Да се обличаш беше изпитание за Сузан Молони, 37-годишна в Голуей, Ирландия, която живее с хидраденит гноен (HS).
Състоянието причинява болезнени, подобни на акне подутини и циреи, които изпускат гной и са предразположени към инфекции.
HS няма известно лечение. Лечението се фокусира върху управлението на симптомите и предотвратяването на усложнения.
Обривите често се появяват в подмишниците, слабините и вътрешната част на бедрата, както и под гърдите. Но в случая на Молони те бяха по цялото й тяло.
Тя направи всичко възможно, за да скрие състоянието, което за първи път започва да изпитва като тийнейджърка.
„Преди бях готвач и това беше много физическа работа. Винаги носехме бели униформи и бях много стеснена да не изтека върху якетата ми или върху карираните ми готварски панталони“, казва тя.
Тя напълваше ръкавите и панталоните си с лепящи превръзки за рани, които не бяха нито удобни, нито ефективни в изпотена кухня.
„Лепилата щяха да се отлепят и обривът, който получих от превръзките, беше почти толкова лош, колкото самия HS“, обяснява тя.
Въпреки предизвикателствата, Молони държеше HS в тайна на работа.
Моминско парти през 2012 г. обаче се оказа друга история. Тя протегна ръка, за да поздрави майката на младоженеца и пляскане — превръзката й за раната падна от ръкава й на пода на партито.
„В главата ми беше краят на света“, спомня си тя.
Макар и смущаващ по това време, инцидентът скоро ще се превърне в основен момент на промяна – не само за Молони, но и за цялата общност от хора, живеещи с ХС.
„Не можех да повярвам, че беше 2012 г. и бях тук, събирах превръзки за рани, за да отида на парти. Бях ядосана и раздразнена и реших да направя нещо по въпроса“, казва тя. „Започнах да говоря с други хора с HS и осъзнах, че хората наистина се борят с управлението на превръзките си и това е една част от живота с болестта, която е напълно пренебрегвана от доставчиците на здравни услуги.
Тя се зае да създаде това, което в крайна сметка ще се превърне в HidraWear, марка облекла под мишниците, специално направени за хора с HS.
Дрехите, проектирани да бъдат нежни към кожата и лесни за обличане, имат за цел да предпазят дрехите от течове.
Чувството на срам от състоянието й вече не беше опция за Молони. Ако продуктът трябваше да бъде успешен, тя ще трябва да бъде открита за опита си с HS.
Отне известно време, но всеки път, когато представяше продукт, който направи, в стая, пълна с хора, качваше снимка на своите възли на уебсайта си и разговаряше за HS, Молони се чувстваше по-комфортно със състоянието си и със себе си.
„Стигането до тази фаза на приемане е трудно. Наистина се чувствах комфортно с HS едва след като започнах HidraWear“, казва тя. „Сега съм много щастлив да говоря за това. Всеки, който ме познава, знае, че имам HS.“
Молони се надява, че споделянето на нейната история ще помогне на другите с ХС да избегнат „изтощителното“ пътуване, през което е преминала, което включва години на запазване на състоянието и леченията й в тайна и често се чувстват унижени.
Тук тя споделя своите съвети за намиране на утеха и приемане с HS.
Говорете за състоянието си
Ако ви е неудобно какво прави HS с кожата ви, естествено е да искате да го скриете от света. Но това може да засили срама ви и да затрудни да стигнете до място на самоприемане.
„Най-доброто нещо, което можете да направите за себе си, е просто да говорите с някого за това“, съветва Молони.
Тя казва, че да бъде по-открита за състоянието й по-рано в живота й би помогнала за укрепване на връзките й и да получи повече разбиране, когато HS повлия на социалния й живот.
„Нямаше да има търкания, ако закъснях за събитие, защото си превързвах раните или исках да се прибера по-рано. Хората мислеха, че съм неорганизирана или просто стенех“, казва тя. „Ако можех да го направя отново, щях да бъда много по-открит за това в началото.
Докоснете се до HS общността
ХС може да засегне до 4,1% от хората по света, според а
Но въпреки разпространението на състоянието,
Един от начините да се почувствате по-малко сами е да се свържете с други, които имат HS, казва Молони.
„Толкова е важно да се включиш в общността“, казва тя. „Има огромна подкрепа в различни общности онлайн.“
Освен предоставянето на приятелство, присъединяването към общността на HS също ви позволява да научите творческите начини, по които другите управляват изригванията и да изградите повече информираност за състоянието.
Ето няколко групи за поддръжка на HS, които да проучите:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – Група за поддръжка на пациенти
- HS Hidradenitis Suppurativa Никога не се отказвайте
- Група за поддръжка на хидраденит супуратива
- Общността на HidraWear HS
- Група за поддръжка на HS – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) International
- Фондация HS Stand Up
- Надежда за HS
Намерете дрехи, които работят за вас
Вашият гардероб играе важна роля за това да се чувствате комфортно с HS, казва Молони.
Намирането на удобен и ефективен начин за защита на вашите рани, било с HS дреха или друго решение, е добро място за начало. Това може да изисква известни опити и грешки.
Освен това, Молони се фокусира върху носенето на дрехи, които я карат да се чувства „удобно и уверено“.
„Всичките ми дрехи са меки и удобни. Имам много клинове, широки горнище, широки рокли и много удобни жилетки, в които мога да се увия“, написа тя в скорошна публикация в блога.
Като цяло избягвайте тесни дрехи, изработени от синтетични тъкани, които могат да влошат HS лезиите.
Движете тялото си
Тъй като симптомите на ХС се влошиха в тийнейджърските й години и 20-те, Молони премина от много активен човек към вече не участва в някои от дейностите, които някога е обичала.
„Бях част от отбор по софтбол и трябваше да отпадна от шампионат, защото имах нужда от операция“, казва тя. „Има няколко седмици, в които не мога да бягам и имах чувството, че софтболът е извън списъка с неща, които мога да правя.
Но с течение на времето редовната физическа активност се превърна във важна част от пътуването на Moloney към намирането на комфорт с HS. Сега тя се радва на смесица от „йога, разходки и преходи“, в зависимост от това как се чувства тялото й.
„Когато съм добре, обичам да съм по-активен. И когато съм много зле, мога да бъда много заседнал няколко дни, но винаги се опитвам да изляза на кратка разходка, само за да раздвижа тялото си“, казва Молони.
Отнасяйте се към себе си с любов и грижа
Колкото и разочароващи да са HS изригванията, фокусирането върху частите от себе си и тялото си, които обичате, може да направи голяма разлика във вашето самочувствие и комфорт, съветва Молони.
„Вместо винаги да се чувствам така, сякаш кожата ми е толкова отвратителна или миришем, понякога се фокусирайте върху добрите неща и се опитайте да промените малко гледната си точка“, казва тя. „Опитайте се да не се фокусирате само върху физическите аспекти на болестта.“
Молони признава, че самолюбието може да бъде по-лесно да се каже, отколкото да се направи, когато чувствате, че тялото ви работи срещу вас.
„Имал съм наистина мрачни дни, както всички правят, и е възможно да се измъкна от това“, казва тя. „Трудно е, но понякога просто трябва да предизвикате себе си и мислите си и да потърсите различни гледни точки към случващото се.”
Промяната на реакцията на вашите HS изригвания, като си дадете почивка, когато имате нужда от нея, вместо да се опитвате да преодолеете предизвикателно време, може да бъде най-добрият акт на самоприемане.
Важно е да държите ситуацията в перспектива. Вашето здраве е на първо място.
„HS понякога се чувства наистина упорит, защото може да прекарате наистина добър ден и това може да се върне и да ви развали деня“, казва Молони. „Но се опитвам да си напомня, че това ще се оправи и ще имам по-добри дни между тях. Помага ми да не се спирам много на това.”
Discussion about this post