Колко пъти сте чували някой да казва: „Не може да е толкова лошо“? За тези с идиопатична белодробна фиброза (IPF), чуването на това от член на семейството или приятел – дори и да имат добри намерения – може да бъде разочароващо.
IPF е рядко, но сериозно заболяване, което кара белите ви дробове да се втвърдят, което прави по-трудно пропускането на въздух и пълното дишане. IPF може да не е толкова известен като ХОББ и други белодробни заболявания, но това не означава, че не трябва да предприемете проактивен подход и да говорите за това.
Ето как трима различни души – диагностицирани с разлика от повече от 10 години – описват болестта и какво искат да изразят и на другите.
Чък Боч, диагностициран през 2013 г
Трудно е да живея с ум, който иска да прави неща, които тялото вече не е в състояние да прави със същата степен на лекота, и трябва да приспособя живота си към новите си физически възможности. Има определени хобита, които не мога да преследвам, но които бих могъл да правя преди да ми бъде поставена диагнозата, включително гмуркане, туризъм, бягане и т.н., въпреки че някои могат да се правят с помощта на допълнителен кислород.
Освен това не мога да посещавам социални дейности с приятелите си толкова често, тъй като бързо се уморявам и трябва да избягвам да бъда около големи групи хора, които може да са болни.
Въпреки това, в голямата схема на нещата, това са дребни неудобства в сравнение с това, с което другите с различни увреждания живеят ежедневно. … Трудно е също така да се живее със сигурността, че това е прогресиращо заболяване и че мога да тръгна по низходяща спирала без никакво предупреждение. Без лечение, освен белодробна трансплантация, това има тенденция да създава много безпокойство. Трудна промяна е от това да не мислиш за дишането към да мислиш за всеки дъх.
В крайна сметка се опитвам да живея ден по ден и да се наслаждавам на всичко около мен. Въпреки че може да не мога да правя същите неща, които можех да направя преди три години, аз съм благословен и благодарен за подкрепата на моето семейство, приятели и здравен екип.
Джордж Тифани, диагностициран през 2010 г
Когато някой попита за IPF, обикновено му давам кратък отговор, че това е заболяване на белите дробове, при което с течение на времето дишането става все по-трудно. Ако този човек се интересува, се опитвам да обясня, че болестта има неизвестни причини и включва белези на белите дробове.
Хората с IPF имат проблеми при извършване на всякакви натоварващи физически дейности, като повдигане или пренасяне на товари. Хълмовете и стълбите могат да бъдат много трудни. Това, което се случва, когато се опитате да направите някое от тези неща, е, че се изморявате, задъхвате и чувствате, че просто не можете да получите достатъчно въздух в дробовете си.
Може би най-трудният аспект на болестта е, когато получите диагнозата и ви кажат, че имате само три до пет години живот. За някои тази новина е шокираща, опустошителна и поразителна. Според моя опит близките хора вероятно ще бъдат толкова тежко засегнати, колкото и пациентът.
За себе си чувствам, че съм водил пълен и прекрасен живот и макар да искам да продължи, съм готов да се справя с всичко, което идва.
Маги Бонатакис, диагностицирана през 2003 г
Наличието на IPF е трудно. Това ме кара да се задъхвам и да се уморявам много лесно. Използвам и допълнителен кислород и това се отрази на дейностите, които мога да правя всеки ден.
Понякога може да се чувства самотно: След като бях диагностициран с IPF, вече не можех да пътувам, за да посетя внуците си, което беше труден преход, защото пътувах, за да ги виждам през цялото време!
Спомням си, когато ми поставиха диагнозата за първи път, се почувствах уплашен от това колко сериозно е състоянието. Въпреки че има трудни дни, семейството ми — и чувството ми за хумор — ми помагат да бъда позитивен! Уверих се, че имам важни разговори с моите лекари относно моето лечение и стойността на посещението на белодробна рехабилитация. Това, че съм на лечение, което забавя прогресията на IPF и поемането на активна роля в управлението на болестта, ми дава усещане за контрол.
Discussion about this post