Има много информация и подкрепа за хора с рак на гърдата. Но като човек, живеещ с метастатичен рак на гърдата, вашите нужди може да са малко по-различни от тези, които имат рак на гърдата в по-ранен стадий.
Вашият най-добър ресурс за медицинска информация е вашият онкологичен екип. Те могат да ви предоставят образователни материали, специфични за напреднал рак на гърдата. Вероятно ще искате информация и за различни други аспекти на живота с метастатичен рак на гърдата.
Няколко организации предоставят полезни материали специално за хора с напреднал рак на гърдата. Ето някои добри места за начало:
- Напреднал рак на гърдата
общност американски
Общество за борба с ракаBreastCancer.org - Метастатична гърда
Ракова мрежа
Емоционална и социална подкрепа
Ако живеете с напреднал рак на гърдата, без съмнение имате много наум. С всички решения за лечение, физически промени и странични ефекти, няма да е необичайно, ако понякога се чувствате претоварени.
Каквито и емоции да изпитвате, те не са грешни. Не е нужно да отговаряте на очакванията на някой друг за това как трябва да се чувствате или какво трябва да правите. Но може да искате някой, с когото да говорите.
Може или не може да имате съпруг, семейство или приятели, които могат да осигурят емоционална и социална подкрепа. Дори и да го направите, пак бихте могли да се възползвате от свързването с други, които също живеят с метастатичен рак. Това е група хора, които ще го „разберат“.
Независимо дали става дума за онлайн или лично, групите за поддръжка предлагат уникална възможност за споделяне на общ опит. Можете да получавате и да давате подкрепа едновременно. Членовете на групи за подкрепа често създават силни приятелски връзки.
Можете да намерите групи за подкрепа във вашия район чрез кабинета на вашия онколог, местна болница или храм за поклонение.
Можете също да разгледате тези онлайн форуми:
BreastCancer.org Форум: Етап
САМО IV и метастатичен рак на гърдата- CancerCare
Група за подкрепа на пациенти с метастатичен рак на гърдата - Затворени метастази
(Разширени) Група за подкрепа на рак на гърдата (във Facebook) - Inspire.com
Общност за напреднали рак на гърдата - TNBC
(тройно-отрицателен рак на гърдата) Дискусионен съвет за метастази/рецидив
Социалните работници в онкологията са само на едно телефонно обаждане разстояние. Те са на разположение, за да ви помогнат да се справите с емоционалните и практически предизвикателства на рака на гърдата.
Здравни и домашни услуги
Много въпроси възникват, когато живеете с напреднал рак на гърдата. Кой ще помогне, когато не можете да се карате да се лекувате? Къде можете да закупите медицински продукти? Как ще намерите помощта за домашни грижи, от която се нуждаете?
Вашият онкологичен кабинет получава тези въпроси през цялото време. Те вероятно могат да предоставят списък с услуги и доставчици във вашия район. Ето още няколко добри ресурса, които да опитате:
-
американски осигурява
Служби за раково общество
информация за различни услуги и продукти, включително:- финансови ресурси
- косопад, продукти за мастектомия и други
медицински продукти - местни навигатори за пациенти
- настаняване по време на лечение
- вози до лечение
- справяне със страничните ефекти, свързани с външния вид
- онлайн общности
-
CancerCare Financial
Помощта предоставя помощ при:- разходи, свързани с лечението, като транспорт,
домашни грижи и грижи за деца - съдействие за доплащане на застраховка за покриване на разходите
на химиотерапия и целеви лечения
- разходи, свързани с лечението, като транспорт,
-
Почистване
for a Reason предлага безплатни услуги за почистване на дома за жени, лекувани за
рак на гърдата, достъпен в Съединените щати и Канада
Ако установите, че имате нужда от грижи в дома или хоспис, ето няколко бази данни с възможност за търсене, които да ви помогнат да намерите тези услуги:
- национален
Асоциация за домашни грижи Национална агенция за местоположение - национален
Организация за хоспис и палиативни грижи — Намерете хоспис
Вашият лекарски кабинет може също да ви насочи към служби във вашия район. Добра идея е да проучите това, преди да е възникнала нужда, така че да сте подготвени.
Клинични изпитвания
Клиничните изпитвания са важна част от изследванията на рака. Те ви дават възможност да опитате нови лечения, които иначе не са достъпни за вас. Тези проучвания често имат строги критерии за включване.
Ако се интересувате от участие в клинично изпитване, започнете, като говорите с Вашия лекар. Те може да успеят да намерят изпитание, което отговаря на вашата ситуация. Можете също да разгледате тези бази данни с възможност за търсене:
- ClinicalTrials.gov
- Метастатичен
Пробно търсене на Алианса за рак на гърдата - Метастатичен рак на гърдата
Мрежов инструмент за намиране на клинични изпитвания национален
Институт за рак
Подкрепа на болногледачи
Основните болногледачи също могат да бъдат малко претоварени. В процеса на грижа за любим човек те често пренебрегват собственото си благополучие. Насърчете ги да поискат помощ.
Ето няколко начина да помогнете за облекчаване на натоварването:
-
болногледач
Мрежа за действие: информация и инструменти за организиране -
Caring.com — Да бъдеш а
Група за подкрепа на болногледачите: съвети и съвети относно грижата за болногледача -
Семейство
Caregiver Alliance: информация, съвети и подкрепа на болногледачите -
Лоца
Ръце за помощ: инструменти за „Създаване на общност за грижи“, за да организирате помощ
задължения за грижа като приготвяне на храна
Освен задълженията си за грижа, тези хора могат също да поемат отговорността да държат всички останали в течение. Но има само толкова много часове на ден.
Именно там идват организации като CaringBridge и CarePages. Те ви позволяват бързо да създадете своя собствена лична уеб страница. След това можете лесно да актуализирате приятелите и семейството си, без да се налага да се повтаряте или да правите десетки телефонни обаждания. Можете да контролирате кой има достъп до вашите актуализации, а членовете могат да добавят свои собствени коментари, които можете да прочетете в свободното си време.
Тези сайтове също имат инструменти за създаване на график за помощ. Доброволците могат да се регистрират за изпълнение на определени задачи в определен ден и час, за да можете да планирате почивка.
Лесно е да се изгубите в грижите. Но полагащите грижи вършат по-добра работа, когато се грижат и за себе си.
Discussion about this post