Скъпи любопитнико,
Видях, че ме зърна от една маса. Очите ти се приковаха достатъчно дълго, за да разбера, че съм предизвикал интереса ти.
напълно разбирам. Не всеки ден виждате момиче да се търкаля в кафене с асистент за лични грижи от едната страна и нейното служебно куче от другата. Не всеки ден виждате пораснала жена да я хранят с малки хапки шоколадова кифла, или да иска глътки кафе, или да се нуждае от помощ във всяка физическа задача, до придвижването на показалеца си към мобилния си телефон.
Не ме притеснява любопитството ти. Всъщност ви насърчавам да разберете повече, защото въпреки че сте оформили нещо, което може да изглежда като доста добро обобщение на човека, който съм и живота, който водя, ви обещавам, че съм много повече от това, което се вижда.
Точно преди да навърша 6 месеца, бях диагностициран с медицинско състояние, наречено спинална мускулна атрофия (SMA). Казано по-просто, SMA е дегенеративно невромускулно заболяване, което попада под чадъра на мускулната дистрофия. По време на моята диагноза достъпът до интернет и информацията за това заболяване не бяха лесно достъпни. Единствената прогноза, която моят лекар може да даде, беше такава, която никой родител не трябва да чуе.
„В рамките на две години тя ще се поддаде.“
Реалността на SMA е, че това е прогресивно и дегенеративно заболяване, което причинява мускулна слабост с течение на времето. Въпреки това, както се оказва, само защото дефиницията в учебника казва едно нещо, не означава, че прогнозата на това заболяване винаги трябва да отговаря на една и съща форма.
Любопитен човек, не очаквам да ме опознаеш само от това писмо. Има много истории за разказване от моите 27 години живот; истории, които ме счупиха и съшиха отново заедно, за да ме отведат до мястото, където съм днес. Тези истории разказват истории за безброй болнични престои и ежедневни битки, които по някакъв начин стават втора природа за някой, който живее със СМА. Но те също така разказват приказка за болест, която се опита да унищожи момиче, което никога не желаеше да се откаже от битката.
Въпреки борбите, с които се сблъсквам, моите истории са изпълнени с една обща тема: силата. Независимо дали тази сила идва от способността просто да се изправя пред деня или да правя гигантски скокове на вяра в преследването на мечтите си, аз избирам да бъда силен. SMA може да отслаби мускулите ми, но никога не може да отнеме духа ми.
Още в колежа имах професор, който ми каза, че никога няма да имам нищо заради болестта си. Моментът, в който не успя да погледне покрай това, което видя на повърхността, беше моментът, в който не успя да ме види такава, каквато съм всъщност. Той не успя да разпознае истинската ми сила и потенциал. Да, аз съм онова момиче в инвалидната количка. Аз съм онова момиче, което не може да живее независимо, нито да кара кола, нито дори да протегне ръка, за да ви стисне ръката.
Аз обаче никога няма да бъда онова момиче, което няма да преодолее нищо заради медицинска диагноза. За 27 години надхвърлих границите си и се борих усилено, за да създам живот, който смятам, че си струва да живея. Завърших колеж и основах организация с нестопанска цел, която е посветена на набирането на средства и осведомеността за SMA. Открих страст към писането и как разказването на истории може да помогне на другите. Най-важното е, че намерих сили в борбата си да разбера, че този живот винаги ще бъде толкова добър, колкото аз го направя.
Следващия път, когато видите мен и моята група навън, моля, знайте, че имам SMA, но никога няма да ме има. Моята болест не определя кой съм, нито ме отличава от всички останали. В края на краищата, между преследването на мечти и чашите кафе, обзалагам се, че има много общи неща с вас.
Осмелявам те да разбереш.
твой,
Алиса
Алиса Силва беше диагностицирана със спинална мускулна атрофия (СМА) на шест месеца и, подхранвана от кафе и доброта, си постави за цел да образова другите за живота с това заболяване. Правейки това, Алиса споделя честни истории за борба и сила в своя блог alyssaksilva.com и управлява основана от нея организация с нестопанска цел, Работа върху ходене, за набиране на средства и информираност за SMA. В свободното си време тя обича да открива нови кафенета, да пее по радиото напълно неустроено и да се смее с приятелите, семейството и кучетата си.
Discussion about this post