Имам хронично заболяване. Ето защо не съм в леглото цял ден

Когато изпитвате болка, инстинктът ви може да е да си починете. Какво по-добро за изцеление от свалянето на натоварване? Всъщност много неща.

Отне ми няколко години, за да науча, че оставането в леглото не облекчава болката ми. Въпреки че винаги съм се борил с болки в ставите и чести наранявания, предполагах, че всички изпитват болка през цялото време (и че бях просто непохватен).

През юни 2016 г., след като си взех хормонална спирала, здравето ми рязко се понижи. Изведнъж беше трудно да ставам от леглото всяка сутрин. Онзи декември изкълчих моята SI става и бях в легнало положение в продължение на седмици.

Като комик и писател на свободна практика нямах здравни осигуровки и време за болест.

Така че намалих дейностите си извън къщата, докато продължих работохоличния си начин на живот у дома.

Обикновено работех от леглото или на дивана. Нараняванията ми продължаваха да се натрупват: множество падания, които доведоха до скъсани връзки на палеца, глезена и коляното.

Веднъж, докато се къпех, ми се зави свят, а след това всичко почерня. Миг по-късно (поне мисля, че беше само миг) се събудих на една страна във ваната. Вместо да кажа на някого, започнах да се къпя, като седнах във ваната.

Отменях все повече и повече комедийни предавания, докато не спрях да ги насрочвам напълно.

След множество наранявания на краката започнах да използвам бастун, тайно. Вътрешният способност ме накара да се чувствам слаб и засрамен, че имах нужда от помощно средство за придвижване.

Докато тялото ми продължаваше да ме издава и нараняванията ми се натрупваха, се чудех дали това е моя вина. полудях ли? Просто бях мързелив? Драматичен?

Накратко: бях диагностициран с хипермобилен синдром на Ehlers-Danlos (hEDS) през април 2018 г.

Не, не бях луд: имах генетично заболяване на съединителната тъкан, което никой лекар не беше хванал.

Знаейки, че имам EDS, ме накара да преосмисля всичко, което мислех, че знам за способностите на тялото си.

Толкова се страхувах да не се нараня отново, че спрях да изпълнявам задачи, с които можех да се справя. Да се ​​отнасям към себе си като към момичето в балона всъщност не помогна.

Роден съм с EDS. Защо изведнъж ще ме засегне толкова силно?

Докато проучвах hEDS, намерих малка надежда. Групите във Фейсбук и интернет форумите, в които търсех утеха, бяха пълни с истории на EDS-ове, които вече не можеха да работят или да общуват.

Този цитат, който намерих, плаващ из EDS общностите, ме преследва:

„Всеки пациент с EDS знае, че една от най-трудните части на нашия ден е моментът, в който отваряме очите си и се събуждаме в реалността на телата си, раздвижени от сънищата за себе си, каквито сме били преди, и бъдещето, което сме си представяли, че ще имаме ”

Седмици наред си мислех за този цитат всеки ден, хлипайки всеки път. Очевидно ми беше съдено да живея живот в леглото – и в постоянна болка.

Моята 2018 г. наистина прекарах предимно в леглото, където болката ми продължаваше да се влошава. Освен болката бях замаян и изтощен. Докато обработвах диагнозата си и натъжавах предишния си активен живот, потънах в депресия.

Беше ме срам, че сега съм инвалид. Моята непредвидима болка и симптоми ме направиха ненадежден приятел и колега.

Свърши ли животът ми само на 32 години?

Тогава прочетох коментар в тема на Reddit EDS, която промени гледната ми точка: Жена с EDS пише за това как се принуждава да тренира, защото това е абсолютното най-доброто лечение за нашето странно разстройство.

Тя призна, че звучи жестоко да се настоява болни хора с увреждания да се движат; самата тя дълго време се съпротивляваше на съвета.

Тогава видях подобен пост в група EDS. Триумфална млада жена, позираща край водопад, ухилена. Тази непозната в интернет ни каза, че е изминала 10 мили този ден и че преди 2 години не е могла да стигне до банята без проходилка.

За първи път след диагнозата си намерих надежда.

Така че хвърлих малко KT лента върху колебливите си колене и глезени, качих кучето си и извървях една миля.

Имах болка след това, но не по-болно от обикновено. И така на следващия ден извървях 2 мили. Бях решен да извървя 3 мили на следващия ден, но се събудих с твърде силна болка.

Упс, казах си аз. Предполагам, че ходенето не е решението. Обратно в леглото.

Това, което не осъзнавах, беше цялото това време, прекарано в леглото, влоши симптомите ми. Защо?

Поради декондиционирането, дума, която смятах, че се отнася само за спасяването на хора от култове.

Вашето тяло се разваля, когато не го движите. При хора с нарушения на съединителната тъкан, като мен, това може да се случи по-бързо.

Както е обичайно, бързо отказах след диагнозата си. Но нищо не се беше променило физически в тялото ми, освен че знаех причината за болката си. Така че защо се влошавах?

Според статия от физиолога д-р Майкъл Джойнър, дългите периоди на бездействие увреждат тялото, причинявайки голямо разнообразие от телесни промени, като прекомерно висок сърдечен ритъм по време на тренировка, мускулна атрофия и загуба на издръжливост.

Световъртежът ми, инцидентът със спиране на душата, нарастващата ми болка: всичко се влошаваше от липсата на движение.

Мислех, че съм в безопасност, като намалявам активността си и почивам толкова много. Сгреших.

Докато проучвах опциите за упражнения, направих онлайн приятел на име Джен. Джен също има hEDS, но тя успява да работи на пълен работен ден като декоратор на торти, трудоемка работа.

Тя ми каза, че макар да е трудно за тялото й, да лежи цял ден в леглото е по-лошо. „Движението е лосион!“ обяви тя. Стана ми мото.

Експериментът ми с ходене се провали, защото не бях ходил. Тялото ми беше безусловно и слабо; Не бях в състояние да се увеличавам с една миля всеки ден. Така че получих Fitbit за по-точно проследяване на разходките си и опитах отново.

Първия ден обиколих блока: около 500 крачки. След една седмица увеличих до 750 стъпки. След около 6 месеца карах до 3 мили наведнъж.

Въпреки че ми е лесно да ви кажа защо не оставате в леглото е толкова важно, не винаги е лесно да практикувате това, което проповядвам. Както много трудни уроци, аз често преучавам този.

През изминалия уикенд работих усилено с писане, почистване и опаковане за предстоящо преместване. прекалих. В понеделник сутринта се събудих с болка по цялото тяло. Така прекарах деня в леглото.

Това беше грешен избор. Не ми стана по-лесно да стана във вторник. Въпреки че на следващия ден все още се чувствах като гадост, се принудих да стана, защото имах краен срок за писане. Простите действия на миене на зъбите и обличане ми помагат да заземя. Само ставането и обличането накара тялото ми да се почувства по-добре.

Когато лежа в леглото с болка, съм склонен да се фокусирам върху тази болка, която я засилва. Тъй като телефонът ми обикновено е в ръката ми, в крайна сметка напрягам врата и горната част на гърба, гледайки го.

От изследвания и дискусии с хронично болни приятели знам, че това е често срещано преживяване. Мекият комфорт на леглото извиква нашите пулсиращи стави, обещавайки облекчение от болката.

Но устойчивото облекчаване на болката обикновено не идва от седене. Трябва да предприемем действия, като останем активни, чрез каквито и методи да работят най-добре за нашите уникални тела.