10 ресурса за множествена склероза, които да държите на палубата

1. Национални и международни фондации

Националните и международни фондации за МС са посветени да ви помогнат да управлявате състоянието си. Те могат да ви предложат информация, да ви свържат с други, да организират събития за набиране на средства и да финансират нови изследвания.

Ако не сте сигурни откъде да започнете, една от тези MS организации вероятно може да ви насочи в правилната посока:

• Национално дружество за множествена склероза
• MS международна федерация
• Американската асоциация за множествена склероза
• Международен алианс за прогресивна МС

• Фондация за множествена склероза (MS Focus)

• Коалицията MS

2. Информация за активизъм и доброволчество

Когато се почувствате готови за това, помислете за присъединяване към доброволческа група или участие в активистка програма. Знаейки, че това, което правите, може да направи разлика за вас и за другите, живеещи с МС, може да бъде невероятно овластяващо.

Националното общество за МС е чудесен начин да се включите в активизма и осведомеността на МС. Техният уебсайт предоставя информация за това как можете да се присъедините към борбата за развитие на федерални, щатски и местни политики, за да помогнете на хората с МС и техните семейства. Можете също да търсите предстоящи доброволчески събития във вашия район.

3. RealTalk MS

RealTalk MS е седмичен подкаст, където можете да чуете за текущите постижения в изследванията на MS. Можете дори да разговаряте с някои невролози, които са посветени на изследванията на МС. Продължете разговора тук.

4. MS общност от Healthline

Собствената страница на общността на МС на Healthline във Facebook ви позволява да публикувате въпроси, да споделяте съвети или съвети и да общувате с хора с МС. Освен това ще имате лесен достъп до статии за медицински изследвания и теми за начина на живот, които може да ви бъдат полезни.

5. MS Navigators

MS Navigators са професионалисти, които могат да ви предоставят информация, ресурси и подкрепа за живота с MS. Например, те могат да ви помогнат да намерите нов лекар, да получите застраховка и да планирате бъдещето. Те също могат да ви помогнат в ежедневието, включително диета, упражнения и уелнес програми.

Можете да се свържете с MS Navigator, като се обадите на техния безплатен номер 1-800-344-4867 или като им изпратите имейл чрез този онлайн формуляр.

6. Нови клинични изпитвания

Ако искате да се присъедините към клинично изпитване или просто искате да проследите напредъка на бъдещите изследвания, Националното общество за МС може да ви насочи в правилната посока. Чрез уебсайта им можете да търсите нови клинични изпитвания по местоположение, тип MS или ключова дума.

Можете също да опитате да търсите чрез ClinicalTrials.gov. Това е изчерпателен списък на всички минали, настоящи и бъдещи клинични проучвания. Поддържа се от Националната медицинска библиотека към Националния здравен институт.

7. Фармацевтични програми за подпомагане на пациентите

Повечето фармацевтични компании, които произвеждат лекарства за лечение на МС, имат програми за подкрепа на пациентите. Тези програми могат да ви помогнат да намерите финансова подкрепа, да се присъедините към клинично изпитване и да научите как правилно да инжектирате лекарството си.

Ето връзки към програми за помощ на пациенти за някои често срещани лечения на МС:

• Обаджио
• Avonex
• Бетасерон
• Копаксон
• Гиленя
• Глатопа
• Лемтрада
• Окревус
• Плегриди
• Rebif
• Tecfidera
• Tysabri

8. MS блогове

Блоговете, водени от хора с МС и защитници, имат за цел да образоват, вдъхновяват и дават възможност на читателите с чести актуализации и надеждна информация.

Простото онлайн търсене може да ви даде достъп до стотици блогъри, които споделят живота си с MS. За да започнете, разгледайте блога на MS Connection или MS Conversations.

9. Въпроси, които да зададете на Вашия лекар

Вашият лекар е изключително важен ресурс за вашата грижа за МС. За да сте сигурни, че следващата Ви среща с Вашия лекар е възможно най-продуктивна, дръжте това ръководство под ръка. Може да ви помогне да се подготвите за посещението си при лекар и не забравяйте да зададете всички важни въпроси.

10. Приложения за телефон

Приложенията за телефон могат да ви предоставят най-актуалната информация за MS. Те също са ценни инструменти, които ви помагат да следите симптомите, лекарствата, настроението, физическата активност и нивата на болка.

Моят MS Diary (Android), например, ви позволява да задавате аларми за това кога е време да извадите лекарството си от хладилника и кога да приложите инжекции.

Можете също да се регистрирате за собственото приложение MS Buddy на Healthline (Android; iPhone), за да се свържете и да разговаряте с други, живеещи с MS.

За вкъщи

Стотици организации създадоха начини за вас и вашите близки да намерите информация и подкрепа, за да направят живота с МС малко по-лесен. Този списък включва някои от нашите любими. С помощта на тези прекрасни организации, вашите приятели и семейство и вашия лекар е напълно възможно да живеете добре с МС.