„Ще се озовеш ли в инвалидна количка?“
Ако имах долар за всеки път, когато чух някой да казва, че след диагнозата ми множествена склероза (МС) преди 13 години, щях да имам достатъчно пари, за да си купя Алинкер. Повече за това по-късно.
Въпреки 13-годишните анекдотични доказателства от познаването на много хора, живеещи с МС, които не използват инвалидни колички, широката публика винаги изглежда смята, че това е мястото, където води цялото това пътуване с МС.
И терминът „завършване“ в инвалидна количка е по-малко от благоприятен, нали? Като същия начин, по който „в крайна сметка“ вършите домакинска работа в неделя следобед или как „завършвате“ със спукана гума, след като се ударите в дупка.
Мда, човече. Не е чудно, че хората с МС, като мен, живеят живота си с този страх, обвит в презрение, допълнен с преценка, когато става дума за нужда от устройство за мобилност.
Но аз казвам, дяволите.
В момента не ми трябва устройство за мобилност. Краката ми работят добре и все още са доста силни, но открих, че ако използвам такъв, това има огромно влияние върху това колко далеч мога да стигна или колко дълго мога да правя каквото и да правя.
Това ме накара да започна да мисля за устройства за мобилност, въпреки че се чувствам гадно – което е научният термин за нещо, от което обществото ви е научило да се страхувате и да се срамувате.
„Бил“ е това, което чувствам, когато си помисля как може да се отрази самочувствието ми, ако започна да използвам устройство за мобилност. Тогава това се засилва от чувството за вина, което имам дори да си помисля такава способна мисъл.
Срамно е, че дори като активист за правата на хората с увреждания, не винаги мога да избягам от тази вкоренена враждебност към хората с физически увреждания.
Така че, давам си разрешение да тествам помощни средства за придвижване без моя собствена преценка – което всъщност ми позволява да не се интересувам и от нечии други.
Това е нещо като това невероятно изживяване, при което се занимавате с нещото, което може да ви е необходимо в бъдеще, само за да видите как се чувствате, докато все още имате избор.
Което ме отвежда до Алинкер. Ако сте в крак с новините за МС, вече знаете, че Селма Блеър има МС и тя се разхожда из града с Alinker, който е мобилен велосипед, който се използва вместо инвалидна количка или проходилка за тези, които все още имат пълно използване на краката им.
Това е напълно революционно, когато става въпрос за помощни средства за мобилност. Поставя ви нивото на очите и осигурява подкрепа, за да поддържате собственото си тегло извън стъпалата и краката. Много исках да пробвам, но тези бебета не се продават по магазините. И така, аз се свързах с Алинкер и попитах как мога да тествам такъв.
И не знаете ли, имаше една дама, която живее на 10 минути от мен, която ми предложи да ми даде назаем нейния за две седмици. Благодаря, Вселена, за създаването точно това, което исках да се случи, да се случи.
Качих се на Alinker, който беше твърде голям за мен, така че сложих малко клинове и тръгнах на път – и след това се влюбих в пешеходен велосипед, който струва 2000 долара.
Съпругът ми и аз обичаме да се разхождаме през нощта, но в зависимост от деня, който прекарах, понякога разходките ни са много по-кратки, отколкото бих искал да бъдат. Когато имах Алинкера, уморените ми крака вече не бяха враг и можех да вървя в крак с него толкова дълго, колкото искахме да ходим.
Моят експеримент на Алинкер ме накара да се замисля: Къде другаде в живота си бих могъл да използвам помощно средство за мобилност, което би ми позволило да правя нещата по-добре, въпреки че все още технически мога да използвам краката си редовно?
Като човек, който в момента пресича границата между трудоспособни и инвалиди, прекарвам много време в мислене кога може да имам нужда от физическа подкрепа — и дискриминационната буря на срама не е далеч назад. Това е разказ, който знам, че трябва да предизвикам, но не е лесно в общество, което вече може да бъде толкова враждебно към хората с увреждания.
Така че реших да работя, за да го приема преди това става постоянна част от живота ми. А това означава да съм готов да се чувствам неудобно, докато тествам помощни средства за мобилност, като същевременно разбирам привилегията, която имам в този сценарий.
Следващото място, което опитах, беше на летището. Дадох си разрешение да използвам транспорт за инвалидна количка до моята порта, която беше на края на земята, известна още като най-отдалечената порта от сигурността. Наскоро видях един приятел да прави това и това е нещо, което честно казано никога не ми е минавало през ума.
Въпреки това, толкова дълга разходка обикновено ме изпразва, докато стигна до портата си, а след това трябва да пътувам и да го направя отново след няколко дни, за да се прибера. Пътуването е изтощително, така че ако използването на инвалидна количка може да помогне, защо да не опитате?
Така и направих. И помогна. Но почти се разубедих от това по пътя за летището и докато чаках да ме вземат.
В инвалидна количка имах чувството, че съм на път да разширя своето „увреждане“ до света, като го изложа там, за да го видят и преценят всички.
Нещо като когато паркирате на мястото за хора с увреждания и в секундата, в която излезете от колата си, се чувствате сякаш трябва да започнете да куцате или нещо, за да докажете, че наистина направи трябва това място.
Вместо да си пожелая счупен крак, си спомних, че тествах това. Това беше моят избор. И веднага почувствах, че преценката, която проявих в собствената си глава, започна да се надига.
Лесно е да мислите за използването на устройство за мобилност като отстъпка или дори отказ. Това е само защото сме научени, че всичко различно от вашите собствени крака е „по-малко от“, не толкова добро. И че в момента, в който потърсите подкрепа, вие също проявявате слабост.
Така че, нека го върнем. Нека се занимаваме с устройства за мобилност, дори когато не се нуждаем от тях всеки ден.
Все още имам доста години пред себе си, преди наистина да трябва да обмисля редовно използването на устройство за мобилност. Но след като тествах няколко, разбрах, че не е нужно да губите пълен контрол над краката си, за да ги намерите полезни. И това беше силно за мен.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. Чрез работата на уебсайта си тя се надява да се свърже със страхотни организации и да вдъхнови пациентите. Тя започва да пише за живота с множествена склероза и раздразнено чревно заболяване малко след диагнозата си като начин за свързване с другите. Джаки работи в областта на застъпничеството от 12 години и е имал честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии.
Discussion about this post