Можете да участвате в Месеца на осведомеността за дисавтономията, като се обучавате, обучавате другите, участвате в събитие, помагате за набирането на средства или носите тюркоаз.
Месецът на информираност за дисавтономията, който се отбелязва всеки октомври, има за цел да даде възможност на хората със заболяването и техните семейства. Повишената осведоменост може да допринесе за подобряване на резултатите и качеството на живот на хората с дисавтономия.
Като част от кампанията си за 2023 г., организаторите на събития от Dysautonomia International се надяват да осветят обществени сгради и паметници в този нюанс на синьото, за да привлекат вниманието към дисавтономията.
Ако вие или някой, когото обичате, имате дисавтономия, прочетете, за да научите повече за състоянието, Месеца на информираност за дисавтономията и как можете да участвате.
Какво е дисавтономия?
Дизавтономията е, когато вашата автономна нервна система (ВНС) не работи правилно. Тази система контролира важни функции, които правите без да мислите (неволеви функции).
Вашият АНС помага за регулирането на:
- изпотяване
- дишане
- сърдечен ритъм
- сън
- телесна температура
Когато вашият АНС не работи правилно, това може да причини редица симптоми, от леки до животозастрашаващи. Може да имате проблеми с мисленето, стоенето или седене за дълги периоди от време, или треперене или изпотяване при температури, при които обикновено не бихте го направили.
Дизавтономията има много причини и засяга всеки по различен начин. Може да включва
Видове дизавтономия
Има няколко различни типа дизавтономия. Някои от най-известните включват:
- синдром на постурална ортостатична тахикардия (POTS)
- ортостатична хипотония
-
вазовагален синкоп (известен още като неврокардиогенен синкоп)
Някои редки форми включват:
-
фамилна дисавтономия, генетично заболяване
предимно намерени при тези с еврейско наследство от ашкенази - чиста автономна недостатъчност, прогресивно невродегенеративно разстройство
-
множествена системна атрофия, неврологично разстройство, което засяга много от вашите неволеви функции
Факти и статистика за дисавтономията
- Експертите изчисляват, че дисавтономията засяга повече от 70 милиона души по света.
- Има най-малко 15 вида дизавтономия. Най-честите видове са POTS и вазовагален синкоп.
- Експертите изчисляват, че около
1 на 3700 души от ашкеназкия еврейски произход има фамилна дисавтономия, като 1 от 36 е носител. - Някои дисавтономии е по-вероятно да засегнат хора от определен пол. POTS е
4-5 пъти по-чести при хора, назначени женски по рождение. Но чистата автономна недостатъчност епо-често срещан при хора, определени като мъжки по рождение. - Невродегенеративното заболяване често е причината, когато дисавтономията се развие след 50-годишна възраст.
Каква е целта на месеца за информираност за дисавтономията?
Месецът на осведомеността за дисавтономията е опит да се помогне на повече хора да разпознаят и научат за състоянието. Надеждата е, че информираността ще доведе до по-добри резултати за хората, които имат или могат да го развият.
Тези резултати могат да включват:
- намаляване на времето, необходимо за диагностициране на дисавтономия
- увеличаване на ресурсите за хората със заболяването
- повече подкрепа за финансиране на изследвания
- повече състрадание към хората с дисавтономия
Как мога да участвам в Месеца за информираност за дисавтономията?
Можете да се присъедините към Месеца на осведомеността за дисавтономията по много начини, от споделяне на снимки до посещение на събития или молба на държавни служители да се включат.
Dysautonomia International предлага следните предложения:
- Накарайте вашия местен правителствен орган да признае деня с официална прокламация. (Вижте примерно писмо с искане за прокламация тук.)
- Споделете свои снимки с Dysautonomia International, на които вие и вашето семейство държите прокламация.
- Помолете вашите местни служители да туитват за това.
- Помолете вашите местни компании за билбордове да дарят място за реклами.
- Организирайте набиране на средства.
- Посетете събитие лично или виртуално.
- Дарете.
Какъв цвят е лентата за осъзнаване на дисавтономия?
Според Dysautonomia International цветът на месеца за осведоменост за Dysautonomia е тюркоазен.
Някои организации обаче, като Dysautonomia Youth Network of America, използват червена панделка, за да повишат осведомеността. Червените панделки обикновено са запазени за сърдечни заболявания. Дизавтономии като POTS и неврокардиогенен синкоп често засягат сърцето.
Какво причинява дисавтономия?
Не винаги е ясно какво причинява дисавтономия. Някои видове, като фамилната дисавтономия, могат да бъдат генетични.
Много пъти друго състояние причинява или се случва с дисавтономия. Такива условия включват:
- диабет
- неврологични заболявания като болестта на Паркинсон
- разстройство при употреба на алкохол
- инфекции като лаймска болест, ХИВ и ботулизъм
- цьолиакия
дълъг COVID
Какви са симптомите на дисавтономията?
Тъй като вашият АНС контролира много функции, от дишане през храносмилане до ходене до тоалетната, проблемите могат да доведат до различни симптоми и свързани състояния. Симптомите, които изпитвате, зависят от това коя част от нервната ви система е засегната.
Някои общи симптоми могат да включват:
- мозъчна мъгла
- проблеми със стомаха и стомашно-чревния тракт
- умора
- трудно стои на едно място
- замаяност
- сърцебиене
POTS е един от най-често срещаните видове дисавтономия. POTS причинява скок на сърдечната честота, когато преминете от седнало в изправено положение. Толкова колкото
Признаците и симптомите на POTS могат да включват:
- ниско кръвно налягане
- затруднено стоене
- треперене или изпотяване
- повишен пулс, когато се изправите
Често задавани въпроси
Ето отговорите на някои въпроси, които може да имате относно дисавтономията.
Счита ли се дисавтономията за увреждане?
Дизавтономията може или не може да бъде увреждане в зависимост от симптомите, които изпитвате. Според Dysautonomia International повечето хора с дисавтономия имат симптоми, които биха ги квалифицирали като инвалиди.
Някои хора с това състояние работят. Други може да имат симптоми, които затрудняват извършването на работа, включваща ръчен труд, бързото изпълнение на задачи или стоенето прав или седнал за дълги периоди.
Кой е най-често срещаният тип дисавтономия?
Най-често срещаният тип дисавтономия е неврокардиогенен (или вазовагален) синкоп. Повече от
POTS, друг добре известен тип дисавтономия, засяга до
Кога е Денят за информираност за POTS?
POTS е вид дисавтономия, която може да ви накара да се почувствате уморени или замаяни, когато се изправите след сядане. Може също така да ускори сърдечния ви ритъм, когато станете след сядане.
Организациите на POTS в Обединеното кралство определиха 25 октомври за Ден за информираност за POTS, по време на месеца за информираност за дисавтономията.
Дизавтономията се причинява от проблем с ANS на тялото ви. Тази система контролира важни функции като дишане, сърдечен ритъм, храносмилане и регулиране на температурата.
Месецът на информираност за дисавтономията, който се провежда всеки октомври, е опит да се помогне на повече хора да научат за състоянието и да се включат. По-голямата осведоменост може да доведе до повече финансиране за изследвания, по-добро откриване и лечение и повече състрадание към хората с дисавтономия.
Discussion about this post