Грижа за дете с муковисцидоза? 7 съвета, които могат да помогнат

Създайте си навик терапията за прочистване на дихателните пътища

За да помогне за изчистване на белите дробове на вашето дете, лекар може да ви научи как да провеждате терапия за изчистване на дихателните пътища. Те вероятно ще ви насърчат да правите поне една сесия от тази терапия на ден.

За да улесните детето си, може да помогне:

• насрочете терапевтичната си сесия така, че да съвпада с любимото телевизионно предаване на вашето дете, така че то да може да го гледа, докато се лекува
• добавете елемент на леко състезание към вашата терапевтична сесия – например, като видите кой може да изкашля най-дълбоката кашлица
• разработете ритуал, при който четете любима книга, играете любима игра или се наслаждавате на друго специално лакомство след всяка сесия

Може също да ви помогне да планирате терапевтичните си сесии по едно и също време всеки ден, така че вие ​​и вашето дете да придобиете навика да го правите приоритет.

Предотвратете инфекциозните микроби

Децата с CF са изложени на повишен риск от белодробни инфекции. За да защитите детето си, предприемете стъпки като изброените по-долу, за да намалите риска от инфекция в дома си:

• Дръжте детето си и другите членове на домакинството в течение за ваксинациите, включително ваксините срещу грип.
• Насърчавайте детето си и другите членове на домакинството да мият ръцете си със сапун и вода преди хранене и след кашляне, кихане или издухване на носа.
• Научете детето си и другите членове на домакинството да избягват споделянето на лични вещи, като бутилки с вода.
• Ако друг член на вашето домакинство се разболее, помолете го да стои на разстояние от детето ви с CF.

Тези прости стратегии за превенция биха могли да направят света от значение за здравето на вашето дете.

Бъдете в крак със здравните прегледи

Лекарят на вашето дете и други здравни специалисти могат да осигурят така необходимата информация и подкрепа. Те могат да предписват лечения за управление на симптомите на вашето дете и да ги наблюдават за признаци на усложнения.

За да останете на върха на здравните нужди на детето си, важно е да планирате редовни здравни прегледи с неговия лекар и да следвате препоръчания му план за лечение. Отделянето на време за медицински срещи не винаги е лесно или удобно, но може да спести болка на вас и вашето дете в дългосрочен план.

Попитайте лекаря им колко често трябва да ги посещавате. Ако пропуснете среща, пренасрочете я веднага.

Запасете се с прости закуски

Децата с CF трябва да приемат повече калории от средното дете. За да направите живота малко по-лесен, запасете се със закуски, които са лесни за грабване и са богати на калории, протеини и полезни за сърцето мазнини.

Например, помислете да държите под ръка някои от следните храни:

• гранола с ядки
• пътека смес
• ядково масло
• протеинови барове
• напитки с хранителни добавки

Работете с училището на вашето дете

Постоянно общувайте с училището на вашето дете, за да разработите план за посрещане на здравните му нужди. Например, можете да помолите тяхното училище да:

• дайте им време и уединение за извършване на терапия за освобождаване на дихателните пътища
• нека приемат лекарства
• коригирайте правилата за присъствие, за да ги пуснете на медицински срещи
• осигурете разширения и им помогнете да наваксат уроци и задачи, които пропускат поради медицински срещи или заболяване

Ако училището на вашето дете не е склонно да задоволи нуждите му, може да е време да проучите правните си възможности. В Съединените щати държавните начални и гимназиални училища са законово задължени да предоставят достъпно образование на деца с увреждания.

Включете детето си в грижите за него

За да подготвите детето си за независим живот, е важно да го научите на умения за самоуправление. Когато остареят и поемат повече отговорност за грижите си, това може да помогне за облекчаване на натоварването ви.

Можете да започнете рано, като научите детето си на основна информация за състоянието му, как да говорите с други хора за него и прости стратегии за безопасност, като миене на ръцете. Когато навършат 10 години, много деца могат да си поставят собствено терапевтично оборудване. Докато стигнат до гимназията, много от тях са достатъчно зрели, за да поемат основната отговорност за съхранението, пренасянето и приемането на лекарства, както и за дезинфекция на оборудването си.

Покажете си малко любов

За да избегнете изгарянето, е важно да практикувате здравословни навици и да отделяте време за себе си. Опитайте се да спите седем до девет часа на нощ, яжте добре балансирана диета и спортувайте редовно. Планирайте време в календара си, за да общувате с любимите хора и да участвате в дейности, които харесвате.

За да намалите стреса от грижите, може също да помогне:

• искайте и приемайте помощ от другите
• задайте реалистични очаквания за себе си и уважавайте своите граници
• присъединете се към група за подкрепа за лица, които се грижат за хора с CF
• потърсете други услуги за грижи във вашата общност

Ако ви е трудно да управлявате нивата на стрес, уговорете час с Вашия лекар. Те може да ви насочат към специалист по психично здраве или други служби за подкрепа.

Вземането за вкъщи

CF засяга много аспекти от живота на вашето дете, както и ежедневните навици на вашето семейство. Въпреки това, ако сте в течение на здравните прегледи на вашето дете и следвате препоръчания им план за лечение, може да помогне за поддържане на симптомите им под контрол. Развиването на здравословни навици у дома, добрите работни отношения с училището на вашето дете и солиден план за самообслужване също могат да ви помогнат да останете на върха на здравните нужди на вашето дете.