„Те не откриват нищо нередно чрез тестване“, каза ми един ден член на семейството. „Така че можете да бъдете сигурни, че няма нищо лошо.“ Лицето ми кипеше от ярост, докато се чудех как невъзможността да стоя без да треперя може да се опише като нищо лошо.
Този член на семейството, не по-малко лекар, ми предложи да намеря начин да продължа с живота си – сякаш товане беше всичко, което исках през последното десетилетие. Изтощителна умора ме покри изцяло. Едва ходех. Въпреки това мислите му бяха подобни на тези на многото лекари, които вече бях виждал: няма нищо лошо Преодолей го.
Ако ги бях послушал – всеки един лекар, който ми каза да се откажа – днес щях да лежа на легло.
В началото
Всичко започна със схващане на краката ми. За една нощ те станаха толкова негъвкави, че можех да ги чуя как се пукат, когато се опитах да ги изправя. Мускулите по цялото ми тяло бяха болезнени, сякаш бях преуморил, а потрепванията под кожата ми наподобяваха буболечки, които се гърчат под нея. През нощта неволни мускулни трептения ме събуждаха.
През деня бях уморен, както физически, така и психически. Влачех тяло, натежало от смазващо, невидимо бреме.
Когато симптомите ми се появиха за първи път, лекар предположи, че може да е МС след някои необичайни находки на ЯМР изображения на мозъка ми. Той ме насочи към невролог – всъщност ръководителят на неврологията в международно известен медицински център.
„Не знам какво е това, но не е МС“, ми каза той.
Моят ЯМР не нарисува класически случай на МС и аз не го направих виж като някой, който живее с възпаление на нервната ми система. Походката ми беше непроменена. Скоростта ми на ходене, незасегната.
В този момент думите му дойдоха като облекчение. Не исках да е нещо необратимо или прогресивно – исках да бъде аз отново.
Толкова много исках да бъда жената, която бях, преди да се събудя една лятна сутрин инвалид – исках да се върна към безгрижната 21-годишна, която бях само седмици по-рано. MS означаваше, че никога няма да бъда нея отново (или поне така си мислех) и не бях готов да приема това.
Дълъг тъмен път
Докато месеците се превръщаха в години, симптомите ми се променяха, като сезоните, които минаваха покрай мен.
Болката намаля с течение на времето, но слабостта продължи да расте – крадейки способностите ми една по една. Губех издръжливост за неща, които някога приемах за даденост. Прости луксове като разходка през пролетен следобед или криволичене около музей в студен зимен ден.
Няколко години преди моята диагноза MS изпитвах ежемесечни пристъпи, които откраднаха способността ми да се движа, дори около собствения ми дом. Вече не можех да отглеждам децата си самостоятелно или да участвам в излети – едва живеех.
Светлината в края на моя тунел ставаше все по-слаба с всеки изминал ден.
Диагнозата тиреоидит на Хашимото усложни моя диагностичен път. От този момент нататък обвинявах щитовидната жлеза за всичките си симптоми. Но въпреки годините на заместителна терапия с хормони на щитовидната жлеза, симптомите ми продължиха и в крайна сметка се влошиха.
Медицинско газово осветление в действие
Лекарите, които отделиха време да изслушат, предложиха различни възможни виновници. МС е предложена от множество общопрактикуващи лекари, но диагнозата винаги е била отхвърляна от невролозите без допълнителна обработка. Други възможности включват фибромиалгия и митохондриална болест. Дори бях назначен на различни митохондриални добавки, но нямаше промяна в симптомите ми.
Всеки момент на надежда ме върна към същия мрак.
Никога не съм се съмнявал, че имам сериозно заболяване – симптомите ми говореха силно и настоятелно. Но преживях дни – месеци – години – вярвайки, че ще продължа да се влошавам, докато никой не ме слуша.
„Ако ги бях послушал – всеки един лекар, който ми каза да се откажа – днес щях да лежа на легло.“
Всички, семейството и лекарите, искаха да намеря някакъв начин да продължа напред – да приема тялото си такова, каквото беше. Но бях твърде слаб физически, за да намеря път напред. Думите просто не можеха да предадат слабостта, която изпитвах.
Чувствах се отчаян и сам. Никой не можеше да разбере дълбочината на моята борба освен мен.
Загубих приятели по пътя. Трудно е да се обясни на някой, който никога не се е борил със здравето си, как една болест може да остане недиагностицирана толкова дълго време – дори такава като MS. Мнозина вярваха, че има нещо нередно, но се съмняваха в каква степен съм описал своето увреждане.
Мнозина вярваха, че трябва да спра да търся отговор. Но толкова се радвам, че не го направих. Майка ми беше до мен през всичко това – нейната подкрепа ми даде достатъчно сила да устоя.
Моята диагноза ендометриоза
Моята OCD диагноза
Диагноза за диабет тип 1 на Дженифър Стоун
Неразгадани медицински мистерии
Търсих лекари във всяка специалност. Два пъти пътувах със самолет до световно известен диагностичен център. Лекуваха ме за лаймска болест, въпреки отрицателния тест. Научих, че някои лекари преследват уязвими пациенти, предлагайки неоправдано лечение, включително скъпи холистични добавки, които не са необходими и дори могат да причинят вреда.
Картирах генома си – възможност, възможна едва наскоро. Кандидатствах в мрежата за недиагностицирани болести, само за да бъда отхвърлен, тъй като те настояха, че не могат да направят нищо, което вече да не е направено.
Кръвта ми беше изследвана ad nauseam — лабораториите бяха повторени, сякаш внезапно щеше да се появи нещо ново. Но никой не помисли да ми вземе проба от гръбначномозъчна течност. Единственият тест, който потвърди отговора ми, не беше поръчван от 13 години.
Животът ми се въртеше около намирането на диагноза. Това беше единственият начин да бъда майката, която исках да бъда – тази, която децата ми заслужаваха.
„Чувствах се отчаян и сам. Никой не можеше да разбере дълбочината на моята борба освен мен.”
Научих се да крия емоционалната травма от недиагностицирането, защото сълзите доведоха до насочване към психотерапия и избягване на медицинско съображение. Бих предал историята си с фалшиво чувство на спокойствие, за да бъде приета по-лесно. Позволих си отчаяние потъват под повърхността ми, предпазвайки я от здравните работници преди мен.
Доколкото можах, изглеждах стабилен, разумен и доверчив, докато си проправях път през нестабилност, неразумна ситуация и липса на каквото и да е доверие в медицинските специалисти. Това беше единственият начин да продължим като млада, здрава жена на фона на огромни нива на пристрастия към пола в здравеопазването.
По време на моето 13-годишно диагностично пътуване чух достатъчно противоположни мнения, за да напълня плувен басейн. Вашите симптоми не приличат на MS. Вие сте млади и здрави — не бихте могли да имате МС. Не ходиш като човек с МС. MS не се представя по този начин. Доверих се на медицинските им мнения и затова не настоявах за единствения тест, който съдържаше отговора — измина повече от десетилетие, докато живях в тъмнина, която повечето никога няма да разберат.
Диагнозата
След безброй първоначални посещения при лекари, след като му беше казано да спре да търси отговор, след като претърпя години на инвалидност без лечение, един невролог най-накрая се вслуша. За първи път някой повярва на цялата ми история. Грижеше се, упорстваше и намери единственото липсващо парче от моя диагностичен пъзел — лумбална пункция.
Гръбначномозъчната ми течност беше изследвана за признаци на възпаление, патогени и антитела срещу редки автоимунни заболявания на нервната система.
Тринадесет години след началото на моите симптоми, лумбална пункция установи два необичайни резултата, съответстващи на MS: пет олигоклонални ленти и повишен брой бели кръвни клетки. Когато чух тези думи, моето диагностично пътуване най-накрая приключи.
За първи път, седейки до лекар, се почувствах в безопасност да плача.
Живот след диагнозата
Изпитах облекчение, че получих отговор, но същевременно бях обзет от страх. Отначало се оставих на самосъжалението да ме покрие. Това не беше отговорът, който исках. Но намерих надежда сред хаоса – този път под формата на лечение.
„Дайте на лекарството 3 години, преди да оцените пълния му потенциал“, каза моят невролог. Той вярваше, че състоянието ми ще се подобри — че може би един ден ще мога да придружавам семейството си на кратки преходи, че отново ще приготвя вечеря без затруднения, че ще си върна способността да използвам велоергометър.
Две години дойдоха и си отидоха с минимални промени и продължителни изригвания. С толкова много лекари, които не са съгласни с моята диагноза, имах малко вяра в думите му. За щастие те се оказаха точни.
Лекувам се повече от 4 години — симптомите ми се уталожиха и способностите ми се подобриха. Докато все още имам ежедневни ограничения, аз живея и съм благодарен за втори шанс. За първи път в зрелия си живот съм способна да бъда майка на децата си независимо.
„Научих, че отличителният белег на МС е, че няма отличителен белег – всеки има своя собствена уникална история.“
Рутини, толкова прости като приготвянето на храната им и оставянето им в училище, са отговорности, които винаги ще приветствам и никога не приемам за даденост. Пътуванията до музеи, почивките на плажа и кратките преходи из пустинята вече са част от живота ми. Виждам докъде съм стигнал и го признавам всеки ден.
Иска ми се да знаех, че не всеки случай на МС изглежда по същия начин на ядрено-магнитен резонанс – и че не всеки човек с МС се представя като следващия. Иска ми се да знаех, че лумбалната пункция е оправдана през 2005 г.
Научих, че отличителният белег на МС е, че няма отличителен белег — всеки има своя собствена уникална история. Може би моята история може да помогне на някой друг в ранните стадии на болестта.
Когато лекарите не откриват виновника за симптомите, твърдо вярвам, че не търсят на правилното място. С постоянство, чрез сълзи, които помагат да се освободите от травмата, и като се доверите на интуицията си, диагнозата е възможна, без значение колко години на диагностично пътуване са изминали.
Никой – дори член на семейството с медицинска степен – не трябва да казва друго.
Линдзи Карп е писател на свободна практика с опит в патологията на говора. Тя пише за родителството, живота с МС и всичко между тях. Линдзи се стреми да бъде традиционно публикуван автор на картинни книги и се надява да напише мемоари за 13-годишното си диагностично пътуване. Можете да следвате Линдзи в Twitter на https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
Discussion about this post