
Множествената склероза (МС) е непредвидима и може да доведе до симптоми, които изискват грижи извън нормалното работно време.
Ако живеете с МС, понякога може да ви е трудно да получите незабавна лична помощ за вашите симптоми. Може да се наложи да потърсите помощ след работно време, като използвате телемедицина, посетите клиника за спешни грижи или, при спешни случаи, отидете до най-близката болница.
Много хора с МС също се обръщат към виртуални посещения при лекар, за да избегнат обществени места по време на пандемията на COVID-19.
Ние организирахме чат в приложението MS Healthline, за да поискаме съвети за навигация в MS след работно време и виртуално. Ето какво ни каза общността на MS Healthline.
При използване на телемедицина
Съгласно новите застрахователни правила, свързани с пандемията от COVID-19, повече видове виртуални грижи се покриват от застрахователните компании. Това означава, че може да е възможно да се използва телемедицината по нови и уникални начини.
Общността на MS Healthline имаше редица съвети за използване на виртуални грижи. Шери Дингес, диагностицирана с МС през 2004 г., предлага:
- Споделете информация рано. Помислете да изпратите списъка си с въпроси или симптоми на Вашия лекар предварително. Ако имате притеснения относно промяната на походката, вижте дали можете да запишете и изпратите видео на Вашия лекар преди срещата.
- Проверете устройствата си. Задайте аларма на телефона си 1 час преди срещата и проверете отново дали телефонът или компютърът ви са заредени. Уверете се, че сте изключили заглушен или безшумен режим на устройството си, за да чувате сигнали за обаждането.
- Разположете се. Използвайте банята предварително, в случай че е дълго виртуално посещение. Уверете се, че пространството, в което се намирате, е тихо, което може да включва изключване на телевизора и поставяне на вашите домашни любимци в друга стая.
- Поддържайте списък. Запишете всички въпроси, които искате да покриете по време на срещата. Друг потребител на приложението MS Healthline препоръчва да се направи списък на всички скорошни стресови фактори, симптоми или пропуснати дози лекарства.
- Имайте вашите лекарства и добавки наблизо. Това може да помогне за насочване на дискусията с Вашия лекар, в случай че има някакви промени в лекарствата или подновяване на рецептата.
- Елате подготвени. Прочетете въпросите си преди посещението, имайте достъп до календара или графика си за бъдещи срещи и дръжте химикалка и хартия под ръка, за да си водите бележки.
„Открих, че колкото по-подготвен съм, толкова по-добре [the appointment] отива и толкова повече информация си тръгвам. Освен това определено мога да кажа, че лекарят също го оценява!“ — каза Дингес.
Някои членове на общността на MS Healthline казаха, че всъщност им е по-удобно да използват телемедицината в сравнение с личните посещения. „Понякога, когато не сте лице в лице с лекаря, можете да задавате въпроси, които може да е малко неудобно да зададете иначе“, каза един потребител на приложението.
„Дори ако това е кратко съобщение от моя невролог или седмична сесия за консултиране с моя терапевт, телемедицината е най-добрата“, каза ChucklesNapoleon, диагностициран с МС през 2019 г.
Когато се занимавате с възможен UTI
Когато се появи инфекция на пикочните пътища (UTI), разбираемо е да искате незабавно да потърсите помощ. Пиенето на много вода, за да останете хидратирани, може да помогне при по-леки инфекции на пикочните пътища, когато грижите не са на разположение веднага.
От Елизабет Маклаклан, диагностицирана с МС през 2004 г.:
Повтарящият се проблем, който изглежда имам, когато се нуждая от грижи след работно време, е ако развия UTI през уикенда. Направих няколко различни неща, за да се справя с това:
- Обадете се в лекарския кабинет за услуги след работно време. Предписаха ми антибиотик, който да помогне през уикенда, ако има силна болка.
- Отидете в спешна помощ. [During the COVID-19 pandemic, this may not be recommended for everyone.]
Когато имате грипоподобни симптоми
Търсенето на грижи след работно време, независимо дали е в център за спешни грижи или чрез телемедицина, може да помогне, ако симптомите ви са объркващи и не сте сигурни дали са свързани с МС.
„Мислех, че умората, болките и задръстванията ми са част от МС, но чрез телездраве моят невролог може да види, че може да е повече, и назначи тест за COVID-19 за мен на следващата сутрин. Резултатите бяха отрицателни, [but] без телездраве нямаше да се тествам и щях да продължа да се насилвам въпреки симптомите си.“ — Намира, диагностицирана с МС през 2015 г
Ако се чувствате потиснати, претоварени или безнадеждни
Проверката на вашето психическо благополучие е друга важна част от грижата за себе си. В някои случаи може да сте в състояние да използвате виртуални грижи за терапевтични посещения. Говорете с вашия доставчик на застраховки за повече информация.
Американската психологическа асоциация също има ресурс, който очертава правилата за телездравно покритие по държави по време на пандемията от COVID-19, което може да ви помогне да разберете какви застрахователни компании могат да покриват там, където живеете.
Ако имате мисли да се нараните, знайте, че помощта е достъпна за вас. Ако изпитвате мисли за самоубийство, National Suicide Prevention Lifeline е безплатен и поверителен ресурс за емоционална подкрепа, който е достъпен 24/7.
Това ръководство за ресурси за предотвратяване на самоубийства предоставя повече информация за това къде да получите необходимата подкрепа.
Когато го чакаш
Понякога най-добрият вариант може да е просто да изчакате и да се погрижите за себе си по най-добрия начин, по който можете. Членове на общността на MS Healthline предложиха да си почивате много и да четете преди лягане, ако имате проблеми със съня.
„В добрите дни приготвям лесни за затопляне и ям ястия и ги поставям във фризера за тези не толкова енергични дни.“ — Джо, диагностицирана с МС през 2007 г
Ако установите, че се нуждаете от помощ за МС след работно време, може първоначално да не знаете какво да правите. Подготовката за тази ситуация може да ви помогне да управлявате симптомите си, докато не е налице лична грижа.
Има много начини да извлечете максимума от грижите от разстояние. Виртуалното посещение при лекар няма да осигури същите ресурси като личното посещение. Ако симптомите Ви са тежки и изискват незабавна медицинска помощ, отидете в спешна помощ или в болницата.
За повече съвети като тези изтеглете приложението MS Healthline, достъпно на iPhone и Android. Това приложение може да ви помогне да се свържете с общността на MS, да споделите историята си и да получите по-полезни прозрения.
Discussion about this post