Когато живеете с хронично заболяване като възпалително заболяване на червата (IBD), може да се почувствате сякаш сте единственият човек, който преминава през него. В действителност, почти
На 19 май всяка година хора от цял свят се събират, за да участват в събитие, което хвърля светлина върху болестта на Крон и UC, двата основни типа IBD.
Световният ден на IBD дава на хората с болестта на Крон и UC шанс да повишат осведомеността за състоянието си и да съберат пари за подкрепа на изследванията за лечение.
Този вид видимост е от решаващо значение за здравословни състояния като IBD.
Понякога се нарича невидимо заболяване, тъй като симптоми като коремна болка и умора са трудни за виждане за другите. Освен това хората със заболяването може да се чувстват неудобно или да се колебаят да говорят за него.
„За някои хора може да е трудно да се говори за IBD, така че като им предоставим лесни начини да започнат разговора, се надяваме, че те ще започнат диалог за заболяването си и ще помогнат за образоването на другите“, казва Ребека Х. Каплан, асоцииран директор на маркетинг и комуникации за фондация Crohn’s & Colitis.
Събития
За отбелязване на Световния ден на IBD, страните по света стартират кампании в социалните медии, за да разпространят информацията за болестта на Крон и UC.
Австрия, например, има кампания, наречена #makeitvisible, която споделя снимки на хора с IBD. Индия нарича своята кампания #наруши мълчанието.
Много страни осветяват забележителностите в лилаво, цвета на информираността за IBD. Story Bridge в Бризбейн, Австралия, и Националният дворец на културата на България са само две от емблематичните структури, окъпани в лилава светлина на 19 май.
В Съединените щати събитията за деня се провеждат основно онлайн. Фондация Crohn’s & Colitis е домакин на чатове в социалните медии на живо, споделя истории на пациенти и предоставя инструменти за хората да създават свои собствени инфографики, за да образоват приятели и семейство за състоянието.
Събитието резонира с общността на IBD. Всяка година Каплан чува от членовете за това колко лесно е да участвате и как кампанията ги кара „наистина да се чувстват овластени и подкрепени“.
Подготовка за Световния ден на IBD
Много подготовка отива за планирането на събитията за Световния ден на IBD.
Първо, фондация Crohn’s & Colitis идентифицира проблемите, които имат най-голямо значение за хората с това състояние. Важните теми могат да включват управление на симптомите, намиране на подкрепа или справяне с високата цена на грижите, казва Каплан.
„Ние също така гледаме какво правят нашите международни партньори и включваме тяхната тема и хаштагове в цялостната ни кампания“, добавя тя.
Главите на фондациите на Crohn’s & Colitis по целия свят създават шаблони за споделяне, онлайн съдържание, публикации в социалните медии и други инструменти, за да помогнат на хората да разпространят информацията за тяхното състояние.
Целогодишно усилие
Едно годишно събитие може да улови само малка част от това какво е да живееш с хронично заболяване. За хората с IBD състоянието е отпред и в центъра на ума им 365 дни в годината.
Ето защо фондация Crohn’s & Colitis се застъпва от името на своите членове целогодишно.
Организацията е домакин на групи за подкрепа, за да свързва пациентите и лицата, които се грижат за тях с хора, които наистина разбират през какво преминават. Той предоставя образователни ресурси в помощ на хората с IBD:
- научете за диетата и храненето
- решаване на проблеми с психичното здраве
- управляват финансите си
„Ние също така се застъпваме за приемането на публични политики, които се занимават с въпроси от безпокойство за пациентите с IBD и лицата, които се грижат за тях“, казва Каплан.
Едно текущо застъпническо усилие на фондация Crohn’s & Colitis е да се реформира стъпковата терапия.
Понастоящем, ако имате IBD и здравно осигуряване, вашата застрахователна компания може да изиска от вас да опитате едно или повече лекарства и да изчакате, за да видите дали те не успяват да помогнат на вашето състояние – процес, известен като стъпкова терапия – преди да платят за лекарството, което ви лекарят казва, че имате нужда.
Фондацията иска хората да имат по-бърз достъп до лекарствата, от които се нуждаят, за да управляват състоянието си.
Фондация Crohn’s & Colitis също се опитва да приеме закон, който да подобри здравноосигурителното покритие за медицински необходими храни. И се опитва да осигури допълнително правителствено финансиране за медицински изследвания, за да добави по-широк набор от нови лечения за IBD към тръбопровода.
Каплан казва, че фондацията на Crohn’s & Colitis планира друго годишно събитие, Седмица на осведомеността за Crohn & Colitis, която се провежда от 1 до 7 декември всяка година.
„След като се проведе Седмицата на осведомеността, ще започнем да планираме Световния ден на IBD 2022 г., така че бъдете на линия!“ тя казва.
Discussion about this post