на американската здравна система
Обединяването на корелация с причинно-следствената връзка подхранва срама и безпокойството и не успява да се справи с корените на проблемите, неизбежно отвеждайки пациентите и доставчиците на здравни услуги далеч от най-ефективните решения.
Като пример, глухотата и състоянията като депресия и деменция могат да бъдат свързани, но предположението, че е причинено от глухота, в най-добрия случай е подвеждащо.
Представете си възрастен човек, който е израснал да слуша и сега се оказва объркан в разговор със семейството и приятелите. Вероятно може да чува реч, но не я разбира – нещата са неясни, особено ако има фонов шум като в ресторант.
Това е разочароващо както за нея, така и за нейните приятели, които непрекъснато трябва да се повтарят. В резултат на това човекът започва да се оттегля от социалните ангажименти. Тя се чувства изолирана и депресирана, а по-малкото човешко взаимодействие означава по-малко умствени упражнения.
Този сценарий със сигурност може да ускори появата на деменция.
Но има и много глухи хора, които изобщо нямат това преживяване, което ни дава представа какво всъщност позволява на глухите да процъфтяват
Американската общност на глухите – тези от нас, които използват ASL и се идентифицират културно с глухотата – е изключително социално ориентирана група. (Използваме главното D, за да отбележим културното разграничение.)
Тези силни междуличностни връзки ни помагат да се ориентираме в заплахата от депресия и тревожност, причинени от изолацията от нашето неподписващо семейство.
Когнитивно, проучванията показват, че тези, които владеят език със знаци, имат
Да се каже, че глухотата, а не способността, е наистина заплаха за благосъстоянието на човека, просто не отразява опита на глухите хора.
Но, разбира се, трябва да говорите с глухи хора (и наистина да слушате), за да разберете това.
Време е да разгледаме системните проблеми, които влияят на нашето благосъстояние и качество на живот – вместо да приемаме, че проблема е самата глухота
Проблеми като по-високите разходи за здравеопазване и нашия брой посещения в спешното отделение, когато са извадени от контекста, поставят вината там, където просто не й е мястото.
Настоящите ни институции правят общите грижи и технологии като слухови апарати недостъпни за много хора.
Развиващата се дискриминация при наемане на работа означава, че много г/глухи хора имат некачествени здравни осигуровки, въпреки че дори добре реномирано застрахователно покритие често не покрива слуховите апарати. Тези, които получават помощни средства, трябва да плащат хиляди долари от джоба си – оттук и нашите по-високи разходи за здравеопазване.
Посещенията на глухите над средното ниво в спешното отделение също не са изненада в сравнение с всяко маргинализирано население. Различията в американското здравеопазване въз основа на раса, класа, пол и
Глухите и особено тези в пресечната точка на тези идентичности се сблъскват с тези бариери на всички нива на достъп до здравни грижи.
Когато загубата на слуха на дадено лице не се лекува или когато доставчиците не успяват да комуникират ефективно с нас, възниква объркване и грешни диагнози. А болниците са известни с това, че не предоставят преводачи на ASL, въпреки че са задължени по закон.
Тези възрастни глухи и увредени пациенти, които направи знаят за загубата на слуха си, може да не знаят как да се застъпят за преводач, субтитър на живо или FM система.
Междувременно, за културно глухите хора, търсенето на медицинска помощ често означава загуба на време в защита на нашата идентичност. Когато отида на лекар, независимо за какво, лекари, гинеколози, дори зъболекари искат да обсъждат глухотата ми, а не причината за посещението ми.
Следователно не е изненадващо, че глухите и хората с увреден слух съобщават за по-високо ниво на недоверие към доставчиците на здравни услуги. Това, съчетано с икономическите фактори, означава, че много от нас избягват да ходят изобщо, попадат в спешното отделение само когато симптомите станат животозастрашаващи и търпят многократни хоспитализации, защото лекарите не ни слушат.
И това е коренът на проблема, наистина: нежеланието да се центрират преживяванията и гласовете на г/глухите хора
Но, подобно на дискриминацията срещу всички маргинализирани пациенти, осигуряването на наистина справедлив достъп до здравни грижи би означавало повече от работа на индивидуално ниво – за пациенти или доставчици.
Защото докато изолацията за всичко хора, глухи или чуващи, могат да доведат до депресия и деменция при възрастните хора, това не е проблем, присъщо влошен от глухотата. По-скоро това се влошава от система, която изолира г/глухите хора.
Ето защо да гарантираме, че нашата общност може да остане свързана и да комуникира, е толкова важно.
Вместо да казваме на хората със загуба на слуха, че са обречени на живот в самота и умствена атрофия, ние трябва да ги насърчаваме да се обърнат към общността на глухите и да учим слуховите общности да дават приоритет на достъпността.
За късно глухите това означава осигуряване на слухови скрининги и помощни технологии като слухови апарати и улесняване на комуникацията със затворени надписи и класове по ASL в общността.
Ако обществото спре да изолира възрастните глухи и увредени хора, те биха били по-малко изолирани.
Може би можем да започнем с предефиниране на това какво означава да си „добре“ и като се има предвид, че системите, които хората са създали – а не самата глухота – са в основата на тези проблеми.
Проблемът не е, че ние г/глухите не можем да чуем. Това е, че лекарите и общностите не ни слушат.
Истинското образование — за всички — относно дискриминационния характер на нашите институции и за това какво означава да си г/глух, е най-добрият ни шанс за трайни решения.
Сара Новиć е автор на романа „Момиче на война“ и на предстоящата нехудожествена книга „Америка е имигранти“, и двете от Random House. Тя е асистент в университета Стоктън в Ню Джърси и живее във Филаделфия. Намерете я Twitter.
Discussion about this post