Малко хора разбират по-добре от Дона Барил от каква подкрепа има нужда човек след диагноза рак.
Повече от десетилетие след като оцелява при рак на гърдата, Дона научава на 43-годишна възраст, че има рак на яйчниците.
„Ракът на яйчниците беше последното нещо, което ми хрумна, защото за мен се случва само на по-възрастни хора“, каза тя пред Healthline за диагнозата си от 2013 г.
Дона, която носи BRCA1 генна мутация, която увеличава риска от рак на гърдата и яйчниците, е имала операция за отстраняване на яйчниците, фалопиевите тръби и матката. Тя също премина една година на химиотерапия. Лечението работи за известно време.
Но Дона е преживяла четири рецидива. Съвсем наскоро ракът се върна в корема й и възел в белия й дроб.
„Сега отново съм на химиотерапия“, каза Дона.
За да й помогне да се справи с предизвикателството на множеството рецидиви, Дона се обърна към Националната коалиция за рак на яйчниците (NOCC).
NOCC е национална организация с нестопанска цел, която управлява програми за застъпничество, образование и подкрепа в цялата страна за хора, засегнати от рак на яйчниците.
„Нещата, които са направили за мен и моето семейство, и хората, с които съм се срещал и с които съм се свързвал чрез тях, е невероятно. Отвъд невероятно“, сподели Дона. „От това, което преживях, жените, които се свързват с NOCC, не са нищо друго освен приветливи, любящи и невероятни.“
Намиране на безопасно място в бирената общност
Първоначално основана като масова група през 1991 г., NOCC е създадена като организация с нестопанска цел през 1995 г.
Чрез своите национални програми и местни инициативи, NOCC се стреми да повиши осведомеността относно рака на яйчниците в общностите в цялата страна.
Персоналът и доброволците на организацията също предоставят образование и подкрепа на хора, засегнати от рак на яйчниците – включително новодиагностицирани пациенти, оцелели и лица, които се грижат за тях.
Дона е получавала доставки на храна, ходила е на уелнес ретрити и е присъствала на ежемесечни срещи на групата за подкрепа с глава на Лонг Айлънд на мрежата Teal Hearts Network на NOCC.
„Никога не пропускам среща“, каза Дона пред Healthline.
„Дори сега с пандемията те провеждат срещи в Zoom, така че жените в нашата глава, можем да се виждаме, можем да си говорим, можем да си помагаме“, продължи тя.
Тези срещи на групи за подкрепа дават на оцелелите от рак на яйчниците шанс да разменят съвети, да споделят истории за своя опит и да черпят подкрепа и вдъхновение един от друг.
„Виждам, че жени влизат там и просто плачат, защото това е тяхното безопасно място“, каза Дона.
„Това е като „Добре, тези жени го разбират, те са били там, където съм бил аз, и аз ще се оправя, защото ако те могат да го направят, аз мога да го направя.“
Изграждане на връзки с общността
Каролайн Макнали получи диагноза рак на яйчниците в последната си година на бакалавърско обучение, когато беше на 21 години.
След като претърпя операция, тя потърси онлайн програми за оцелели.
„Знаех, че има много програми за преживели рак на гърдата, но всъщност не знаех за такава за рак на яйчниците“, каза Макнали. „Така че потърсих в Google „рак на яйчниците ходи“ и намерих NOCC.“
Макнали участва в първия си Together in TEAL® Run/Walk миналия септември. Това е събитие, което е част от инициативата за набиране на средства на NOCC. TEAL означава „Вземете ранни действия и живейте“.
„По време на снимката на оцелелите бях толкова емоционален и тази по-възрастна дама ме подкрепяше“, спомня си Макнали. „Тя просто ме прегърна и каза: „Всички сме били там, тук сме за теб.“
Оттогава участието на Макнали в NOCC й даде шанс да говори заедно с други оцелели пред група студенти по медицина в университета Rutgers.
„Беше невероятно за нас да кажем, че ето няколко съвета от някой, който е минал през това“, каза Макнали.
„Това ме накара да се почувствам, сякаш съм направил нещо полезно от това и онова [ovarian cancer] не беше само пагубно за мен“, добави тя.
Подкрепа на оцелелите днес и утре
Лиз Дорси посети щанда на NOCC DC Chapter на събитие за преживели рак преди около 3 години, в същата болница, където беше лекувана преди няколко години.
Оттогава 62-годишният оцелял от рак участва в обяд, организиран от DC Chapter, Rejuvenate Retreat за оцелелите и Together in TEAL® Run/Walk в Мериленд.
„Участието ми помогна да се справя с рака, като ме направи наясно с наличните за мен ресурси и подкрепата, която е налична от другите и която мога да осигуря на другите“, каза Лиз.
„Случва се много и не съм се възползвала от всички предложения“, добави тя.
Сега Лиз е в ремисия от рак на яйчниците от около 5 години.
Тя знае, че ако има рецидив, NOCC ще бъде там, за да я подкрепи.
„Знам, че в този момент ще имам нужда от повече подкрепа – и знам, че ще бъде налична“, каза Лиз.
Практическа подкрепа: Топли ястия, помощни ръце
По време на един от последните рецидиви на Дона, членовете на нейния местен NOCC отдел организираха влак за хранене, за да помогнат на семейството й да се храни добре, докато тя преминава през лечение.
По-рано тази година NOCC също достави ястия за една седмица в дома й чрез своя фонд за помощ за оцелели Teal Comfort for the Soul програма.
„Съпругът ми не трябваше да се тревожи с какво ще храни децата. Той се грижи за повечето от тези неща, когато наистина съм подложена на химиотерапия“, каза Дона. „Всичко беше планирано за нас, така че не трябваше да мисля за нищо. Беше достатъчно и за четиримата и всичко, което трябваше да направим, беше да хвърлим нещо в микровълновата.
Отначало на Дона й беше трудно да приеме този вид помощ, но оттогава започна да я приветства „с отворени обятия“.
Подкрепата също й помогна да се съсредоточи върху здравето си.
„Към скорошното ми сканиране химиотерапията работи и туморът в белите ми дробове се е свил наполовина“, споделя Дона. „Моят CA-125, който е туморният маркер, вече е в нормални граници, така че вървим в правилната посока.
Колкото и да е в състояние да осигури същия вид подкрепа на другите, Дона поставя за приоритет да върне обратно на своите „TEAL сестри“ в общността.
„Всички сме там един за друг, без значение какво“, каза Дона. „Ако един от нас е паднал, друг ще се намеси и ще вдигне този човек.“
Замесвам се
Има много начини да се включите в NOCC – да се възползвате от неговите програми и услуги и да върнете обратно на други членове на общността.
Например:
- Проверете за местна NOCC глава близо до вас да присъстват на срещи на групи за подкрепа, уелнес събития или други местни инициативи.
- Регистрирайте се за NOCC CancerConnect да се присъедините към модерирана онлайн общност на оцелелите от рак на яйчниците и лицата, които се грижат за тях.
- Регистрирайте се, за да участвате в тазгодишното виртуално тържество Together in TEAL — National Celebration да помогнем за събирането на пари, да почетем оцелелите и полагащите грижи и да празнуваме спомените на хората, които са починали.
- Научете за програмите за качество на живот на NOCCкато тяхната програма за доставка на храна Teal Comfort for the Soul, програма за консултиране Teal Comfort for the Mind и новодиагностицирани пакети за поддръжка на TEAL Totes.
- Обадете се на безплатната гореща линия за информация за рак на яйчниците на 1-888-ЯЧЕНИК
- Направете дарение на NOCC.
Изводът: Не сте сами
Ако вие или някой, на когото държите, е развил рак на яйчниците, контактът с NOCC може да ви помогне да получите информацията и подкрепата, от която се нуждаете, за да се справите с последиците от това върху живота ви.
„Да се свържете с други хора, които разбират, да отидете на тяхната разходка, да видите всички тези хора в техните семейства – това има толкова положително въздействие“, каза Каролайн.
„Всеки е толкова лесен за достигане и има толкова много възможности да помогнете на вас и вашето семейство, за които иначе не бихте могли да научите“, добави тя.
Discussion about this post