Първичната прогресираща множествена склероза (PPMS) е сложно заболяване, което варира при различните индивиди. С други думи, не всеки ще има едни и същи симптоми или преживявания. Темповете на прогресия също варират.
Мистериите около PPMS генерират много митове за това състояние. Това може да създаде много объркване, когато се опитвате да изследвате множествената склероза (МС) и нейните първични форми. Научете за някои от най-често срещаните митове за PPMS тук, както и за реалните факти.
Мит: Никога няма да има лек за PPMS
Факт: Продължават изследвания за лекарства
От 2017 г. MS не е лечима. Някои лекарства са одобрени от Американската администрация по храните и лекарствата (FDA) за рецидивиращи-ремитентни форми на МС, но повечето от тях изглежда не работят при PPMS. Наскоро едно ново лекарство, Ocrevus (ocrelizumab), беше одобрено за PPMS.
Това не означава, че никога няма да има лек. Всъщност продължават изследванията по отношение на лекарствата за PPMS, както и възможните лечения за всички форми на МС. Тъй като се смята, че генетиката и околната среда допринасят за развитието на МС, изследванията търсят как да се предотврати влиянието на някои от тези променливи върху възрастните по-късно в живота.
Мит: PPMS се среща предимно при жени
Факт: PPMS засяга жените и мъжете с еднаква скорост
Някои форми на МС са склонни да се срещат по-често при жените, отколкото при мъжете – понякога три пъти повече. И все пак според Националното общество за МС, PPMS изглежда засяга както жените, така и мъжете еднакво по брой.
Диагностицирането на PPMS може да бъде трудно, но не трябва да приемате, че имате една специфична форма на МС само поради вашия пол.
Мит: PPMS е заболяване на възрастните хора
Факт: Състоянието може да се появи преди средна възраст
Началото на PPMS обикновено се появява по-късно от другите форми на МС. Изглежда обаче има погрешно схващане, че това е болест на възрастен човек. Това може да се дължи отчасти на появата на инвалидност, свързана с възрастта. Според Медицински център на Университета в Рочестър, средната възраст на начало на PPMS е между 30 и 39 години.
Мит: Диагнозата на PPMS означава, че ще бъдете деактивирани
Факт: Степента на инвалидност варира в PPMS
Физическото увреждане е риск при PPMS – може би повече от другите форми на МС. Това се дължи на това, че PPMS причинява повече лезии по гръбначния стълб, което от своя страна може да създаде проблеми с походката. Някои хора с PPMS може да се нуждаят от помощни устройства за ходене, като бастуни или инвалидни колички. Националното общество за МС изчислява, че около 25 процента от хората с МС се нуждаят от този вид помощ.
Все пак това не означава, че трябва да очаквате увреждане, след като сте диагностицирани с PPMS. Степента на инвалидност варира, почти по същия начин, както и симптомите. Можете да предотвратите появата на проблеми с ходенето, като тренирате редовно като част от активен начин на живот. Говорете с Вашия лекар за други възможности за поддържане на независимостта си, като физическа и трудова терапия.
Мит: Наличието на PPMS означава, че трябва да напуснете работата си
Факт: Работата няма да влоши PPMS
Мит е, че трябва да спрете да работите само защото имате PPMS. Някои симптоми могат да затруднят работата, като умора, когнитивни нарушения и проблеми при ходене. Но повечето хора с PPMS могат поне да работят на непълно работно време без съществени проблеми. Вярно е, че PPMS може да доведе до повече предизвикателства, свързани с работата в сравнение с други форми на МС. Но това не означава, че всички с това състояние трябва да спрат да работят.
Ако имате притеснения относно безопасността, свързани с работата си, може да помислите да говорите с работодателя си за възможни места за настаняване. Вашият лекар може също да даде препоръки, които да помогнат за улесняване на работата с PPMS.
Мит: Никакви лекарства не помагат на PPMS, така че трябва да проучите естествените лекарства
Факт: Има едно ново лекарство, одобрено за PPMS и естествените лечения на МС не са непременно безопасни
Доскоро нямаше одобрени от FDA лекарства за PPMS. На 28 март 2017 г. обаче беше одобрено ново лекарство, наречено Ocrevus (орелизумаб), за рецидив и PPMS. В проучване на 732 участници, лекувани с Ocrevus, е имало по-дълго време преди увреждането да се влоши, в сравнение с участниците, получавали плацебо.
В допълнение, Вашият лекар може да Ви предпише други видове лекарства, които могат да помогнат за облекчаване на симптомите. Например, антидепресантът може да облекчи депресията и тревожността, докато мускулните релаксатори могат да помогнат при случайни спазми.
Някои се обръщат към естествени средства за защита с надеждата да намерят такъв, който може да помогне за лечение на техните симптоми. Продължават изследванията на някои от тези методи, като канабис, билкови лечения и акупунктура. Понастоящем обаче няма доказателства, че те са безопасни или ефективни за всяка форма на МС.
Ако решите да изпробвате природни средства, първо попитайте Вашия лекар. Това е особено важно, ако вече приемате лекарства с рецепта.
Мит: PPMS в крайна сметка е изолираща болест – никой няма да разбере през какво преминавате
Факт: Вие не сте сами
Националното общество за МС изчислява, че около 400 000 американци „признават, че имат МС“. Близо една четвърт имат прогресивни форми на заболяването. Благодарение на засилената дискусия за МС, има повече групи за подкрепа от всякога. Те са достъпни лично и онлайн.
Ако не искате да обсъждате преживяванията си с другите, това е добре. Вместо това може да помислите за разговор със съветник или любим човек. Това може да помогне за предотвратяване на чувството на изолация, с което се сблъскват много хора с PPMS.
Мит: PPMS е смъртоносен
Факт: PPMS е прогресиращо заболяване, но не непременно фатално
Когнитивните проблеми и проблемите с мобилността, съчетани с липсата на лечение за PPMS, отстъпиха място на мита, че това състояние е смъртоносно. Факт е, че докато PPMS прогресира с течение на времето, рядко е фатално. Националното общество за МС съобщава, че по-голямата част от хората с МС достигат средна продължителност на живота.
Промените в начина на живот могат значително да подобрят цялостното ви качество на живот, както и да помогнат за предотвратяване на усложнения от PPMS.
Discussion about this post