През 2007 г. жилищният балон се спука и влязохме в ипотечната криза. Последната книга „Хари Потър“ беше пусната и Стив Джобс представи на света първия iPhone. И ми поставиха диагноза множествена склероза.
Въпреки че последното може да няма никакво значение за вас, има значение за мен. 2007 беше годината, в която животът ми се промени. Годината, в която започнах ново пътешествие, научавайки се да живея с всички случайни глупости, които тази болест може да направи.
Бях на 37 години. Бях женен от 11 години. Бях майка на три малки деца и две големи кучета. Обичах да тичам, да плувам, да карам колело… всичко, което включва да бъда навън. Да кажа, че водя активен начин на живот, би било подценяване. Винаги бях навън, правех неща и ходех на места с децата си.
Да влоша физическата ми подвижност толкова внезапно и драстично беше огромно препятствие за мен. Вземането на решението най-накрая да се счупи и да използва бастун не дойде лесно. Имах чувството, че се предавам на болестта. Оставете го да спечели.
За мое щастие, отношението, което имах от самото начало – благодарение на моя лекар и неговите невероятни думи на мъдрост – не ми позволи да се потъвам в самосъжаление за дълго. Вместо това ме подхранваше да се занимавам с него и да направя каквото мога, за да продължа живота си такъв, какъвто го познавах. Реших, че може да направя нещата по различен начин, но важното беше, че все още ги правя.
Когато започнах да се боря да бъда в крак с децата си и да ги водя на плажове, паркове, къмпинги и други забавни места, се появи темата за вземане на скутер. Не знаех много за тях и наличните по онова време възможности просто не изглеждаха така, че да отговарят на моя начин на живот. Не офроуд и достатъчно здрав.
Друго нещо, което трябва да призная, повлия на решението ми, беше идеята, че не исках другите да ме гледат отвисоко – както в буквален, така и в преносен смисъл. Не исках другите да ме видят на скутер и да се чувстват зле за мен. Не исках съжаление, нито дори съчувствие.
Освен това ми стана неудобно да си помисля да седя на скутера и да говоря с някого, докато застава над мен. Лудо или не, чувстваше се, че не може да се договаря. Така че отложих да взема скутер и продължих да се опитвам да бъда в крак с децата си с моя надежден бастун „Pinky“.
Тогава, един ден в училището на децата ми, видях млад ученик с церебрална парализа, който обикновено превключва между използването на патерици за ръце и инвалидна количка, плъзгайки се по коридора на Segway. Мозъчните зъбци започнаха да работят. Имаше слаби крака и мускулна спастичност и балансът винаги беше проблем за него. И все пак той беше там, минаваше през залите. Ако той можеше да го кара и той работи за него, може ли да работи за мен?
Семената бяха засадени и аз започнах да правя изследвания на Segway. Скоро открих, че има магазин Segway, разположен точно в центъра на Сиатъл, който от време на време ги отдава под наем. Какъв по-добър начин да разбера дали ще ми свърши работа, отколкото да го пробвам за няколко дни?
Дългият уикенд, който избрах, беше перфектен, тъй като имаше редица различни събития, на които наистина исках да отида, включително парад и игра на Сиатъл Маринърс. Успях да участвам в парада с децата си. Украсих кормилната колона и кормилото с ленти и балони и се вписвах точно. Стигнах от нашето паркомясто в Сохо до стадиона с топки, успях да се ориентирам в тълпите, да стигна до мястото, където исках да отида, и да видя страхотна бейзболна игра!
Накратко, Segway работи за мен. Освен това наистина ми хареса да съм изправен и да стоя, докато си проправям път до и от места. Дори просто да стоите неподвижно, да разговаряте с хората. И, повярвайте ми, имаше много разговори.
Още от самото начало знаех, че решението ми да взема Segway може да повдигне вежди и със сигурност ще получа няколко странни погледи. Но не мисля, че съм предвидил точно колко хора ще срещна и колко разговори ще проведа поради решението си да използвам един.
Може би има нещо общо с факта, че Segway може да се разглежда като играчка – несериозен начин за придвижване на мързеливите хора. Или може би имаше нещо общо с факта, че не изглеждах инвалид по никакъв начин, форма или форма. Но хората със сигурност се чувстваха свободни да задават въпроси или да поставят под съмнение моето увреждане и да правят коментари – някои страхотни, а други не толкова.
Една история по-специално ми остана през годините. Бях в Costco с трите си деца. Като се има предвид обширността на техния склад, използването на Segway беше задължително. Наличието на децата там, за да бутат количката и да вземат нещата, винаги го правеше малко по-лесно.
Една жена, която ме видя, каза нещо нечувствително — същността беше: „Не е честно, искам едно“. Тя не осъзна, че децата ми са точно зад мен, чувайки всичко, което имаше да каже. Синът ми, който беше на 13 по това време, се обърна и отговори: „Наистина? Защото майка ми иска да работят краката. Искате ли да търгувате?“
Въпреки че тогава му се скарах, като казах, че не трябва да говори с възрастен, аз също се чувствах невероятно горд от моя малък човек, че говори от мое име.
Осъзнавам, че като избрах „алтернативно“ превозно средство за подпомагане на мобилността, се отворих за коментарите, критиките на света и хората да разберат погрешно ситуацията.
В началото беше наистина трудно да се изложа там и да бъда видян да карам Segway. Въпреки че измамих „Mojo“ — името, което децата ми дадоха на моя „завинаги“ Segway — с плакат с увреждания и удобен PVC държач за моя бастун, хората често не вярваха, че Segway е законно мой и че аз необходима помощ.
Знаех, че хората търсят. Усетих как се взират. Чух ги да шепнат. Но също така знаех колко по-щастлив съм. Мога да продължа да правя нещата, които обичам. Това далеч надвишава притесненията за това какво мислят другите хора за мен. Така че свикнах с погледите и коментарите и просто продължих да си правя нещата и да се мотая с децата си.
Въпреки че закупуването на Segway не беше малка покупка — и застраховката не покриваше никаква част от разходите — тя отвори отново толкова много врати за мен. Успях да отида на плажа с децата и да не се притеснявам да избера място точно до паркинга. Пак бих могъл да изведа кучетата на разходка. Можех с лекота да придружавам обиколките на децата, да продължа да преподавам и да върша ваканция в училището на децата си. Направих и един адски призрачен призрак, плаващ по тротоарите на Хелоуин! Отново бях навън и ми хареса.
Не бях „старият“ аз, но ми харесва да мисля, че „новото“ аз се учех как да заобикаля всички симптоми и проблеми, въведени от множествената склероза в живота ми. Използвах Mojo и моя бастун Pinky ежедневно, в продължение на около три години. С тяхна помощ успях да продължа да правя неща, които бяха огромна част от живота ми.
Също така мисля, че като избрах Segway като средство за мобилност, нещо, което не е особено често срещано или очаквано, осигури страхотно преминаване към някои невероятни разговори. Всъщност съм позволил на десетки хора да го развъртят на паркинга, в хранителния магазин или в парка. Една година дори продадохме на търг вози на Segway на търг за училище за моите деца.
Напълно разбирам, че Segway не е решението за всички, а може би дори не за много – въпреки че открих няколко други MSers, които се кълнат в техните. Но научих от първа ръка, че има опции, за които може да не знаете или смятате, че ще работят.
Интернет предоставя страхотни ресурси, за да научите какво има. Центърът за подпомагане на мобилността разполага с информация за редица различни възможности за избор, OnlyTopReviews предоставя прегледи на скутери, а Silver Cross и Disability Grants могат да предоставят информация за финансирането за оборудване за достъпност.
Имах късмета да не се нуждая нито от бастуна, нито от Mojo през последните няколко години, но бъдете сигурни, че и двете са прибрани, рядко ще отида, ако възникне нужда. Има моменти, когато си мисля, че няма начин да си представя, че трябва да използвам Segway отново. Но тогава си спомням: в началото на 2007 г. си помислих, че няма начин някога да бъда диагностициран с МС. Просто не ми беше на радара.
Научих, че бурите могат да се появят от нищото и начинът, по който се подготвите за тях и как реагирате на тях, ще диктува как ще бъдете справедливи.
Така Моджо и Пинки ще се мотаят заедно в гаража ми, чакайки да ми подадат ръка следващия път, когато настъпи буря.
Мег Люелин е майка на три деца. Тя е диагностицирана с МС през 2007 г. Можете да прочетете повече за нейната история в нейния блог BBHwithMS или да се свържете с нея във Facebook.
Discussion about this post