Ръководство за ресурси на SMA: Групи за подкрепа, благотворителни организации и др

Групи за подкрепа

Независимо дали имате SMA или сте родител на дете с това разстройство, може да бъде полезно да се свържете с други, които са на същото пътуване. Освен това може да сте в състояние да споделяте ресурси, съвети за лечение или дори емоционална подкрепа по време на трудни времена.

Ако можете да се свържете лично, помислете за следните групи за поддръжка:

• Лекувайте SMA

• Летен лагер на Асоциацията по мускулна дистрофия (MDA) (за деца)

• Национална организация за редки заболявания
• SMA Angels Charity

Въпреки че е полезно да се свържете с други, които преминават през SMA пътуване, може да намерите и онлайн групите за поддръжка от полза. Вижте следния списък с групи в социалните медии, посветени на SMA:

• SMA Support System, частна група във Facebook

• Спинална мускулна атрофия Safe Haven, частна група във Facebook

• Група за поддръжка на спинална мускулна атрофия, частна група във Facebook

• SMA News Today, форум на общността

• SMA Support Inc., която предлага списъци за чат на живо и имейл

Важно е да използвате най-добрата си преценка, когато се присъединявате към която и да е група за подкрепа. Преди да се регистрирате, не забравяйте да отделите време, за да определите дали те са подходящи за вас. Имайте предвид, че всички предложени предложения не са медицински съвети и винаги трябва да говорите с Вашия лекар, ако имате въпроси относно състоянието си.

Благотворителни организации

Ако се интересувате от доброволчество или даряване на пари за каузи за SMA, помислете за проверка на следните благотворителни и нестопански организации.

Лекувайте SMA

Надеждата на Cure SMA е един ден да има свят без SMA, но тази визия зависи от генетични лечения и други изследователски пробиви.

Набирането на средства е основният фокус на тази организация, но има и начини, по които можете да участвате в нейните програми за информираност и застъпничество.

За лечебни центрове вижте безплатния инструмент за локация на Cure SMA.

Асоциация за мускулна дистрофия (MDA)

Създадена през 1950 г., MDA е водеща организация за нервно-мускулни заболявания, включително SMA. Разгледайте следните връзки за:

• Силно, официалният блог на MDA, който включва новини, съвети за лечение и съвети за болногледачи

• MDA Engage, който включва образователни събития, видеоклипове и семинари

• списък с ресурси за семейства, включително оборудване и достъп за пътуване

• списък на центровете за грижа за MDA във вашия регион

• как да направите дарения за MDA

Национална организация за редки заболявания (NORD)

Като водеща организация, посветена на редките заболявания в Съединените щати от 1983 г., NORD предлага образователни ресурси и възможности за набиране на средства за SMA.

Организацията също така предоставя:

• критична информация за SMA за пациенти и семейства, изправени пред скорошна диагноза

• програми за подпомагане на лекарствата, за да се компенсира финансовото напрежение

• други съвети за финансова помощ
• информация за това как да се включите както в държавни, така и в федерални програми за застъпничество
• начини, по които можете да дарите пари

Фондация SMA

Основана през 2003 г., SMA Foundation се счита за водещ световен спонсор на изследвания за това рядко заболяване. Можете да научите повече за текущите изследователски усилия тук, както и начините, по които можете да дарите за бъдещо развитие на лечението.

SMA осведоменост

Освен групи и организации за подкрепа на SMA, има и специфични периоди от годината, посветени на редките заболявания и конкретно на SMA. Те включват както месец на осведомеността за SMA, така и Световен ден на редките болести.

Месец на осведомеността за SMA

Докато ресурсите и застъпничеството на SMA са важни целогодишно, месецът на осведомеността за SMA е още една възможност за повишаване на осведомеността.

Месецът на осведомеността за SMA се признава всеки август и предоставя възможности за образоване на обществеността за това рядко заболяване, като същевременно се набират средства за важни изследвания.

Cure SMA има предложения за начини, по които можете да повишите както осведомеността, така и даренията – дори и виртуално. Можете също да намерите местната глава Cure SMA, за да откриете други начини да се включите в месеца на осведомеността за SMA.

Световен ден на редките болести

Друга възможност за повишаване на осведомеността е Световният ден на редките болести, който се провежда всяка година на или близо до 28 февруари.

За 2021 г. е предвидено да участват 103 държави. Официалният уебсайт включва информация за:

• световни събития
• стока
• възможности за набиране на средства

NORD е и участник в Световния ден на редките болести. Можете да научите повече за свързани събития на неговия уебсайт и да пазарувате за стоки тук.

NORD също така предоставя съвети за участие, включително:

• виртуални събития
• осведоменост в социалните медии
• дарения

Независимо дали търсите индивидуална подкрепа или съвет, начини за разпространение на осведоменост и доброволчество, или възможности да дарите за изследвания, има групи и организации, посветени на SMA, които могат да помогнат.

Разгледайте горните ресурси като отправни точки за подпомагане на вашето собствено SMA пътуване.

Не само ще можете да се оборудвате с повече знания, но се надяваме, че ще се почувствате по-свързани с други хора и семейства в общността на SMA.