Над 2,3 милиона души по света живеят с множествена склероза. И повечето от тях са получили диагноза на възраст между 20 и 40. И така, какво е да получиш диагноза на млада възраст, когато много хора започват кариера, женят се и създават семейства?
За мнозина първите дни и седмици след диагностицирането на МС не са просто шок за системата, а бърз курс за състояние и свят, за които едва ли са знаели, че съществуват.
Рей Уокър знае това от първа ръка. Рей получи диагноза рецидивиращо-ремитентна МС през 2004 г. на 32-годишна възраст. Той също така е продуктов мениджър тук в Healthline и е изиграл основна роля в консултирането на MS Buddy, приложение за iPhone и Android, което свързва хора, които имат MS помежду си за съвет, подкрепа и други.
Седнахме да разговаряме с Рей за преживяванията му през първите няколко месеца след диагнозата му и защо подкрепата от връстници е толкова важна за всеки, който живее с хронично заболяване.
Как за първи път научихте, че имате МС?
Бях на голф игрището, когато ми се обадиха от лекарския кабинет. Сестрата каза: „Здравей, Реймънд, обаждам се, за да насрочя гръбначния ти кран.“ Преди това тъкмо отидох на лекар, защото няколко дни имах изтръпване на ръцете и краката. Лекарят ми даде веднъж и не чух нищо до обаждането на гръбначния кран. Страшни неща.
Какви бяха следващите стъпки?
Няма единен тест за МС. Преминавате през пълна серия от тестове и ако няколко от тях са положителни, Вашият лекар може да потвърди диагнозата. Тъй като нито един тест не казва „Да, имате МС“, лекарите го приемат бавно.
Вероятно са минали няколко седмици, преди лекарят да каже, че имам МС. Направих две проби на гръбначния стълб, тест за предизвикан потенциал (който измерва колко бързо това, което виждате, достига до мозъка ви), и след това ежегодно ЯМР.
Бяхте ли запознати с МС, когато получихте диагнозата си?
изобщо не бях. Знаех само едно нещо, че Анет Фуничело (актриса от 50-те) има МС. Дори не знаех какво означава MS. След като чух, че е възможно, веднага започнах да чета. За съжаление откривате само най-лошите симптоми и възможности.
Кои бяха най-големите предизвикателства в началото и как се справихте с тях?
Едно от най-големите предизвикателства, когато бях диагностициран за първи път, беше сортирането на цялата налична информация. Има страшно много за четене за състояние като МС. Не можете да предвидите хода му и не може да бъде излекуван.
Чувствахте ли се, че имате достатъчно ресурси, с които да се справите с МС, както физически, така и психически?
Всъщност нямах избор, просто трябваше да се справя. Бях току-що женен, объркан и, честно казано, малко уплашен. В началото всяка болка, болка или чувство е МС. След това в продължение на няколко години нищо не е МС. Това е емоционално влакче в увеселителен парк.
Кои бяха основните ви източници на насоки и подкрепа през тези ранни дни?
Новата ми жена беше до мен. Книгите и интернет също бяха основен източник на информация. В началото се опрях тежко на Националното общество за множествена склероза.
За книгите започнах да чета биографии за пътуванията на хората. Отначало се наклоних към звездите: Ричард Коен (съпругът на Мередит Виейра), Монтел Уилямс и Дейвид Ландър бяха диагностицирани по това време. Бях любопитен как МС се отразява на тях и техните пътувания.
Когато ви помолиха да се консултирате с приложението MS Buddy, кои бяха функциите, които смятахте, че са най-необходими за разработчиците, за да ги направят правилно?
За мен беше важно те да създадат връзка от тип наставник. Когато сте диагностицирани за първи път, вие сте загубени и объркани. Както казах по-рано, има толкова много информация, че в крайна сметка се удавяш.
Аз лично бих се радвал ветеран от МС да ми каже, че всичко ще бъде наред. А ветераните от МС имат толкова много знания за споделяне.
Изминаха повече от десет години от диагнозата ви. Какво ви мотивира да се борите с MS?
Звучи клиширано, но моите деца.
Какво е едно нещо за MS, което искате другите хора да разберат?
Само защото понякога съм слаб, това не означава, че не мога да бъда и силен.
Около 200 души са диагностицирани с МС всяка седмица само в Съединените щати. Приложения, форуми, събития и групи в социалните медии, които свързват хората с МС помежду си, могат да бъдат жизненоважни за всеки, който търси отговори, съвети или просто някой, с когото да говори.
Имате ли МС? Разгледайте нашата общност на Living with MS във Facebook и се свържете с тези топ блогъри на MS!
Discussion about this post