Това, което исках за Деня на майката през последните 10 години, не е материално. Без цветя. Без бижута. Без спа ден. Мога честно да кажа, че нямам нито едно материално желание. Това, което наистина искам за този празник – и дори не е свързано със собствените ми деца – е общностите да признаят майките с увреждания. Аз съм майка с множествена склероза и за този специален ден просто бих искала да видя как се случват няколко прости неща.
Без преценка, само разбиране
Искам да паркирам в секцията за хора с увреждания без по-възрастен човек, който случайно също има табло за инвалиди, което ме кара да смърдя, защото заех маркираното място. мога виж все едно съм по-добре от тях, но как изглежда болестта? Ако вървим по стереотипи, аз би трябвало да съм раздразненият – аз съм по-млад и ме удариха с диагноза квадриплегия на тридесетте.
Но го пуснах, защото не знам историята на този друг човек, точно както те не знаят моята. Въпреки че бих искал други хора да махат с ръка и да се усмихнат, вместо да правят предположения, когато ме видят да паркирам на мястото за хора с увреждания с децата си.
Повече оценка на тялото
Друго чудо, което бих искал да получа на Деня на майката, е силата да прогоня изявлението „Скучно ми е“. Хроничната умора е истинска. Аз съм 110 паунда, но черупката ми лесно се чувства като 500. Не мога да вдигна десния си крак. Вземете го от някой, който е бягал маратони и е работил на две работни места. Сега болестта ми не позволява на тялото ми да прави много след 17 ч. Не мога да играя с децата си по начина, по който те искат от мен през повечето време. Мирише, разбира се. Но моето мото е: просто живей. Няма причина някога да се отегчавате. Изведете се навън. Цветовете се променят. Има толкова много да се види. Играйте с вашите бебета. Водете тийнейджърите си на шоута.
Освен това надхвърля скуката. Ако имате тяло, което ви обича, обичайте го обратно. Обичайте го докрай. Обичайте тялото си, независимо колко тежи. Бъдете любезни към него.
Отслабнах едва когато ми поставиха диагноза МС. И не беше най-лесното нещо за навигация.
Сега това е БОЛНО. Това може да направи истинската болест. Не винаги е физическо.
Без конкуренция
Искам да живея в свят, в който хората не са скептични относно болестта ми и не сравняват болестите. Ето един въпрос, който чувам твърде често:
— Наистина ли си толкова болен?
Справям се със състоянието си всеки ден. Последното нещо, което трябва да направя, е да ви докажа колко съм болен. Болестта не е състезание. Бих искал конкуренцията да си отиде (и да стои далеч) от мен на Деня на майката.
Подаръци от семейството
О, трябва ли да говоря за това, което искам от семейството си? Искам да кажа, какво биха могли да дадат, което вече не са дали?
Децата ми адаптираха времето си за игра за мен, когато не можех да се движа. Превърнах се в моста в тяхната игра Лего, лежах на пода, докато те весело строеха около мен. Това е само един малък пример от много. Те също така ми казват най-сладките неща и винаги ми говорят със знанието, че съм нещо повече от болестта си. Техните мечти издигнаха моите.
Те дори вдъхновиха детската ми книга за тях „Зоуи Боуи пее, въпреки тъжните неща”
Съпругът ми също дава толкова много. Той работи от вкъщи, когато може, и винаги протяга ръката си, когато ходим, за да не падна. Отваря ми вратата и ме качва в колата. Застъпници за тези, които са болни до мен. Танци!
Така че докато единственото ми желание е повече информираност за майките, живеещи с увреждания, предполагам, че нямам нужда от нищо друго от семейството си.
Въпреки че… шоколадът винаги е добър, нали?
Джейми Трип Утитус е майка с МС. Тя започва да пише след диагнозата си, което я кара да стане писател на свободна практика на пълен работен ден. Тя пише за опита си да се справя с МС в своя блог Ugly Like Me. Следете нейното пътуване във Facebook @JamieUglyLikeMe.
Discussion about this post