Толкова повече от уморен: 3 начина да обясним какво всъщност представлява хроничната умора

Не е същото чувство като да си изтощен, когато си здрав.

Здравето и благосъстоянието докосват всеки от нас по различен начин. Това е историята на един човек.

„Всички се уморяваме. Иска ми се и аз да подремвам всеки следобед!”

Моят адвокат по увреждания ме попита кой от симптомите на синдрома на хроничната умора (CFS) влияе най-много на ежедневния ми живот. След като му казах, че това е моята умора, това беше неговият отговор.

CFS, понякога наричан миалгичен енцефаломиелит, често се разбира неправилно от хора, които не живеят с него. Свикнал съм да получавам отговори като на моя адвокат, когато се опитвам да говоря за симптомите си.

Реалността обаче е, че CFS е много повече от „просто уморен“. Това е заболяване, което засяга множество части на тялото ви и причинява изтощение, толкова изтощително, че мнозина с CFS са напълно привързани към леглото за различен период от време.

CFS също причинява мускулни и ставни болки, когнитивни проблеми и ви прави чувствителни към външна стимулация, като светлина, звук и докосване. Отличителният белег на състоянието е неразположението след натоварване, което е, когато някой физически катастрофира в продължение на часове, дни или дори месеци след пренапрежение на тялото си.

Значението на чувството е разбрано

Успях да го държа заедно, докато бях в офиса на адвоката си, но когато излязох, веднага се разплаках.

Въпреки факта, че съм свикнал с отговори като „И аз се уморявам“ и „Иска ми се да мога да спя през цялото време като теб“, все още ме боли, когато ги чуя.

Невероятно е разочароващо да имате инвалидизиращо състояние, което често се отхвърля като „просто уморено“ или като нещо, което може да се поправи, като легнете за няколко минути.

Справянето с хронични заболявания и увреждания вече е самотно и изолиращо преживяване и да бъдеш неразбран само увеличава тези чувства. Освен това, когато доставчиците на медицински услуги или други, които имат ключова роля в нашето здраве и благополучие, не ни разбират, това може да повлияе на качеството на грижите, които получаваме.

Струваше ми се жизненоважно да намеря творчески начини да опиша борбите си с CFS, така че другите хора да могат по-добре да разберат през какво преминавам.

Но как да опишеш нещо, когато другият човек няма референтна рамка за това?

Откривате паралелите с вашето състояние с нещата, които хората разбират и имат пряк опит. Ето три начина, по които описвам живота с CFS, които намирам за особено полезни.

1. Усеща се като онази сцена в „Принцесата булка“

Гледали ли сте филма „Принцесата булка“? В този класически филм от 1987 г., един от злодейските герои, граф Руген, изобретява устройство за изтезания, наречено „Машината“, за да изсмуче живота на човека година след година.

Когато симптомите ми на CFS са лоши, имам чувството, че съм бил привързан към това устройство за изтезания, а граф Руген се смее, докато върти циферблата все по-високо и по-високо. След като бъде премахнат от машината, героят на филма, Уесли, едва може да се движи или да функционира. По същия начин ми отнема всичко, което имам, за да правя нещо, освен да лежа напълно неподвижно.

Препратките и аналогиите към поп културата се оказаха много ефективен начин да обясня симптомите си на близките ми хора. Те дават референтна рамка на моите симптоми, което ги прави свързани и по-малко чужди. Елементът на хумор в препратки като тези също помага за облекчаване на част от напрежението, често присъстващо, когато говорим за болест и увреждане с тези, които сами не го изпитват.

2.Имам чувството, че виждам всичко от под водата

Друго нещо, което намирам за полезно при описването на моите симптоми на другите, е използването на естествени метафори. Например, мога да кажа на някого, че нервната ми болка е като горски пожар, прескачащ от един крайник на друг. Или мога да обясня, че когнитивните затруднения, които изпитвам, се чувстват така, сякаш виждам всичко от под водата, движейки се бавно и просто извън обсега.

Точно като описателна част в роман, тези метафори позволяват на хората да си представят през какво може да преминавам, дори и без лично преживяване.

3. Имам чувството, че гледам 3-D книга без 3-D очила

Когато бях дете, обичах книгите, които идваха с 3-D очила. Бях очарован, като гледах книгите без очила, виждайки начините, по които синьото и червеното мастило се припокриват частично, но не напълно. Понякога, когато изпитвам силна умора, това е начинът, по който си представям тялото си: като припокриващи се части, които не се срещат съвсем, което кара преживяването ми да бъде малко замъглено. Моето собствено тяло и ум не са в синхрон.

Използването на по-универсални или ежедневни преживявания, които човек може да е срещнал в живота си, е полезен начин за обяснение на симптомите. Открих, че ако човек е имал подобно преживяване, е по-вероятно да разбере симптомите ми – поне малко.

Измислянето на тези начини да предам преживяванията си на другите ми помогна да се чувствам по-малко самотен. Също така позволявам на тези, които ме интересуват, да разберат, че умората ми е много повече от умората.

Ако имате някой в живота си с трудно разбираемо хронично заболяване, можете да го подкрепите, като го изслушвате, вярвате му и се опитвате да разберете.

Докато отваряме умовете и сърцата си за неща, които не разбираме, ще можем да се свързваме повече един с друг, да се борим със самотата и изолацията и да изграждаме връзки.

Анджи Еба е куиър артист с увреждания, който преподава семинари по писане и изпълнява в цялата страна. Анджи вярва в силата на изкуството, писането и изпълнението, за да ни помогне да разберем по-добре себе си, да изградим общност и да направим промяна. Можете да намерите Анджи на нея уебсайт, нея блог, или Facebook.