Синдромът на Dravet е рядка форма на тежка епилепсия, която причинява чести и често продължителни гърчове. Обикновено започва през първата година от живота – и е състояние, променящо живота на децата със синдром на Dravet и техните семейства.
След години на застъпнически усилия, водени от Фондация за синдрома на Дравет (DSF), по време на последния кръг от ревизии Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) и Центровете за Medicare & Medicaid Services (CMS) създадоха нова международна класификация на кодовете на болестите — известни като кодове по ICD-10 — за синдром на Dravet.
„МКБ-10 кодовете се използват в медицинската система, както за [health insurance] таксуване и за епидемиологични [disease tracking and control] цели”, каза за Healthline Вероника Худ, д-р Вероника Худ, научен директор на DSF.
„Местни експерти, щатски, федерални и дори чак до Световната здравна организация използват кодове по МКБ-10 за проследяване на заболеваемостта [likelihood] и разпространение [actual occurrence] на различни разстройства – и това наистина може да помогне за информирането на политиките и прилагането на усилията за обществено здравеопазване”, каза тя.
Новите кодове могат да помогнат на семействата да получат застрахователно възстановяване за най-новите и най-обещаващи лечения на синдрома на Dravet. Те също така ще улеснят учените да проследяват и изучават състоянието, което може да доведе до нови лечения в бъдеще.
Прочетете, за да научите повече за ролята, която кодовете на ICD-10 играят в медицинското управление и изследване на синдрома на Dravet – и как новите кодове могат да бъдат от полза за семействата и учените.
Защо е важен специфичен за болестта код
Множество страни по света използват кодове по ICD-10 за документиране и класифициране на медицински диагнози. МКБ-10 представлява десетата основна ревизия на системата за кодиране.
Когато ICD-10 беше издаден за първи път, той не включваше определен код за синдром на Dravet. Вместо това състоянието беше обединено под кода за друга епилепсия и повтарящи се припадъци.
„Този код е доста неспецифичен“, каза Худ. “Може да се приложи при различни епилептични синдроми.”
Сега, благодарение на усилията за застъпничество от DSF и членове на неговия медицински консултативен съвет, следните кодове по МКБ-10 са приети в Съединените щати:
- G40.83 Синдром на Dravet
- G40.833 Синдром на Dravet, нелечим, с епилептичен статус
- G40.834 Синдром на Dravet, нелечим, без епилептичен статус
„Наистина съм горд с работата, която DSF направи, за да се случи това“, каза д-р Иън Милър, педиатър невролог и бивш член на медицинския консултативен съвет на DSF, който изигра ключова роля в застъпничеството за новите кодекси.
„Това е огромно подобрение по отношение на предприетите стъпки“, добави той.
Разрешаване на застрахователно покритие
Худ се надява, че новите кодове по МКБ-10 ще помогнат на семействата да получат застрахователно възстановяване за предписаните лечения на децата си.
„Наличието на код, който конкретно казва „синдром на Дравет“, помага на застрахователните компании да разберат повече за конкретната епилепсия, която пациентът има“, каза тя.
„Това е особено важно при това рядко заболяване, тъй като има определени лекарства, които са противопоказани, които всъщност могат да влошат гърчовете при синдрома на Dravet“, продължи тя.
Тези лекарства включват общ клас лекарства против припадъци, известни като блокери на натриевите канали. Те работят добре за лечение на много други видове епилепсия, но редовното им приемане може да влоши гърчовете при хора със синдром на Dravet.
Администрацията по храните и лекарствата (FDA) наскоро одобри следните лекарства против припадъци за намаляване на честотата на припадъци при хора със синдром на Dravet:
- канабидиол (епидиолекс)
- фенфлурамин (Fintepla)
- стирипентол (диакомит)
Съгласно по-старите кодове на ICD-10 семействата може да са се затруднили да получат възстановяване на разходите от доставчиците на застраховки за новоодобрени лекарства.
„Някои от тези лекарства са по-скъпи от други опции за предотвратяване на припадъци и това понякога може да доведе до отблъскване от застрахователни компании, които искат да се уверят, че пациентите първо са опитали други опции“, каза Худ. „Наличието на специфичен код е важно за застрахователните компании, за да разберат защо това конкретен пациент с епилепсия това специално лекарство.”
Подобряване на изследванията и лечението
Създаването на нови кодове по ICD-10 може също да помогне на учените да изучават синдрома на Dravet – и да настояват за разработване и одобрение на нови лечения.
Изследователите използват кодове по МКБ-10, за да проследят броя на хората, засегнати от специфични здравословни състояния. За да направят това ефективно, те се нуждаят от специфични за болестта кодове.
Новите кодове могат да помогнат на учените да получат по-ясно разбиране за това колко хора живеят със синдром на Dravet.
Те могат също да помогнат на изследователите да определят количествено високите разходи за медицински грижи за синдрома на Dravet. Това може да им помогне да се застъпят за одобрение на лечения, които може да изглеждат неоправдано скъпи за управление на други видове епилепсия, но са по-рентабилни за управление на синдрома на Dravet.
„Тези членове на общността имат много тежка форма на епилепсия и те ще бъдат високо [healthcare] утилизатори спрямо други по-доброкачествени форми на епилепсия”, каза Милър.
„Ако не можете да дразните, че тези пациенти използват много и много ресурси в началото, няма да има смисъл да одобрявате ново скъпо лекарство“, продължи той.
Изследователите могат също да използват новите кодове на МКБ-10, за да идентифицират и наемат хора със синдром на Dravet за участие в клинични изпитвания. Тези проучвания са от съществено значение за разработването на нови лечения, които биха могли да помогнат за подобряване на здравето и качеството на живот на хората с това състояние.
Повишаване на осведомеността за новите кодекси
Новите кодове по МКБ-10 са приети само в Съединените щати. Въпреки това, DSF се надява, че Световната здравна организация ще включи новите кодове в бъдещи ревизии на ICD, издавани на страни по света.
Междувременно здравните системи в Съединените щати актуализират своите бази данни с новите кодове.
За да повиши осведомеността за кодовете, DSF създаде визитни картички и флаер за изтегляне, който семействата могат да споделят със здравни специалисти. Това може да помогне да се гарантира, че медицинските досиета на техните деца се актуализират с новите кодове.
„В идеалния случай клиницистите просто биха били наясно с промяната в кодовете и тяхната система ще ги предупреди и всичко това ще се случи безпроблемно“, каза Худ.
„Но на практика знаем, че нещата могат да се пропуснат“, продължи тя, „така че DSF се опита да накара семействата да осъзнаят, че тези кодове вече са в сила и ги насърчи да кажат на своите доставчици на здравни услуги.
Новите кодове по ICD-10 за синдрома на Dravet могат да помогнат на семействата, които се справят с това състояние, да получат застрахователно възстановяване за най-новите и най-ефективни лечения.
Новите кодове могат също да помогнат на учените да изучават болестта, за да научат колко хора са засегнати от нея, колко тези хора харчат за медицински грижи и др.
Кодовете могат да помогнат на изследователите да идентифицират и наемат подходящи участници за клинични изпитвания, което в крайна сметка може да им помогне да разработят нови лечения за болестта.
Родителите на деца със синдром на Dravet могат да посетят уебсайта на DSF, за да поръчат визитки или да изтеглят флаери с информация за новите кодове, които да споделят с лекарите, медицинските сестри и терапевтите на детето си.
Discussion about this post