Истински истории: Синдром на неспокойните крака

Тъй като RLS засяга всеки страдащ по различни начини, Healthline разговаря с трима пациенти с RLS, за да получи представа как това разстройство влияе върху ежедневния им живот и как се справят с него. Уенди Мъри, Линда Лийкли и Карей Гьобел всички са имали някои от типичните проблеми, които страдат пациентите с RLS, включително трудности при диагностицирането и трудности при намирането на подходящо лечение. Приемайки обаче различни подходи към болестта, всички те са се научили да се справят ефективно. Техните истории рисуват колективен портрет на RLS днес.

Уенди Мъри

Пенсионираният адвокат и жител на Ню Джърси Уенди Мъри за първи път започна да изпитва симптоми на RLS в средата на 90-те години. Първоначално те пламнаха само веднъж или два пъти годишно, когато тя изпитваше стрес. Тя разчиташе на болкоуспокояващи без рецепта, за да облекчи състоянието, но по време на епизод често не можеше да спи или да участва в ежедневните дейности, докато не успее да отшуми симптомите. „По принцип се лекувах в началото, като си купих масажен стол“, казва тя. „Попитах моите различни лекари какво неприятно чувство може да бъде, но никой нямаше представа за какво говоря.

В крайна сметка нейният RLS се влоши и тя потърси лечение за тогава сравнително неизвестно състояние. След години на страдание и множество погрешни диагнози, невролог най -накрая успя да направи окончателна оценка на RLS. Сега, с помощта на лекарства, Мъри е в състояние да овладее симптомите си и съветва всеки, който смята, че може да страда от RLS, да потърси помощ от своя лекар или невролог.

Стигнали ли сте до точка в лечението си, когато смятате, че вашият RLS е под контрол?
Понякога част от болката при RLS преминава. Например, наскоро си счупих глезена и няколко дни не пиех лекарствата си. Забелязах, че седмица или нещо по -късно част от болката при RLS се върна. Излишно е да казвам, че сега е основен приоритет, когато се сетя да го приемам всеки ден; Съзнавам обаче, че може да не работи завинаги и че може да се наложи да увелича дозата или да променя лекарствата.

Какви заблуди смятате, че хората имат за RLS?
Телевизионните реклами го казват да звучи като въображаем. И тъй като симптомите не могат да бъдат открити с какъвто и да е вид лабораторно изследване, хората може да мислят, че това е по -скоро психологически, отколкото физически проблем. Описването му е все едно да се опитате да обясните усещането, което изпитвате на виенско колело, когато „загубите стомаха си“. Почти всички са имали такова чувство, така че знаят какво имате предвид, но ако никога не сте били на виенско колело, представете си колко трудно би било да се опише.

Какъв съвет бихте дали на други, които може да изпитват същите симптоми?
Предлагам да прочетете за това онлайн, да намерите думите, за да можете да общувате с лекаря в термини, които той или тя може да разбере като RLS, и да се лекувате.

Линда Лийкли

Линда Лийкли, баба и регистрирана медицинска сестра, която ръководи собствен бизнес за издателска дейност в областта на здравеопазването, е имала RLS, доколкото си спомня. Когато беше дете, беше толкова лошо, че трябваше да помоли брат си да седне на краката й, докато заспят. „Получените игли и игли бяха по -лесни за вземане от неспокойните крака“, казва тя. Решението й беше гениално. Вместо да пречи на някого, тя щеше да вземе две кърпи за баня и да ги увие плътно около долните си крака. „Не си спомням как попаднах на това„ поправяне “като петгодишно дете, но това помогна да минимизирам усещанията достатъчно дълго, за да мога да заспя. Сега, като медицинска сестра, знам, че компресионните чорапи помагат на някои страдащи от RLS, така че предполагам, че кърпите ми за баня са служили в това си качество.

Тогава тя нямаше представа, че положението й е ненормално. Майка й го отхвърли като „нарастваща болка“. Като тийнейджърка, тя обсъди темата със семейния лекар, който направи няколко кръвни теста, обяви я за годна и я остави натам. Като възрастен се влоши. Не можеше да понася затворени крака. „Шофирането в кола или летенето в самолет за дълъг период от време може да бъде стресиращо. Дори два часа в киносалон могат да предизвикат усещания, намалявайки удоволствието ми от най -добрия филм.

В кой момент сте потърсили лечение и колко време е отнело, преди да сте диагностицирани с RLS?
През 1997 г. бях диагностициран с доброкачествен лумбален гръбначен тумор, който изискваше 17-часова операция. След тази операция RLS премина от случаен проблем, може би няколко пъти седмично, до ежедневие. RLS започна да ме лишава от сън всяка вечер, оставяйки ме изтощена и с мъгла през деня. В допълнение, усещанията за RLS започнаха да се появяват през деня и включват не само краката, но и ръцете. Липсата на качествен сън се отрази на всички аспекти на живота ми. Обсъдих проблема с моя неврохирург. Той беше първият човек, който официално ми постави диагноза RLS.

Какви заблуди смятате, че хората имат за RLS?
Комиците се шегуват, че RLS е „фалшиво“ условие – че всичко е в главите на хората. Чел съм и сериозни статии, които теоретизират, че RLS е съставен от фармацевтични компании, за да продават лекарства с рецепта. Очевидно тези хора никога не са страдали от RLS. Наистина е реално. За да го опиша на някой, който няма RLS, казвам: „Представете си, че сте погребани живи в тясно пространство. Всичко, за което можете да мислите, е как бихте искали да можете да движите крайниците си, да промените позицията си и как да полудеете, ако не можете. ” Така ми се струва RLS. Просто трябва да раздвижа краката си или ще полудея. Друго погрешно схващане е, че RLS засяга само възрастни. Докато RLS има тенденция да се влошава с възрастта, аз съм живо доказателство, че може да засегне децата.

Какъв съвет бихте дали на други, които може да изпитват същите симптоми?
Научете всичко, което можете за RLS. Опитайте се да се тествате за различните фактори, които могат да влошат състоянието – кофеин, никотин, алкохол, захар и т.н. Ако хората ви закачат за вашия RLS, вземете го с крачка. Те просто не разбират. Намерете лекар, който ще ви изслуша и ще ви посъветва. Ако това не е вашият семеен лекар, потърсете невролог. В крайна сметка RLS е разстройство на нервната система.

Карей Гьобел

Преди седем години 47-годишната софтуерна изпълнителка Кари Гьобел започна сериозно да се страхува от дълги пътувания с кола и самолет. В крайна сметка дори седенето на бюрото й беше трудно. Винаги бегач, тя откри, че ако пропусне един ден бягане, желанието да се движат краката й ще се влоши и ще й попречи да заспи. Тя открила, че има RLS, тъй като има и множество автоимунни нарушения, а общият й лекар я изпратил при ревматолог, който й поставил диагноза RLS.

Доколко влияят вашите RLS върху живота и общото ви благосъстояние?
Може да е досадно, но като цяло мисля, че това е някакъв подарък. Състоянието ме принуждава да бъда много активен. Трудно е да седиш дълго време, така че винаги правя нещо. Опитвам се да тичам или да практикувам йога поне един час всеки ден. За мен това наистина помага за облекчаване на симптомите. Понякога е трудно да планирате тренировка, но наистина съжалявам, ако не го направя.

Седенето на бюро е трудно, затова седя на „подходяща топка“ на бюрото си и го търкалям по цял ден. Опитвам се да планирам бизнес пътуване следобед, за да мога да тичам един час сутрин, преди да се кача на самолет. Лекарят предписа лекарства, но аз мога да контролирам RLS с начина на живот – така че не приемам нищо.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss