
Ако вашият любим човек има хемофилия А, той няма протеин, наречен фактор на кръвосъсирването VIII. Това означава, че те може да са по-податливи на прекомерно кървене, когато са наранени, или може да започнат да кървят без предупреждение или обяснение.
Световната федерация по хемофилия изчислява, че 1 на 10 000 души се раждат с хемофилия А. Въпреки рядкостта на това кръвно заболяване, важно е да осъзнаете, че любимият ви човек не е сам. Те също са щастливи, че имат хора, които се грижат за тях и тяхното състояние.
По-долу са само някои от най-добрите начини, по които можете да помогнете да подкрепите любим човек с хемофилия А.
1. Насърчавайте безопасни дейности
Когато любим човек има хемофилия А, е напълно разбираемо да се тревожите за неговата безопасност по време на определени дейности. Някои упражнения, като контактни спортове, се считат за особено високорискови предвид видовете тежко кървене, които могат да възникнат. Може да се изкушите да ги посъветвате да се въздържат от всякакви дейности, но това може да повлияе негативно на тяхното физическо и емоционално благополучие.
Докато спортове с висок контакт и дейности с риск от нараняване на главата не се препоръчват, Световната федерация по хемофилия казва, че ходенето, плуването и колоезденето като цяло са безопасни. Вместо да забранявате всички спортове, помогнете на любимия си човек да разбере начините, по които може да се предпази от епизоди на кървене. В зависимост от тежестта на тяхната хемофилия А, може да се наложи да вземат определени предпазни мерки. Имат ли нужда от защитни средства? Трябва ли да приемат инжекция с десмопресин (DDAVP) или да си направят инфузия преди дейността? Бъдете там, за да подкрепите любимия си човек, без да пречите на дейностите, на които могат да се насладят безопасно.
2. Имайте под ръка пакети с лед и превръзки
Един от начините да помогнете на любимия си човек да вземе предпазни мерки по време на дейности с по-висок риск е да имате под ръка комплект за първа помощ, който включва техните лекарства. Превръзките са напълно подходящи за покриване на малък разрез или ожулване след прилагане на натиск за забавяне или спиране на кървенето. Можете също така да имате под ръка пакети с лед, за да третирате неравностите и да помогнете за предотвратяване на синини.
3. Подаде ръка (буквално!)
Порязването с хемофилия А често изисква нещо повече от превръзка и прегръдка. Тъй като вашият любим човек естествено няма способностите за съсирване, необходими за спиране на кървенето, те ще се нуждаят от допълнителна помощ. Можете да помогнете, като приложите натиск върху раната с марля (това е особено полезно в онези труднодостъпни части на тялото). След като кървенето отшуми, нанесете превръзка върху зоната, за да предпазите раната. Ако кървенето не спре, заведете любимия си човек в спешното отделение и се обадете на техния лекар.
4. Помогнете при администрирането на лекарства
Докато повечето инфузии се правят в офиса, някои хора с тежка хемофилия А може да се наложи да ги провеждат у дома. Ако състоянието на любимия ви е по-леко, той все пак може да се наложи да приема DDAVP самостоятелно в случай на спешност или като превантивна мярка. Научете как да прилагате тези лекарства, в случай че вашият любим човек се нуждае от помощ. Попитайте лекар за съвет или дори оставете любимия ви да ви покаже как, ако може.
5. Бъдете шофьор
Между редовните прегледи, назначенията за лечение и физиотерапията, вашият любим човек може да е изтощен от цялото шофиране. Можете да помогнете, като им предложите да ги карате на срещите им, когато имате възможност. Това може да помогне на любимия ви човек да спести енергията си, за да може да се съсредоточи върху най-важното: оздравяването. Освен това, ако са имали много кървене от ставите на коленете и глезените, шофирането на кола може да бъде допълнително предизвикателство.
6. Бъдете информирани
Животът с хемофилия А е много за управление и вашият любим човек вероятно е по-фокусиран върху лечението и превенцията, отколкото върху състоянието на състоянието му. Можете да помогнете, като станете техен изследовател: Има ли нови предстоящи лечения, които да обсъдите с техния лекар? Какви странични ефекти имат тези лечения? Действат ли лекарствата, които вашият любим човек приема? Провеждат ли се някакви клинични изпитвания?
Можете също така да помогнете на любимия човек, като го придружавате на срещите при лекарите им. Предложете да си водите бележки и да оказвате емоционална подкрепа. Вашият любим човек ще ви уведоми за техните граници, когато стане дума за вашето внимание.
Хемофилия А е състояние през целия живот, което няма известно лечение. Можете да помогнете за подобряване на качеството на живот на любимия човек, като предлагате морална и медицинска подкрепа. Правилната грижа може да помогне за осигуряване на нормален живот. Така че, въпреки че може да се чувствате безпомощни пред състоянието на любимия си човек, вероятно правите много повече, отколкото осъзнавате.
Прочетете тази статия на испански.
Discussion about this post