Имам епилепсия и не е смешно. Около 3 милиона души в Съединените щати имат епилепсия и мога да се обзаложа, че почти всички от тях биха се съгласили, че състоянието като цяло не е хумористично – освен ако не сте този, който управлява непредсказуем живот, който идва с припадъци, в който случай научаваш се да намираш хумор, където можеш.
Когато бях на 19, започнах да притъмнявам. Загубих съзнание, но не изпаднах в безсъзнание и се събуждах объркан, уморен и много наясно, че просто не съм „бил там“ през последната минута. Тогава краткосрочната ми памет започна да страда. Разговорите, които имах само преди дни, изпаднаха направо от главата ми (без каламбур). Бях в колеж и последното нещо, от което имах нужда, беше да се изпарят знанията ми.
Неохотно посетих лекаря, който ясно ми каза, че „смешните заклинания“ са сложни парциални припадъци. Припадъци? Дори не осъзнавах, че припадъците се проявяват по друг начин, различен от сорта grand mal, който повечето хора познават. Но това бяха моите затъмняващи епизоди.
Диагнозата обясни страдащата ми краткосрочна памет и скорошната ми борба да науча нови умения. И това обясняваше защо се чувствах интензивно дежа вю, съчетано с ирационален страх и усещане за предстояща гибел точно преди съзнанието ми да изчезне в забвение. Припадъците обясняваха всичко.
Припадъците ми не само ме караха да припадам, но и ме караха да се държа хаотично и непредсказуемо, само за да се върна в съзнанието ми моменти по-късно без почти никакво знание за това, което току-що бях направил. Страшен? да. Опасен? Абсолютно. Весело? Понякога!
Разбирате ли, ако ме познавахте, щяхте да знаете, че се старая много да бъда внимателен и професионален. Аз не съм момичето, което влиза в конфронтации или което трябва да има последната дума. И така, като се има предвид това, успях да се смея (много) на някои от лудите неща, които съм правил, докато получавах припадък. Не приемам за даденост, че никога не съм се наранил и не съм се поставял в ситуации, в които вредата е неизбежна. Вечно съм благодарен, че днес съм жив и стабилен заради невероятната си система за подкрепа и медицински екип.
Така че се смея, защото е имало забавни моменти, които ме прекарват. Напомнят ми, че можеше да бъде така много по-лошо, но не беше. Ето няколко от любимите ми приказки и (само този веднъж) вие също сте поканени да се смеете.
Съквартирант
Съквартирантите ми от колежа имаха добри намерения, но винаги изглеждаха малко нервни за моята епилепсия. Не помогна, когато един ден получих припадък и се приближих до съквартиранта си, излежала се на дивана. С празен поглед, характерен за сложен частичен припадък на лицето ми, казах (с това, което мога само да си представя, че беше глас от филм на ужасите): „Ще те хване“.
Представи си. Тя. Ужас. Не си спомням да съм правил нещо от това, разбира се, но винаги съм се чудил: Какво щеше да я вземе? Щеше ли да я получи „То“ на Стивън Кинг? Дали „ритъмът“ на Глория Естефан щеше да я получи? Бих искал да мисля, че имах предвид, че „истинската любов и щастието“ ще я получат. Като се има предвид, че тя е успешен лекар, който се кани да се омъжи за любовта на живота си, бих искал да мисля, че й правя услуга, като й пророкувам късмета. Но тя все още беше разбираемо разтревожена. Излишно е да казвам, че нещата бяха малко неудобни за няколко дни.
Бъркотията
Припадъците могат да се случат по всяко време, поради което пешеходните пътеки или платформите на метрото могат да бъдат места с реална опасност за хората с епилепсия. Припадъците ми често изглеждаха насрочени, за да причинят максимално неудобство. При един запомнящ се случай в колежа щях да получа награда. Това беше доста голяма работа за мен по това време. Преди да започне церемонията, нервно си налях чаша пунш, надявайки се, че изглеждам уравновесен, излъскан и достоен за награда, когато изведнъж замръзна в хватката на припадък. За да бъде ясно, замръзнах, но ударът продължаваше да идва – над ръба на стъклото, върху пода и в голяма локва около обувките ми. И то запазил идва дори когато някой се опита да го почисти. Беше унизително. (Все пак ми дадоха наградата.)
Лицето
Връщането ми към себе си след припадък винаги е дезориентиращо, но никога повече от времето, когато започнах да пресича улицата. Когато дойдох на себе си, разбрах, че в крайна сметка съм тръгнал по грешен път през Джак в кутията. Първото нещо, което си спомням, е да се сблъскам с кола, която се опитва да вземе поръчката си, търсейки целия свят като блъскащ се бик. Това е едно от по-опасните преживявания с припадъци, които някога съм имал и съм благодарен, че не ми се случи нищо по-лошо от това да ме сигнализират някои много объркани клиенти.
Водеща: Легендата за мен
Сега, може би досега сте си мислили „Разбира се, това са неудобни, но поне нито едно от тях не се е случило, когато сте били по телевизията или нещо подобно.“ Е, не се притеснявайте, защото един напълно го направи. Беше час по журналистика и тъкмо щях да водя предаването. Всички бяха напрегнати, сцената беше хаотична и всички бяхме малко раздразнени от нашия силен TA. Точно когато щяхме да пуснем на живо, получих припадък. Без да имам никаква представа какво правя, свалих слушалките си и тръгнах от снимачната площадка, като ТА ми крещеше през целия път — през току-що свалих челника — очевидно убеден, че се отказвам в знак на протест. Наистина се опитвам да бъда мил и професионален човек, но ме грабва? Приемете ме не ми пука. (Ужасно ли е да се каже, че беше невероятно удовлетворяващо и забавно да я ядосваш така?)
Вечерята
Друг път, когато епилепсията ми ме накара да изляза като отпаднал от училище за чар, бях на изискана вечеря с група приятели. Бъбрихме си в очакване на предястия, когато аз започнах да блъскам с ножа си за масло по масата, сякаш изисквах салатите ни да пристигнат ТОЧНО В СЕКУНАТА. Повтарящите се телесни поведения като това са само един от начините, по които сложните частични припадъци могат да се проявят, но, разбира се, обслужващият персонал не знае това. Да, те просто си мислеха, че съм просто най-грубият клиент в света. Оставих много голям бакшиш, но все още не успях да се накарам да се върна в този ресторант.
Датата
Няма удобен наръчник за запознанства с епилепсия. Знам, че изплаших няколко потенциални ухажори, като им разказах всичко за състоянието си на първата среща (загубата им), и стана доста обезсърчаващо. Така че преди няколко години, докато чаках мозъчната операция, която, надявам се, ще овладее припадъците ми, реших, че заслужавам да се забавлявам. Реших да отида на някои дати, без да нося копие от моя ЯМР.
Системата работеше добре, докато не срещнах човек, който наистина харесвах, и разбрах, че наистина не искам да плаша този. След няколко срещи той спомена за разговор, който сме водили и за мой ужас не можах да си спомня нито дума от него. Бях съкрушен от проблемите си с краткосрочната памет и нямах друг избор, освен да избухна: „Така че, луда история, всъщност имам епилепсия и понякога ми е трудно да си спомням неща, нищо лично. Освен това имам мозъчна операция след две седмици. Както и да е, какво е второто ти име?“
Беше много, с което да го ударя и бях сигурен, че болестта ми току-що ми коства още едно нещо, което наистина исках. Но добрата новина е следната: операцията проработи, епилепсията ми е под контрол и припадъците ми са предимно нещо от миналото. А човекът? Той все пак остана там и сега сме сгодени.
Така че въпреки всички страшни, смущаващи и понякога забавни неща, през които ме прекара моето гърчово разстройство, мисля, че получавам последен смях. Защото истината е, че епилепсията е гадна. Припадъците са гадни. Но когато имате истории като моята, как да не намерите малко забавление в тях?
Както е казано от Пени Йорк на Илейн Атуел. Илейн Атуел е автор, критик и основател на The Dart. Нейната работа е представена в Vice, The Toast и много други издания. Тя живее в Дърам, Северна Каролина.
Discussion about this post