Представете си това: риалити звездите Джак Озбърн и сестра му Кели се опитват да избягат от самоунищожаващ се извънземен космически кораб. За да го направят, те ще трябва да отговорят правилно на въпроси относно множествената склероза.
„Лесно е да се каже дали някой има МС“, гласи един въпрос. Истина или лъжа? „Невярно“, отговаря Джак и двойката продължава напред.
„Колко хора в света имат МС?“ чете друг. „2,3 милиона“, правилно отговаря Кели.
Но защо семейство Озбърн се опитва да избяга от космически кораб, някой може да се чуди?
Не, те не са били отвлечени от извънземни. Джак се обедини със стая за бягство в Лос Анджелис, за да създаде най-новия уебизод за неговата кампания You Don’t Know Jack About MS (YDKJ). Създадена в партньорство с Teva Pharmaceuticals преди четири години, кампанията има за цел да предостави информация на тези, които са наскоро диагностицирани или живеят с МС.
„Искахме да направим кампанията образователна, забавна и безгрижна“, казва Джак. „Не гибел и мрак, а краят е близо до неща.“
„Ние поддържаме атмосферата положителна и вдъхновяваща и пръскаме образованието чрез забавление.“
Необходимост от свързване и овластяване
Озбърн беше диагностициран с рецидивиращо-ремитентна множествена склероза (RRMS) през 2012 г., след като посети лекар за оптичен неврит или възпален зрителен нерв. Преди да се появят очните симптоми, той е изпитвал прищипване и изтръпване на крака в продължение на три месеца наред.
„Игнорирах прищипването в крака си, защото мислех, че просто съм прищипал нерв“, казва Джак. „Дори когато ми поставиха диагнозата, си помислих: „Не съм ли твърде млад, за да получа това?“ Сега знам, че средната възраст на диагнозата е между 20 и 40 години.
Озбърн казва, че би искал да е знаел повече за МС, преди да бъде диагностициран. „Когато лекарите ми казаха: „Мисля, че имаш МС“, някак се изплаших и си помислих: „Играта свърши“. Но това може да е било така преди 20 години. Просто вече не е така.“
Скоро след като научава, че има МС, Озбърн се опитва да се свърже с всеки, когото познава с болестта, за да получи от първа ръка лични сметки за живот с МС. Той се обърна към близката приятелка на семейството си Нанси Дейвис, която основа Race to Erase MS, както и до Монтел Уилямс.
„Едно е да се чете [about MS] онлайн, но друг, за да се посегне и да го чуе от някой, който живее с болестта известно време, за да разбере добре как изглежда ежедневието“, каза Озбърн. „Това беше най-полезно.”
За да го плати напред, Озбърн искаше да бъде този човек и място за други хора, живеещи с МС.
В YDKJ Джак публикува редица уебизоди – понякога включващи изяви от родителите му, Ози и Шарън – както и публикации в блогове и връзки към ресурси на MS. Той казва, че целта му е той да се превърне в основен ресурс за хора, които наскоро са диагностицирани с МС или просто са любопитни за състоянието.
„Когато бях диагностициран, прекарах много време в интернет и ходех по уебсайтове и блогове и открих, че всъщност няма бързо обслужване на едно гише за MS“, спомня си той. „Исках да създам платформа, в която хората да отидат и да научат за МС.
Живейте страхотен живот с МС
Джак си спомня време, когато един приятел – който също има МС – беше казал от лекар да вземе Advil, да си легне и да започне да гледа дневни токшоута, защото това беше целият й живот.
„Това просто не е вярно. Фактът, че има толкова много невероятни постижения и знания за болестта, [people need to know] че могат да продължат [even with limitations] особено ако са на правилния план за лечение“, обяснява Джак. Въпреки истинските предизвикателства, които MS представя, той казва, че иска да вдъхнови и да даде надежда, че „можете да живеете страхотен живот с MS“.
Това не означава, че няма ежедневни предизвикателства и че той не се тревожи за бъдещето. Всъщност диагнозата на Джак дойде само три седмици преди раждането на първата му дъщеря Пърл.
„Присъщата загриженост за това, че не мога да бъда физически активен или напълно да присъствам за всичко в живота на децата ми, е страшна“, казва той. „Тренирам редовно и следя диетата си и съм се опитвал да намаля стреса – но това е почти невъзможно, когато имаш деца и работиш.”
„Все пак не съм се чувствал ограничен откакто бях диагностициран. Други хора смятат, че съм ограничен, но това е тяхното мнение.”
Джак със сигурност не е бил ограничен в споделянето на своята история и пълноценния живот. Откакто беше диагностициран, той участва в „Танци със звездите“, разшири семейството си и използва своята знаменитост, за да разпространява информираност, да споделя информация и да се свързва с други, живеещи с МС.
„Получавам съобщения през социалните медии и хората на улицата идват при мен през цялото време, независимо дали имат МС или член на семейството или приятел. MS определено ме свърза с хора, за които никога не съм предполагал, че ще го направя. Готино е, всъщност.”
Discussion about this post