Спиналната мускулна атрофия (SMA) понякога се описва като „често срещано” рядко заболяване. Това означава, че макар и рядко, има достатъчно хора, които живеят със SMA, за да вдъхновят изследванията и развитието на лечението, както и създаването на SMA организации по целия свят.
Това също означава, че ако имате това състояние, може да ви предстои да срещнете някой друг, който го прави лично. Обменът на идеи и опит с други, които имат SMA, може да ви помогне да се почувствате по-малко изолирани и повече да контролирате пътуването си. Има процъфтяваща онлайн SMA общност, която чака вашето пристигането.
Форуми и социални общности
Започнете да изследвате онлайн форуми и социални общности, които се фокусират върху SMA:
Дискусионен форум SMA News Today
Разгледайте или се присъединете към дискусионните форуми SMA News Today, за да споделяте и да се учите от други, чийто живот е засегнат от SMA. Дискусионните теми са категоризирани в различни тематични области, като новини за терапия, ходене в колеж, тийнейджъри и Spinraza. Регистрирайте се и създайте профил, за да започнете.
Facebook SMA общности
Ако сте прекарвали време във Facebook, знаете какъв мощен инструмент за работа в мрежа може да бъде. Facebook страницата Cure SMA е един пример, където можете да разглеждате публикации и да взаимодействате с други читатели в коментарите. Потърсете и се присъединете към някои от групите на SMA във Facebook, като информация за Spinraza за спинална мускулна атрофия (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange и Група за поддръжка на спинална мускулна атрофия. Много от групите са затворени, за да се защити поверителността на членовете и администраторите може да искат да се представите, преди да се присъедините.
SMA блогъри
Ето няколко от блогърите и гурута на социалните медии, които споделят своя опит относно SMA онлайн. Отделете малко време, за да разгледате работата им и да се вдъхновите. Може би някой ден ще решите да създадете редовна емисия в Twitter, да установите присъствие в Instagram или да създадете свой собствен блог.
Алиса К. Силва
Диагностицирана със СМА тип 1 точно преди да навърши 6 месеца, Алиса се противопостави на прогнозата на лекарите си, че ще се поддаде на състоянието си преди втория си рожден ден. Тя имаше други идеи и вместо това израства и посещава колеж. Сега тя е филантроп, консултант в социалните медии и блогър. Алиса споделя живота си със SMA на уебсайта си от 2013 г., представена е в документалния филм „Dare to Be Remarkable“ и създава фондация Working On Walking, която има за цел да проправи пътя към лечението на SMA. Можете също да намерите Алиса в Instagram и Twitter.
Айна Фархана
Графичният дизайнер Айна Фархана има диплома по графичен дизайн, процъфтяващ дизайнерски бизнес и надеждите един ден да притежава собствено студио за графичен дизайн. Тя също има SMA и описва историята си в личния си акаунт в Instagram, като същевременно управлява такъв за своя дизайнерски бизнес. Тя беше включена в списъка на УНИЦЕФ #thisability Makeathon 2017 за нейния дизайн на органайзера за чанти, иновативно решение на проблемите с пренасянето на предмети, с които могат да се сблъскат хората в инвалидни колички.
Майкъл Морал
Роденият в Далас Тексас Майкъл Морале първоначално беше диагностициран с мускулна дистрофия като малко дете и едва на 33-годишна възраст той получи правилната диагноза SMA тип 3. Той продължи да печели бизнес и мениджмънт степени и завърши своята кариерно преподаване, преди да отиде на трайно увреждане през 2010 г. Майкъл е на Twitter, където споделя историята на лечението си със SMA с публикации и снимки. Неговият акаунт в Instagram включва видеоклипове и снимки, свързани с лечението му, което включва физическа терапия, промяна на диетата и първото одобрено от FDA лечение за SMA, Spinraza. Абонирайте се за канала му в YouTube, за да научите повече за неговата история.
Тоби Милдън
Животът със SMA не е спрял влиятелната кариера на Тоби Милдън. Като консултант по разнообразие и приобщаване той помага на компаниите да постигнат целта си за повишено включване в работната сила. Той също е плодовит Twitter потребител, освен че е рецензент на достъпността в TripAdvisor.
Стела Адел Бартлет
Свържете се с екипа Стела, воден от майка Сара, татко Майлс, брат Оливър и самата Стела, диагностицирана с тип 2 SMA. Семейството й описва нейното SMA пътуване в своя блог. Те споделят своите триумфи и борби в борбата да помогнат на Стела да живее живота си пълноценно, като същевременно повишава осведомеността за другите със SMA. Достъпните ремонти на дома на семейството, включително асансьор, се споделят чрез видео, като самата Стела развълнувано описва проекта. Представена е и историята за пътуването на семейството до Колумб, където Стела беше съпоставена с кучето си помощник Кемпер.
Вземането за вкъщи
Ако имате SMA, може да има моменти, когато се чувствате изолирани и искате да се свържете с други, които споделят вашия опит. Интернет премахва географските бариери и ви позволява да бъдете част от глобалната SMA общност. Помислете да отделите време, за да научите повече, да се свържете с другите и да споделите своя опит. Никога не знаеш чий живот може да докоснеш, като споделиш своята история.
Discussion about this post