Начини за включване, повишаване на осведомеността и подкрепа на изследванията на CLL

Какво е CLL?

CLL означава хронична лимфоцитна левкемия. Левкемията е вид рак, който засяга кръвта и кръвообразуващите тъкани, включително лимфната система и костния мозък.

Левкемията може да засегне хора от всички възрасти. Въпреки че левкемията е най-често срещаният рак в детска възраст, тя всъщност засяга повече възрастни, отколкото тийнейджъри или деца.

Има три вида левкемия, включително:

• Остра миелогенна левкемия (AML). Това засяга както деца, така и възрастни – всъщност това е най-честата форма на остра левкемия при възрастни.
• Остра лимфоцитна левкемия (ALL). Това е най-честата левкемия при малки деца, но може да засегне и възрастни.
• Хронична лимфоцитна левкемия (ХЛЛ). Това е най-разпространената хронична левкемия при възрастни.

CLL най-често се диагностицира при хора на възраст от 65 до 74 години.

В Американско дружество за борба с рака изчислява, че ХЛЛ представлява около една четвърт от новите случаи на левкемия, като приблизително 21 250 случая ще бъдат диагностицирани през 2021 г.

Ами ако някой, на когото държите, е диагностициран с ХЛЛ?

Диагнозата на рак може да предизвика редица емоции. Когато някой бъде диагностициран, може да му трябва време, за да обработи новината.

Cancer Research UK отбелязва, че чуването на диагноза рак може да ви накара да се чувствате вцепенени, объркани, ядосани, виновни, уплашени или несигурни.

Ако разберете, че приятел или член на семейството е диагностициран с ХЛЛ, може да почувствате някои от същите емоции. Може също да почувствате силно желание да покажете, че ви е грижа.

За да предложите по-добра подкрепа на любимия си човек, може да е полезно да разберете през какво може да преминава.

Какви са начините да покажете подкрепа за някой, диагностициран с CLL?

Американското дружество по клинична онкология (ASCO) предлага няколко предложения за тези, които желаят да подкрепят приятел или член на семейството с ХЛЛ или каквато и да е форма на рак.

Ако някой, на когото държите, е бил диагностициран, първо помислете за:

• научаване за CLL
• обработване на собствените си чувства, за да можете да се съсредоточите върху любимия си човек
• опитвайки се да мислят за ситуацията от тяхна гледна точка

Няма нищо лошо в това да се нуждаете от известно време, за да съберете информация, да обработите чувствата си и да обмислите реакциите си, преди да насочите вниманието си към любимия човек. Това означава, че можете по-добре да отговорите на техните нужди и чувства, когато сте готови да се свържете.

В Американско дружество за борба с рака добавя, че като предоставяте емоционална подкрепа на вашия приятел или член на семейството, можете да им помогнете да имат по-позитивна перспектива и подобрено качество на живот.

Организацията препоръчва подкрепа от:

• обаждане и изпращане на бележки
• отделяне на време за лични посещения
• говори с приятеля си
• помагат при поръчки и проекти
• да им дадете малки подаръци, които могат да ги забавляват или да им уведомят, че мислите за тях

Най-важното нещо, което трябва да направите, когато подкрепяте приятел или член на семейството с CLL, е да се уверите, че им покажете, че обичате и ги подкрепяте.

Всяка връзка е уникална, със своя собствена динамика – така че вашият любим човек може да не реагира по същия начин, както друг човек (или дори както вие). Някои хора може да искат пространство или уединение, докато други може да искат чести обаждания и разговори.

Важно е да следвате техния пример и да уважавате техните граници, когато обмисляте какъв вид подкрепа да предложите. Най-добрият вид е подкрепа, която отговаря на техните индивидуални нужди и предпочитания.

Начини да се включите в CLL

Независимо дали наскоро сте били диагностицирани с ХЛЛ, сте оцелял или познавате приятел или член на семейството с ХЛЛ, ето няколко начина да се включите.

Присъединете се към Обществото за левкемия и лимфом

Обществото за левкемия и лимфом (LLS) предоставя онлайн общност за преживели CLL и членове на семейството.

Можете да се присъедините безплатно и предлага предимства като:

• помогнете за намиране на подкрепа
• ресурси за научаване на повече за левкемията
• стратегии за справяне с рака

Можете да се присъедините към тази общност тук.

Присъединете се към онлайн общност за поддръжка

Има няколко онлайн общности и групи за подкрепа, от които да избирате, които предлагат специфична и неспецифична подкрепа за рак. Вие или любим човек може да искате да разгледате следните опции, които са насочени повече към рак или ХЛЛ:

• MyLeukemiaTeam ви дава лична връзка с други преживели рак, които могат да осигурят емоционална подкрепа и насоки.

• CancerCare предлага връзки към няколко различни ракови общности.

• Cancer Connect докладва за нови или развиващи се грижи и лечения за рак.

• Мрежата за подкрепа на рака Friend for Life предлага индивидуална подкрепа както за хора с CLL, така и за лица, които се грижат за тях.

Вижте страницата за поддръжка на CLL Society

CLL Society предлага страница за поддръжка, която включва голям набор от:

• информация за CLL
• изследователски новини
• лични истории
• поддържане на групови връзки
• подробности за предстоящите събития

Присъединете се или създайте средства за набиране на средства или дарете онлайн

Друг начин да се включите е да помогнете на LLS да събере пари за изследване на рака. Можете да получите повече информация относно присъединяването или дори да създадете свое собствено събитие за набиране на средства тук.

Друг начин да се съберат пари за изследвания е да се предоставят директни дарения.

CLL Global Research Foundation предлага лесни начини за събиране на пари за CLL на своя уебсайт. Можете да направите директно дарение или да използвате услуги, които правят дарение, когато правите покупки онлайн.

Можете да се регистрирате или да получите повече информация тук.

Изследването на CLL

Друг начин да покажете подкрепа за дадена кауза е да научите повече за лечението и изследванията. Както при други видове рак, изследванията на CLL продължават.

Според LLS текущите цели на изследването на CLL са:

• разработват терапии, които ще работят успешно в области, където другите може да са били по-малко ефективни
• правят наистина лечебни терапии
• намаляване на страничните ефекти от лечението

Организацията също така посочва, че се разследват следните терапии:

• нови целеви лечения, включително терапия с инхибитори на киназа, комбинации от антитела с други целеви лекарства и моноклонални антитела
• имуномодулиращи лекарства за стимулиране на имунната система да атакува раковите клетки
• Инхибитори на PD-1 контролни точки, за да помогнат на имунната система да намери и да се насочи към ракови клетки
• CAR T-клетъчна терапия за обучение на имунните клетки да разпознават и след това да атакуват раковите клетки

Изследователите също изучават ползите от ранното лечение.

Какво ще кажете за клиничните изпитвания?

Клиничните изпитвания позволяват на изследователите да изследват много неща, включително ефективността на новите лекарства или терапии за различни състояния и заболявания.

Причините за присъединяване към клинични изпитвания са различни. Някои пациенти избират да се присъединят, когато други лечения не работят за тях. Други се присъединяват, защото искат да помогнат за напредването на лекарствата, свързани с тяхното състояние.

Не всеки е кандидат за клинични изпитвания. Ако вие или ваш любим човек имате ХЛЛ и се интересувате, вероятно ще намерите много възможности. В някои случаи клиничното изпитване може да бъде най-добрият вариант за лечение.

Списъците на Националния институт по рака десетки клинични проучвания за CLL. Проучванията разглеждат различни аспекти на лечението с ХЛЛ, включително нови възможности за лечение и ефекти от ранното лечение.

Ако вие или някой, на когото държите, се интересувате от участие в клинично изпитване, можете да потърсите налични проучвания на ClinicalTrials.gov. Сайтът изброява стотици проучвания, фокусирани върху изследванията на CLL, така че можете да научите повече информация и да проверите допустимостта.

Тъй като онлайн изследванията могат да бъдат огромни – особено като се има предвид броят на наличните проучвания – може да искате да се консултирате с Вашия лекар относно потенциалното присъединяване към проучване. Те може да са в състояние да:

• ще ви помогне да намерите местно проучване, в което да се включите
• помогнете да определите дали отговаряте на условията
• посъветвайте дали участието в клинично изпитване е най-добрата стъпка за вас

Да бъдеш диагностициран с ХЛЛ може да се почувстваш самотен, но това не означава, че си сам.

Можете да се включите в различни групи, да изследвате клинични проучвания или да се свържете с други, живеещи с ХЛЛ в няколко прости стъпки.

Ако близък човек е диагностициран с това състояние, вашето участие в осведомеността и подкрепата за CLL е един от начините да му покажете, че ви е грижа.

Ако сте били диагностицирани с ХЛЛ и се чувствате претоварени, свържете се с приятели, семейство или доверен медицински специалист. Те могат да ви помогнат да намерите подкрепа и насърчение, когато имате най-голяма нужда.