Никълъс е диагностициран със сърповидно-клетъчна болест скоро след раждането му. Той е страдал от синдрома на ръцете и краката като бебе („Той плачеше и се въртеше много от болка в ръцете и краката,“ спомня си майка му Бриджит) и му извадиха жлъчния мехур и далака на 5-годишна възраст. Пеницилин, хидроксиурея и други лекарства са помогнали на него и семейството му да се справят с болестта и тежките болкови кризи, които могат да доведат до хоспитализация. Сега на 15 и почетен ученик в училище, Никълъс обича да се мотае, да слуша музика, да играе видео игри, да се бори и да учи бразилско джиу-джицу.
Никълъс участва в първото си клинично изпитване преди около три години. Той разглежда връзката между упражненията и сърповидно-клетъчната болест.
„Един от хематолозите в болницата, при които отиваме, забеляза, че Никълъс е активен пациент със сърповидни клетки“, спомня си Бриджит. „Той се занимава със спорт и с хидроксиуреята не е в болницата толкова много, колкото беше преди. Затова ни попитаха дали ще направим проучване, за да наблюдаваме дишането му. Попитах, има ли някакви негативи? И единственият минус беше, че щеше да остане без дъх, нали знаеш. Затова попитах Никълъс дали е добре и той каза да. И ние участвахме в него. Всичко, което може да им помогне да научат повече за болестта, всички сме за това.”
Въпреки че проучването нямаше за цел незабавно да подобри здравето на участниците, майката и синът бяха доволни от участието си и възможността да помогнат за напредъка на научните познания за болестта.
„Участието в проучванията, мисля, че помага на лекарите да разберат повече за болестта и, знаете ли, да излязат с повече лекарства и просто да помогнат на всеки, който го има“, казва Никълъс. „Така че техните семейства и те няма да бъдат, знаете ли, в криза с болка или в болницата толкова много.“
След положителния опит на семейството с проучването, през 2010 г. Никълъс участва във второ клинично изпитване. Този изследва белодробната функция при тийнейджъри със сърповидно-клетъчна болест.
„Той се возеше на стационарен велосипед със закачени за него монитори“, казва Бриджит. „И те искаха той да върви бързо и след това да забави. И пак бързо. И вдишайте в тръба. И тогава му взеха кръв за изследване. Нямаше подобрение в здравето му, просто трябваше да види как човек със сърповидни клетки, който е активен, знаеш ли, каква е белодробната им функция.
Подобно на първото изпитване, ползата от участието не е за Никълъс лично, а за да помогне на лекарите и изследователите да научат повече за сърповидно-клетъчната болест.
Никълъс казва: „Надявам се лекарите да разберат колкото могат повече за сърповидните клетки, защото това просто ще помогне на пациентите със сърповидни клетки и техните семейства, знаете ли, да не са толкова много в болницата. Да могат да правят това, което правят повече, да водят редовен живот и да изпълняват редовните си графици, вместо да се налага да си вземат отпуск, за да отидат в болницата и, знаете ли, да преминават през целия този процес на болка, подобни неща.
Бриджит и Никълъс остават отворени за участие в повече клинични изпитвания, като същевременно обмислят какво им е удобно като семейство.
„Мисля, че други хора трябва да го направят [participate in clinical research] стига да не усещат, че има отрицателен резултат“, казва тя. „Искам да кажа, защо не? Ако помага хематолозите да разберат по различен начин за сърповидните клетки, аз съм за това. Всички сме за това. Искаме те да знаят колкото могат повече за сърповидната клетка.“
Възпроизведено с разрешение от
Discussion about this post