Животът с видимо състояние като псориазис може да повлияе на вашето физическо и емоционално здраве.
Докато правилният план за лечение на псориазис може да ви помогне да управлявате физическите симптоми, свързването с други с това състояние може да помогне за насърчаване на психическа и емоционална подкрепа. Тази мрежа за подкрепа може също да бъде ценен източник на съвети и информация за това как да се справите с каквото и да е животът с псориазис.
Не сте сигурни откъде да започнете търсенето на подкрепа за псориазис? Ето шест начина да се свържете с други, които живеят с псориазис.
Лични групи за подкрепа
Намирането на местна група за подкрепа във вашия район е чудесен начин да се свържете с други, които имат псориазис там, където живеете. Тези групи служат като пространство, където хората се срещат лично, за да споделят своя опит, както и съвети за управление на псориазис.
Местните групи за подкрепа често се ръководят от фасилитатор или терапевт. Вашият дерматолог може да може да ви насочи към лична група за подкрепа близо до вас.
Групи за онлайн поддръжка
Групите за онлайн поддръжка ви дават възможност лесно да общувате с други, които имат псориазис. Може да се направи от дома ви, без да се уговаряте среща лице в лице. Това е успокояващо за някои, които искат да останат донякъде анонимни или търсят незабавна подкрепа.
Групите за онлайн поддръжка също ви помагат да преодолеете географските препятствия, като ви позволяват да се свържете с други, които имат псориазис, независимо къде живеете.
Националната фондация за псориазис препоръчва да се регистрирате с техния партньор, Kopa for Psoriasis, за подкрепа на онлайн общността. Друг вариант е форумът на общността за псориазис, ръководен от Inspire.
Лична подкрепа от връстници
Алтернатива на груповата подкрепа е разговорът един на един с някой, който споделя опита от живота с псориазис. А
Ако търсите този тип лична връзка, Националната фондация за псориазис има програма „Един към един“, която съпоставя хората с псориазис с ментор. С един към един можете да се регистрирате, за да получите подкрепа, или можете да кандидатствате да станете ментор чрез програмата.
Хаштагове в социалните мрежи
Много хора, които живеят с псориазис, споделят своя опит в платформи за социални медии като Instagram или TikTok.
Можете да се ангажирате с тези публикации, като следвате хаштагове като #psoriasis, #psoriasiswarrior и #psoriasisawareness. Чрез този процес можете да се свържете с други последователи, които споделят вашия опит.
Социалните медии са друг начин да научите какво се случва в общността на псориазис, независимо дали близо до вас или в други части на света.
Възможности за доброволци
Псориазисната общност е голяма и защитниците често провеждат събития за информираност или набиране на средства.
Националната фондация за псориазис има указател на тези видове събития на своя уебсайт. Можете просто да присъствате на тези събития като гост, доброволно да помогнете или да участвате в набиране на средства. В процеса ще се запознаете с други, които също живеят с псориазис.
Обществени конференции
Конференциите са друга възможност за ангажиране.
Националната фондация за псориазис често е домакин на виртуални или лични събития в общността. Тези конференции ви дават шанс да научите повече за псориазиса.
Можете също да научите какво се случва в общността на псориазис и да се свържете с други, които живеят с това състояние.
Какво да търсите в групите за подкрепа
Група за подкрепа, лично или онлайн, трябва да осигури усещане за общност, където знаете, че не сте сами с псориазис. Може да осигури емоционална подкрепа, както и изпитани съвети за управление на псориазис от хора, които са били там.
Не всяка група за подкрепа ще бъде най-подходяща за вас. Преди да се регистрирате, помислете да зададете тези въпроси, за да определите дали това е подходящата среда за вас:
- Кой подпомага групата за подкрепа?
- Трябва ли да плащам такса?
- Ако групата е онлайн, защитена ли е моята лична информация?
- Колко често се събира групата и къде?
Може би най-важният въпрос, който трябва да си зададете, е дали групата се чувства подходяща за вас.
Например, запитайте се дали ви е удобно да посещавате група за подкрепа за псориазис, ръководена от някой, който живее с това състояние. Ако не, може да предпочетете да потърсите група, управлявана от специалист по психично здраве.
Как да се възползвате максимално от вашата мрежа за поддръжка
Мрежата за поддръжка е безценен ресурс за всеки, който живее с псориазис, независимо от източника.
Помислете за участие в групи за подкрепа по начин, който ви кара да се чувствате комфортно. В началото това може да означава просто да слушате другите и да им помагате през техния опит. Когато сте готови, може да сте по-склонни да отворите повече за собствения си живот с псориазис.
Псориазисът може да има физически и емоционални последици. Може да е трудно да се съобщи какво е да живееш с това състояние.
Свързването с други, които разбират от първа ръка, може да ви помогне да придобиете знания за това, което е работило за всички тях, като същевременно ви помогне да се почувствате по-малко сами.
Discussion about this post