Пробен чат за диабет: Какво сте пропуснали

1. Как изследванията на диабета промениха живота на пациентите през последните десет години?

Д-р Санджой Дута: „Повишена осведоменост, намалена тежест, възстановяване на разходите за непрекъснато наблюдение на глюкозата (CGM), по-добри резултати при използване на устройства и по-ранни диагнози.“

Сара Керуиш: „Това промени всичко. От трансплантация на островче до потенциален изкуствен панкреас – постигнат е огромен напредък… Хареса ми тази статия от Американската диабетна асоциация за целия напредък, постигнат през последните 50 години.”

Ейми Тендрич: „Изследванията ни дадоха CGM и скоро изкуствен панкреас и антидот, за да научим за причините за диабета – невероятно!“

От нашата общност:

@everydayupsdwns: „Много нови джаджи и измислици, на които да се усмихнете в T1D… Спомня си за терапия с усилена помпа със сензор. Аналозите на инсулина помогнаха на много, но интелигентният инсулин изглежда невероятно“

@ninjabetic1: „Виждайки, че изследванията на диабета са високо в дневния ред, ми дава надежда, че ще имам щастлив и здравословен живот“

@JDRFQUEEN: „Толкова много промяна. За първи път носех Guardian Medtronic CGM през 2007 г. Беше ужасно, 100-200 точки намаление. Сега AP достоен.”

2. Каква роля играят пациентите в клиничните изследвания на диабета? Каква роля трябва да играят?

В: „Пациентите трябва да бъдат МНОГО по-ангажирани в концептуализирането на изследванията! Вижте новия VitalCrowd. Вижте слайдовете за стартиране на Anna McCollisterSlip за краудсорсинг на клинични изпитвания на диабет на VitalCrowd тук.

SD: „Пациентите също трябва да играят активна роля в предоставянето на перспектива и обратна връзка за дизайна и резултатите от изпитването.

SK: „Да! Влиянието върху дизайна е критично! Те трябва да играят ОГРОМНА роля! Пациентите могат най-добре да формулират своите нужди, така че изследователите трябва да слушат внимателно.“

От нашата общност:

@AtiyaHasan05: „честност. Да бъдат честни за това какво правят и какво не правят според изследователските протоколи.“

@ninjabetic1: „Мисля, че пациентите продължават изследванията на диабета [its] пръсти на краката (в добър начин!) – Проектите #wearenotwaiting са доказателство за това“

@JDRFQUEEN: „Clinicaltrials.gov [is a] добра отправна точка за тези, които искат да се включат в изследвания!”

3. Как можем по-добре да съобщим на пациентите за проблема с липсата на участие в клинични изпитвания?

В: „Подходяща услуга за пациенти с диабет и изследователи, като Living BioBank.“

SK: „Образование! Правим всичко възможно, за да разпространим информацията – 500 000 пациенти са необходими за изпитвания за диабет в САЩ, но 85 процента от опитите се забавят или не успяват поради проблеми с записването. Това е лоша новина за пациентите И изследователите.“

SD: „Трябва да сме ОТКРИТИ за важността на всеки пациент. Те са посланици на тези изпитания и по-голямото благо на всички, които живеят с диабет тип 1. Рационализираното участие е ключово! Не довеждайте пациента на изпитания; донесе изпитания на пациента.“

SK: „ДА!“

От нашата общност:

@ninjabetic1: „Помолете лекарите да споделят тази информация по-добре с подходящи пациенти. От 13,5 години никога не са ми споменавали изследвания!“

@AtiyaHasan05: “обяснявайки [the] цялостен процес и тяхната неразделна роля в него. Повечето не разбират напълно как работят изпитанията.“

@everydayupsdwns: „Използвайте силата на социалните медии! …Много изследвания страдат като [they are] географски ограничен.“

4. Кои според вас са най-честите пречки пред участието в клинични изпитвания? Как могат да бъдат адресирани?

SK: „Достъп! Информацията там е за изследователи, а не за пациенти – затова създадохме Съвпада. Трябва да поставим пациентите в центъра на изследванията. Какво е важно за тях? Дейв деБронкарт ни научи на това.“

В: „Хората често ни изпращат имейл в Diabetes Mine, питайки как те или деца с диабет тип 1 могат да се включат в изпитания. Къде е най-добре да ги изпратите? Проблемът е, че Clinicaltrials.gov е толкова МНОГО ТРУДНО за навигация.

SD: „Прякото и непряко участие е ключово, както и откритата комуникация. Подкрепяща екосистема от болногледачи и медицински специалисти. Може да има недоверие към изпитанията. Споделете по-голямата картина и преминете от ориентираност към изпитването към ориентираност към пациента.

В: „Великолепна идея! Как бихте предложили да постигнат това?“

SD: „Изпитания, БАЗАНИ на информация от пациента. Какво би направило диабет тип 1 управляем? Какви са техните предпочитания и ограничения?”

SK: „Просто е. Информация и достъп. По-голямата част от хората не знаят за клиничните изпитвания. Опитваме се да поправим това.”

От нашата общност:

@davidcragg: „Важен фактор за мен е да видя ангажимента за отчитане на пълните методи и резултати, независимо от резултата.“

@gwsuperfan: „По-удобни за участниците изпитания биха увеличили участието. Един искаше да остана в съоръжение за [over two weeks]… Не е реалистично нещо за [people with diabetes] с работа/училище/живот.”

@everydayupsdwns: „Зависи от пробния дизайн. Може да са много неща… Предлагах участие няколко пъти и се регистрирах, за да ме „намерят“, но винаги съм назначаван от собствена клиника.”

@lawahlstorm: „Преодоляване на погрешните схващания относно участието в изпитанията. Заблудата на „морско свинче“.

@ninjabetic1: „Време: колко време трябва да отделя? Резултати: ще видим ли резултати? Изисквания: какво ти трябва от мен?”

5. Как да направим клиничните изпитвания по-фокусирани върху нуждите на пациентите?

SD: „Намалете сложността на протокола и специфичните желания на пациента трябва да бъдат вградени, когато се обмисля разработването на продукта.“

SK: „Дизайн с мисъл за пациентите! Изследователите трябва да мислят като пациенти и да се уверят, че е лесно да участват в изпитване. И не се страхувайте да попитате! Пациентите знаят кое е най-доброто за пациентите и изследователите трябва да се възползват от това.“

В: „Също така, имаме нужда от нещо като Diabetes Research Connection, за да проследим какво постига вашето проучване.“

От нашата общност:

@lwahlstrom: „Включете пациентите във всеки етап от проектирането на изпитването – извън „тестовото пилотиране“. Приносът на общността е ключов!”

@ninjabetic1: „Пускайте повече туит чатове като този. Фокус групи. Четете блогове. Говори ни. Минете покрай медицинските лекари, за да стигнете до пациентите“

@JDRFQUEEN: „И не че трябва да се плащат невероятни суми, но възстановяването на време и газ е голям стимул [for] участници.”

6. Как мога да разбера в кои клинични изпитвания да участвам?

SD: „Комбинация от лични изследвания и приноса на вашия доставчик на здравни услуги.“

SK: „Вижте нашия нов инструмент – отговорете на няколко въпроса и нашата система ще намери изпитания за вас!“

7. Какви ресурси препоръчвате, за да научите повече за клиничните изпитвания?

SD: „Clinicaltrials.gov, както и JRDF.org“

SK: „Нашите приятели CISCRP предлагат страхотни ресурси. А онлайн общността на диабета е чудесен начин да научите повече за личните преживявания.“

8. Какви потенциални терапевтични постижения при диабет са най-вълнуващи за вас?

SK: „Толкова много! Най-заинтригуван съм от изкуствения панкреас – представете си колко животи биха се променили. Също така се интересувам от нови изследвания за превръщането на стволовите клетки в бета-клетки на панкреаса – усещам се като голям напредък!”

В: „Сериозно. Интервюирани пациенти и доставчици за [our] В статията за диабет и марихуана се казва, НЕОБХОДИМИ СЕ ПРОУЧВАНИЯ. Ние сме развълнувани от проучвания, които ще позволят на CGM да замени клечките за пръсти.“

SD: „Автоматизирани системи за изкуствен панкреас, подмяна на бета клетки (капсулиране), опити за бъбречни заболявания… Нови лекарства за по-добър контрол на глюкозата, опити за запазване на функцията на бета клетките.“

SK: „Две големи, обещаващи проучвания за изкуствен панкреас предстоят през 2016 г. чрез Harvard Research и UVA School of Medicine.“

От нашата общност:

@OceanTragic: „OpenAPS със сигурност“

@NanoBanano24: „AP изглежда наистина близо! Много съм развълнуван от това.”

9. Колко близо до лек за диабета според вас сме?

SK: „Не знам колко близо, но вчера тази новина ми вдъхна надежда.“

От нашата общност:

@delphinecraig: „Мисля, че все още имаме дълъг път до излекуване.“

@davidcragg: „Не през живота ми. Много медийни шумове за лекарства зад ъгъла са свързани с осигуряване на финансиране за изследвания“

@Mrs_Nichola_D: „10 години? Шегата настрана, наистина не знам. Но не толкова бързо, колкото бих искал.“

@NanoBanano24: „По-близо от всякога! Аз съм на 28, не съм сигурен, че е през живота ми. Страхотен AP може да се появи след 10 години. Предпазлив оптимист.”

@diabetesalish: „казах го в продължение на 38 години [diabetes] ще бъде излекуван за 5 до 10 години. Имам нужда от резултати, а не от прогнози“

10. Какво е единственото нещо, което искате пациентите да знаят за клиничните изпитвания?

SD: „Иска ми се пациентите да знаят колко важни са всъщност… Пациентите са играчи и ръководители на пътя към по-голямо добро за тези, които живеят с диабет тип 1.”

SK: „Най-често задавам въпроси относно намирането на опити – пациентите идват при нас, когато са блокирани, и ние им помагаме да намерят опит. Имаме невероятен екип, който може да ви помогне да намерите проучване за диабет. Ние изброяваме всички опити, така че без пристрастия.“

От нашата общност:

@lwahlstrom: „80% са недостатъчно записани, предотвратявайки важни пробиви и всички участници получават мин. стандартно лечение.“

11. Кой е най-големият мит за клиничните изпитвания?

В: „Бих казал, че най-големият мит е, че проучванията за диабет са отворени само за „елита“ и не са достъпни за всички. Трябва да разпространим информацията!”

SD: „Постигането на здравословен баланс относно това какви са клиничните изпитвания и какво не е от ключово значение. Някои циници смятат, че пациентите са равни на лабораторни животни. Това е невярно. Идеалистите може да смятат, че всяко изпитване е равно на терапия. Това също е невярно. Балансирането на науката, очакванията и надеждата е това, от което се правят клиничните изпитвания.“

От нашата общност:

@davidcragg: „Най-големият мит е, че всички опити са добре проектирани и данните винаги се публикуват – много от тях никога не публикуват, което прави внесените данни по-малко ценни… пациентите трябва да чувстват, че това не е символизъм, а ключова част от процеса, в който имат влияние (от самото начало)“

@delphinecraig: „Мисля, че митовете вкл. без компенсация, неудобно за лекарства/клиники/клиницисти, разходи за участник.”

@JDRFQUEEN: „Объркване на резултатите. Винаги имате право да се оттеглите, ако управлението ви страда.”

Благодаря на всички, които участваха! За да научите за предстоящи събития в Twitter, последвайте ни @Healthline!