Общ преглед
След диагностициране на множествена склероза (МС) може да се окажете, че търсите съвет от хора, които преминават през същите преживявания като вас. Вашата местна болница може да ви запознае с група за подкрепа. Или може би познавате приятел или роднина, който е диагностициран с МС.
Ако имате нужда от по-широка общност, можете да се обърнете към интернет и разнообразието от форуми и групи за поддръжка, които са достъпни чрез организации и групи пациенти с МС.
Тези ресурси могат да бъдат чудесно място да започнете с въпроси. Можете също да четете истории от други с МС и да изследвате всеки елемент от заболяването, от диагноза и лечение до рецидив и прогресия.
Ако откриете, че се нуждаете от подкрепа, тези осем форума на MS са добро място за начало.
MS връзка
Ако наскоро сте били диагностицирани с МС, можете да се свържете с хора, които живеят с болестта в MS Connection. Там ще намерите и хора, които са обучени да отговарят на вашите въпроси. Тези връзки за партньорска поддръжка могат да бъдат чудесен ресурс скоро след вашата диагноза.
Подгрупите в MS Connection, като New Diagnosed Group, са предназначени да свързват хора, които търсят подкрепа или информация по конкретни теми, свързани с болестта. Ако имате любим човек, който ви помага или се грижи, той може да намери групата за поддръжка на Carepartner за полезна и информативна.
За да получите достъп до страниците и дейностите на групата, ще трябва да създадете акаунт с MS Connection. Форумите са частни и трябва да влезете, за да ги видите.
MSWorld
MSWorld стартира през 1996 г. като група от шест души в чат стая. Днес сайтът се управлява от доброволци и обслужва повече от 220 000 лица с МС по целия свят.
В допълнение към чат стаи и табла за съобщения, MSWorld предлага уелнес център и творчески център, където можете да споделяте неща, които сте създали, и да намерите съвети за добър живот. Можете също да използвате списъка с ресурси на сайта, за да търсите информация по теми от лекарства до адаптивни помощни средства.
MyMSTeam
MyMSTeam е социална мрежа за хора с МС. Можете да задавате въпроси в раздела им за въпроси и отговори, да четете публикации и да получавате информация от други хора, които живеят с болестта. Можете също да намерите други близо до вас, които живеят с МС, и да видите ежедневните актуализации, които публикуват.
Пациенти като мен
Сайтът PatientsLikeMe е ресурс за хора с много медицински състояния и здравословни проблеми.
MS каналът е създаден специално за хора с МС, за да се учат един от друг и да развиват по-добри управленски умения. Повече от 70 000 членове са част от тази група. Можете да филтрирате през групи, посветени на типа МС, възрастта и дори симптомите.
Това е MS
В по-голямата си част по-старите дискусионни табла са отстъпили място на социалните мрежи. Въпреки това, дискусионният съвет This Is MS остава много активен и ангажиран в общността на MS.
Разделите, посветени на лечението и живота, ви позволяват да задавате въпроси и да отговаряте на другите. Ако чуете за ново лечение или възможен пробив, вероятно можете да намерите тема в този форум, която ще ви помогне да разберете новините.
Фейсбук страници
Много организации и общностни групи са домакини на отделни MS Facebook групи. Много от тях са заключени или частни и трябва да поискате да се присъедините и да получите одобрение, за да коментирате и да видите други публикации.
Тази обществена група, която е домакин на Фондация за множествена склероза, действа като форум за хората да задават въпроси и да разказват истории на общност от близо 30 000 членове. Администраторите на групата помагат при модерирането на публикации. Те също така споделят видеоклипове, предоставят нови прозрения и публикуват теми за обсъждане.
Shift MS
ShiftMS има за цел да намали изолацията, която много хора с МС се чувстват. Тази оживена социална мрежа помага на своите членове да търсят информация, изследователски лечения и да вземат решения за управление на състоянието чрез видеоклипове и форуми.
Ако имате въпрос, можете да публикувате за повече от 20 000 членове. Можете също да превъртите през разнообразието от теми, които вече са били обсъждани. Много от тях се актуализират рутинно от членове на общността на ShiftMS.
За вкъщи
Не е необичайно да се чувствате сами, след като получите диагноза МС. Има хиляди хора онлайн, с които можете да се свържете, които изпитват същите неща като вас и споделят своите истории и съвети. Маркирайте тези форуми, за да можете да се върнете към тях, когато имате нужда от подкрепа. Не забравяйте винаги да обсъждате всичко, което четете онлайн с Вашия лекар, преди да го опитате.
Discussion about this post