IBD Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с болест на Crohn или улцерозен колит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play.
Когато Лора Скавиола беше на 25 години, тя откри, че не може да яде или пие, без да избяга до банята и получи тежка, кървава диария. Дехидратацията я отвежда в спешното отделение, което води до колоноскопия, която потвърждава, че има улцерозен колит (UC).
След като е приела шест различни лекарства и е издържала в увеселителен парк от ремисии и пристъпи, Скавиола в момента е в ремисия за най-дългия период от време от диагнозата си през 2013 г.
За да й помогне да се справи с болестта, тя намери подкрепа в онлайн общностите.
„Социалните медии ми позволиха да намеря общност от бойци със същото хронично заболяване, което имам“, казва Скавиола. „Диагнозата и симптомите могат да бъдат много изолиращи и смущаващи. Но виждането на броя на бойците, които споделят своя опит, ме накара да се почувствам, че и аз мога да имам по-добър живот.”
Меган Х. Кьолер може да се свърже. Когато й беше диагностицирана болестта на Крон през 2017 г., тя казва, че социалните медии й позволяват да се чувства по-малко сама.
„Преди да бъда диагностициран, бях чувал за болестта на Крон и UC и познавах няколко момичета в колежа, които бяха диагностицирани, но освен това, наистина не знаех много. След като получих диагноза и започнах да споделям повече в Instagram, бях залят с невероятни коментари и думи на надежда от други“, казва Кьолер.
Натали Супес оценява социалните медии, защото знае колко е бил животът с UC, преди онлайн общностите да станат масови.
„Когато бях диагностициран през 2007 г., единственото налично нещо по това време беше форум с хора, които имат IBD, който открих в Google. Откакто открих общността на IBD онлайн, се почувствах много овластена и много по-малко самотна“, казва Супс. „Ние буквално прекарваме по-голямата част от деня си сами в банята или сами в болка. Да имаш общност от хора онлайн, които се занимават със същото нещо като теб, наистина променя живота.”
Приложенията носят комфорт и надежда
Технология, която е насочена към хора с хронично заболяване, включително приложения, може да предложи редица предимства, от свързване на хора с хора със споделен опит до хвърляне на светлина върху нови клинични изпитвания.
Всъщност, а
И все пак с толкова много приложения, от които да избирате, намирането на подходящото за вас може да бъде предизвикателство.
За Scaviola намирането на приложение като IBD Healthline помогна да стесни нейните онлайн ресурси.
„IBD Healthline е различна от другите онлайн общности за поддръжка, защото е ресурс „всичко в едно“. Можете да се свържете с други пациенти, да споделяте информация в групови разговори и има полезни статии за IBD всичко в едно приложение“, казва тя. „Най-добрата част е, че сте съпоставени с други членове в приложението, така че можете да се свържете с тях и да споделите пътуването си.“
Създадено за хора, живеещи с болестта на Крон или UC, безплатното приложение IBD Healthline включва функции като ежедневни групови дискусии, водени от ръководство за IBD. Ръководството води теми около лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, нови диагнози и емоционално здраве.
Кьолер казва, че IBD Healthline е различен от другите онлайн ресурси, защото всеки, който използва приложението, има IBD.
„Има повече разбиране и състрадание. В миналото използвах Instagram, за да се свържа и е трудно, защото хората ще споделят съвети, защото са работили за майка им или най-добрата им приятелка… не защото те са го преживяли лично“, казва Кьолер.
Поддържането на преживяването на IBD на едно лично място е това, което Suppes харесва най-много в IBD Healthline.
„Това е място, където можете да отидете, когато търсите съвет, но не е нужно да го виждате постоянно в новинарската си емисия заедно с другите неща, които следвате в социалните медии, като снимки на вашата племенница и най-добър приятел,“ Супес казва. „Това е място, където не е нужно да се притеснявате [about] всеки, който някога вижда какво публикувате или че принадлежите към групата, защото само други, които имат IBD, са в общността.”
Освен това чатовете на живо в приложението персонализират изживяването, добавя Супес.
„Страхотно е да се свързваш с хора на живо и да разговаряш по различни теми за IBD“, отбелязва тя.
Кьолер се съгласява и казва, че любимата й функция на приложението е личните съобщения.
„Наистина ми хареса да разговарям с други страдащи от IBD в по-лична обстановка. Позволява ни да разговаряме малко повече за неща, които може да не сме готови да споделим с всички все още“, казва тя.
Достъп до надеждни източници на информация
В допълнение към свързването с други, живеещи с IBD, IBD Healthline предлага ръчно подбрани уелнес и новини, преглеждани от екипа от медицински специалисти на Healthline, доставяни на потребителите на приложения всяка седмица. Потребителите могат да бъдат информирани за новите лечения, актуалните тенденции и най-новите клинични изпитвания.
С тази информация и способността на приложението да я свързва с други, живеещи с IBD, Супес казва, че се чувства овластена да поеме отговорността за собственото си здраве.
“[Social media] е инструмент, който ни помага да осъзнаем, че контролираме собственото си здраве“, казва тя. „Не е възможно лекарите да имат допирни точки със стотици хиляди хора, които имат IBD, но използвайки социалните медии, ние сме. Понякога с нови лекарства или нови симптоми просто да попитате други хора с IBD и да получите обратна връзка от хора, които изпитват същите неща, е толкова полезно.
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече за нейната работа тук.
Discussion about this post