Казвам се Рания, но в наши дни съм по-известна като мис аноним. Аз съм на 29, живея в Мелбърн, Австралия и бях диагностициран с множествена склероза (МС) през 2009 г. на 19-годишна възраст.
Това е доста смешно нещо, когато сте диагностицирани с нелечимо заболяване, което ви кара да изглеждате добре отвън, но причиняват хаос отвътре.
Вашият мозък контролира тялото ви чрез нервни импулси, а МС атакува нервите, които изпращат тези съобщения. Това от своя страна променя начина, по който функционира тялото ви. Така че, сигурен съм, че можете да си представите колко неудобно е това заболяване.
Препъвал съм се в разреден въздух на обществени места твърде много пъти, за да ги преброя, защото кракът ми реши да спре да работи. Веднъж паднах толкова силно на бетона, че си скъсах гащите.
Не можех да стана, защото тези глупави нерви в мозъка ми решиха да скъсат, оставяйки ме на пода с хората, които се чудят: Как е паднала толкова зле в равни обувки без нищо около нея? Смях се и плаках, докато се опитвах да обясня защо кракът ми не работи.
Неудобството от това заболяване продължава с неволни мускулни спазми.
Ритах хора под масите, хвърлях кафето си на хората и изглеждах като на прослушване за филм на ужасите насред търговския център. Също така изглеждам като част от зомби апокалипсис редовно от ужасяващата умора, която причинява.
Шегите настрана, диагнозата МС е много за справяне, особено на 19-годишна възраст. Ето всички неща, които бих искал да знам по-рано.
1. В крайна сметка лечението ще помогне
Когато за първи път бях диагностициран с МС, нямаше много налични форми на лечение. Трябваше да си инжектирам четири пъти седмично, докато не можех да усетя дясната страна на тялото си.
Плачех с часове, не можех да си инжектирам лекарства, защото очаквах болката.
Иска ми се да мога да се върна и да кажа на онова момиче, което ще седи с инжектора на крака си — който беше покрит с рани и синини от иглите — че лечението ще стигне толкова далеч, че няма да ви се налага да си инжектирате повече.
Щеше да се подобри толкова много, че щях да си върна усещането в лицето, ръката и крака.
2. Силата идва от предизвикателствата
Иска ми се да знаех, че научавате най-големите си силни страни, когато сте изправени пред най-лошите предизвикателства в живота.
Изпитах психическа и физическа болка от инжектирането, загубих усещане в крайниците си и загубих цялостния контрол над тялото си. От тези неща обаче научих най-големите си силни страни. Никоя университетска диплома не можеше да ме научи на силните ми страни, но най-лошото от житейските предизвикателства можеше.
Имам устойчивост, която не може да бъде победена, и имам усмивка, която не избледнява. Преживял съм истински мрак и знам колко съм късметлия, дори в лош ден.
3. Поискайте подкрепа
Иска ми се да мога да си кажа, че абсолютно се нуждая от подкрепа и е повече от добре да я приема и да я поискам.
Моето семейство е моето абсолютно всичко. Те са причината да се боря толкова упорито, за да бъда добре, и ми помагат с готвене, почистване или градинарство. Въпреки това не исках да натоварвам семейството си със страховете си, затова се обърнах към ерготерапевт, който е специализиран в МС и никога не се обърнах назад.
Възможността да говоря с някой, различен от семейството ми, ми помогна наистина да приема картите, които ми бяха раздадени, и да се справя с емоциите, които изпитвах. Така започна моят блог Miss anonyMS и сега имам цяла общност от хора, с които да споделя добрите и лошите си дни.
4. Не сравнявайте диагнозата си с други с МС
Иска ми се да можех да си кажа да не сравнявам диагнозата си с диагнозите на други хора. Няма двама души с МС няма да споделят едни и същи точни симптоми и преживявания.
Вместо това намерете общност, в която да споделите притесненията си и да намерите подкрепа. Обградете се с тези, които разбират точно през какво преминавате.
5. Всеки се справя по различни начини
Първоначално моят начин да се справя беше да се преструвам, че съм добре, въпреки че се превърнах в фигура на себе си, която не разпознавах. Спрях да се усмихвам и да се смея и зарових глава в обучението си, защото това беше най-добрият начин, който знаех как да се справя. Не исках да натоварвам никого с болестта си, затова излъгах и казах на всички, които обичам, че съм добре.
Живях така дълги години, докато един ден не осъзнах, че вече не мога да се справя сам, затова помолих за помощ. Оттогава наистина мога да кажа, че намерих своя начин да живея добре с МС.
Иска ми се да знаех, че справянето е различно за всеки. Това ще се случи естествено и със собствено темпо.
Един ден ще погледнете назад и ще разберете, че сте силният воин, който сте днес, защото сте преминали през тази война и ще продължите да се биете в тази битка. Всеки път ще излизате по-силен и по-мъдър, готов да завладявате отново.
6. Всичко ще бъде наред
Иска ми се моето 19-годишно аз да знае наистина да вярва, че всичко ще бъде наред. Щях да си спестя толкова много стрес, тревоги и сълзи.
Но знам, че всичко е свързано с процеса. Сега мога да помогна на тези, които се справят с някои от същите преживявания, през които преминах, и да им дам необходимата информация.
Наистина ще бъде наред — дори през всичките бури — когато е твърде тъмно, за да видиш светлината и когато си мислиш, че нямаш повече сили да се бориш.
Никога не съм мислил, че ще ми се случи нещо като диагноза МС, но все пак грешах. По това време беше много за разбиране и имаше много аспекти на болестта, които не разбирах.
С течение на времето обаче се научих как да се справям. Научих се да виждам доброто във всяко лошо. Научих, че перспективата е най-добрият ти приятел и научих колко важно е да си благодарен за простите неща.
Може да имам по-трудни дни от обикновения човек, но все пак съм късметлия за всичко, което имам, и за силната жена, която тази болест ме принуди да бъда. Без значение какво ви поднася животът, с добра система за подкрепа и положително мислене всичко е възможно.
Рания е диагностицирана с МС на 19-годишна възраст, докато е в първата си година в университета. В първите години от диагнозата и навигацията по новия си начин на живот тя не говореше много за борбите си. Преди две години тя реши да направи блог за опита си и оттогава не е в състояние да спре да разпространява осведомеността за това невидимо заболяване. Тя стартира своя блог Miss anonyMS, стана посланик на MS за MS Limited в Австралия и ръководи свои собствени благотворителни събития, като всички приходи отиват за намиране на лек за MS и услуги за поддръжка, за да помогнат на хората, живеещи с MS. Когато не се застъпва за MS, тя работи за банка, където управлява организационните промени и комуникациите.
Discussion about this post