Когато имате множествена склероза (МС), изборът на лекарство, модифициращо заболяването, е голямо решение. Тези мощни лекарства могат да осигурят големи ползи, но не и без някои сериозни рискове.
Няколко от най-често срещаните лекарства, модифициращи заболяването, използвани за МС, например, могат да компрометират имунната система и да накарат хората, които са заразени с вируса на Джон Кънингам (JCV), да развият прогресивна мултифокална левкоенцефалопатия (PML).
JCV е много често срещан вирус, който засяга повече от половината от населението на света. Докато в повечето случаи не причинява странични ефекти, за някои хора, засегнати от МС, може да доведе до ПМЛ. PML е инвалидизиращо заболяване, което се появява, когато JCV инфектира бялото вещество в мозъка и атакува защитното миелиново покритие около нервните клетки. Това може да доведе до тежки неврологични увреждания и дори до смърт.
Хората, които приемат тези лекарства, осъзнават ли риска си от развитие на ПМЛ, преди да започнат лечение, или дори знаят какво е ПМЛ?
Проучване на Healthline сред 1715 души с МС разкрива, че по-малко от половината са запознати както с JCV, така и за PML.
Сред тези, които са знаели за JCV, почти 60 процента подценяват колко често е то.
Какво представляват JCV и PML?
JCV е доста често срещано явление. Всъщност около половината от населението го има. Повечето никога няма да разберат, защото нашата имунна система държи вируса под контрол.
Когато отслабената имунна система позволи на JCV да стане активен, това може да доведе до PML, животозастрашаващо демиелинизиращо мозъчно заболяване. PML има смъртност от
Разбиране на JCV и риска за хората с МС »
Рискът от ПМЛ е нисък в общата популация. Макар и все още малък, рискът е по-голям, ако използвате имуносупресивни лекарства.
Понастоящем има 14 лекарства, модифициращи заболяването, използвани за лечение на рецидивиращи форми на МС. Три изброяват PML като потенциален страничен ефект. Можете да направите връзка към информацията за лекарството и предупреждението от производителите на лекарства за повече информация:
- Gilenya (финголимод), перорално лекарство
-
Tecfidera (диметил фумарат), перорално лекарство
- Tysabri (натализумаб), който се прилага чрез инфузия
Как можете да разберете своя риск?
Кръвен тест може да определи дали имате JCV антитела, което може да ви помогне да оцените риска от развитие на ПМЛ. Въпреки това са възможни фалшиво-отрицателни резултати. Освен това все още можете да получите инфекцията по всяко време, без да го осъзнавате.
Около една трета от хората, участвали в проучването на Healthline, са били тествани за JCV. От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 68 процента са тествани за JCV, като 45 процента от тях са положителни.
Неврологът Брус Силвърман, DO, FACN, директор на линията за обслужване на невронауки в болницата Ascension St. John Providence-Park в Мичиган, каза пред Healthline, че проблемът е излязъл наяве с пускането на Tysabri.
„Всички бяха развълнувани от силния отговор, който лекарството предлага на пациенти с МС“, каза той.
След това трима пациенти в клинично изпитване развиха ПМЛ, двама фатално. Производителят изтегли лекарството през 2005 г.
Установено е, че рискът от ПМЛ е по-голям при хора, които са приемали имуносупресивни лекарства преди или в комбинация с Tysabri, обясни Силвърман.
Лекарството беше повторно оценено и върнато на пазара през 2006 г. В крайна сметка Gilenya и Tecfidera също бяха одобрени за лечение на МС.
„И двете носят един и същ потенциален проблем, свързан с PML“, каза Силвърман. „Това може да се случи с всяко имуносупресиращо лекарство. Ние, клиницистите, трябва да говорим с пациентите по този проблем и внимателно да наблюдаваме тези, които са изложени на риск от развитие на ПМЛ.“
Силвърман каза, че няма реални насоки за наблюдение на пациенти с МС, използващи тези лекарства. Той извършва образни тестове и тестове за JCV антитела поне веднъж годишно и следи внимателно пациентите, които ги приемат.
Знанието е сила
От тези, които приемат Tecfidera или Tysabri, 66 процента са наясно с риска. Защо избират тези лекарства?
Силвърман предполага, че основната причина е ефикасността.
„Оригиналните лекарства, модифициращи заболяването, вероятно подобряват процента на рецидив с около 35 до 40 процента. С тези лекарства ползата може да бъде около 50 до 55 процента или повече. Tysabri може да е дори малко по-висок“, каза той.
„Повечето хора, които имат това заболяване, са сравнително млади и активни в живота“, продължи той. „Те искат най-силния отговор, така че избират лекарство, което ще им осигури такава защита. Те са готови да поемат риск за това.“
Защо някои хора поемат риска
38-годишната Дезире Паркър от Уилямсбърг, Вирджиния, беше диагностицирана с рецидивиращо-ремитентна МС през 2013 г. Първоначално тя избра Copaxone, но премина към Tecfidera по-рано тази година.
„Знам какво е ПМЛ и разбирам повишения риск, докато приемам това лекарство, знанията, които получих от разговора с моя невролог и от самостоятелното четене за лекарството“, каза тя.
„Избрах го по редица причини, като основната беше, че не беше инжекция или инфузия. Имах много проблеми със самоинжектирането и ми писна. Исках перорално лекарство с най-нисък риск и най-контролируеми странични ефекти.“
Преди да приеме Tecfidera, тестът на Parker е отрицателен за JCV антитела.
„Знам, че това не означава, че няма да бъда изложен на вируса и следователно на шанса за ПМЛ в бъдеще. Ако тестът ми беше положителен, вероятно все пак щях да избера едно от лекарствата за перорално приложение, въпреки че щях да съм по-загрижен за този риск“, обясни Паркър.
„Неврото ми каза, че само когато получите лимфопения — ниски бели кръвни клетки — сте изложени на най-висок риск от развитие на ПМЛ, ако сте заразени. Така че наистина ми пука повече да гледам това, отколкото непрекъснато да се тествам за вируса“, каза тя.
Паркър се тревожи за дългосрочните ефекти, които Tecfidera може да има върху тялото й, но е по-загрижена за забавянето на прогресията на заболяването.
Викс Едуардс от Nuneaton, Warwickshire, UK, е диагностицирана с рецидивиращо-ремитентна МС през 2010 г. Само 18 месеца по-късно диагнозата й е променена на вторично-прогресираща МС с рецидиви. Тя опита Copaxone и Rebif, но продължи да се повтаря поне веднъж месечно.
След дълго обмисляне тя премина към Tysabri. Тя научи за риска от ПМЛ от своята медицинска сестра с МС, която го обясни много подробно по телефона, отново лично и по пощата.
„Не съм много притеснен за PML, главно защото шансовете да се сблъскам с това са много по-малки от шансовете да се върна без Tysabri“, каза Едуардс пред Healthline.
Към днешна дата тя е имала 50 вливания без рецидив.
Според Едуардс това може да не е стандартно в Обединеното кралство, но тя се тества за JCV на всеки шест месеца.
Стая за подобрения
Паркър и Едуардс кредитират своите практикуващи, че са им предоставили необходимата информация, преди да започнат да приемат лекарства. Това не е така за всички.
Повече от една четвърт от анкетираните приемат лекарство, което увеличава риска от ПМЛ. Една трета от тях не са наясно или са дезинформирани за рисковете.
„Това е неразбираемо“, каза Силвърман. „По всички оценки тези лекарства са големи оръжия с висок риск. Гледането на PML е неудобно място. Бих се почувствал много, много компрометиран, ако не проведох дълъг разговор с пациент за потенциалните ползи и рискове, свързани с употребата им.
Паркър вярва, че пациентите също трябва да провеждат свои собствени изследвания за всяка опция за лечение и да решат най-важните критерии за подбор.
Силвърман е съгласен, но подчертава необходимостта от търсене на реномирани източници при проучване онлайн.
Той насърчава активното участие в групи за подкрепа като Националното общество за МС, особено в срещите на местните глави лице в лице.
„Те помагат за разпространението на добра информация, която може да насочи пациентите към задаването на правилните въпроси на своите лекари“, каза Силвърман.
Discussion about this post