Нашите два цента: аутизъм

Деби Ели

Списание Aukids

Какво е аутизъм?

Аутизмът е състояние, при което неврологията на мозъка работи по различен начин. Не бива да се бърка с трудности в ученето. Хората с аутизъм могат да имат нормална или дори напреднала интелигентност и определени умения, които са по-развити от общото население.

Те обаче се борят в други области. Те включват трудности с общуването, социалното взаимодействие и ригидността на мисълта. Сковаността на мисълта е особено проблематична за хората с аутизъм, защото им причинява голямо безпокойство, когато са изправени пред промяна.

Хората с аутизъм също могат да обработват средата си по малко по-различен начин, често наричан „сензорни проблеми“ или нарушение на сензорната обработка (SPD). Това означава, че външното им поведение понякога отразява вътрешни преживявания, които останалите от нас не могат да видят. Научихме много за този вид преживявания от самите хора с аутизъм, включително Темпъл Грандин, автор на революционния „Мисленето в картини“ и Наоки Хигашида, който наскоро написа „Причината да скоча.“

Защо хората с аутизъм говорят късно или изобщо не говорят?

Понякога хората с аутизъм могат да имат физически езикови затруднения, включително диспраксия. Често обаче желанието за разговор не е налице, както е за останалите от нас.

Децата с аутизъм не осъзнават, че мислите на другите хора се различават от техните собствени. Следователно те не виждат смисъл от комуникация. В резултат на това много ранни интервенции в говорната и езиковата терапия са посветени на това да помогнат на децата да разберат, че споделянето на своите мисли чрез вокализиране и използване на знаци или други сигнали им помага да получат това, което искат.

Биография: Списание Aukids е основано през 2008 г. от родителката Деби Ели и логопеда Тори Хоутън. Целта му е да дава лесни, безпристрастни и практически съвети на родителите, отглеждащи деца с аутизъм. През април 2018 г. книгата на Ели “Петнадесет неща, които забравиха да ви кажат за аутизма“, беше пуснат. Книгата, казва тя, е за „всички неща, които искам да ми кажат по-рано, [and] нещата за аутизма, че [were] обяснено лошо или изобщо не.”

Нанси Алспо-Джаксън

Действайте днес!

Има ли лек за аутизма?

Въпреки че няма известно лечение, интензивната и ранна интервенция показва значителни подобрения в резултата. Най-ефективната терапия е известна като терапия с приложен поведенчески анализ (ABA).

Други терапии като логопедична терапия, уроци по социални умения и асистирана комуникация могат да помогнат за придобиването на комуникационни и социални умения. Не всички терапии се покриват от застраховка и могат да бъдат непосилно скъпи за семействата.

Колко често срещан е аутизмът и защо е толкова разпространен?

[Autism] е по-разпространен от диабет тип 1, педиатричния СПИН и детския рак, взети заедно. Някои експерти смятат, че това се дължи на повишената осведоменост и следователно на увеличаване на броя на точните диагнози. Други смятат, че това е резултат от увеличения брой токсини в околната среда, комбинирани с генетиката, известна като епигенетика.

Биография: Нанси Алспо-Джаксън е изпълнителен директор на ACT Today! (Autism Care and Treatment), национална организация с нестопанска цел, която предоставя грижи и лечение на семейства, предизвикани от аутизъм, които не могат да имат достъп или да си позволят необходимите ресурси. Бивш телевизионен продуцент и автор, Алспо-Джаксън стана застъпник и активист, когато синът й Уайът, сега на 16, беше диагностициран с аутизъм на 4-годишна възраст.

Джина Бадалати

Прегръщане на несъвършен

Има ли диета, която да се спазва за някой с аутизъм?

Най-основната диета, която често се нарича „диета за аутизъм“, е без глутен, млечни продукти и соя. Препоръчвам ви да премахвате елементите един по един и да знаете колко време е необходимо, за да ги извадите от вашата система. Глутенът може да отнеме до 3 месеца или повече, а млечните продукти (всички продукти с или получени от мляко) могат да отнеме около 2 седмици, въпреки че соята може да бъде елиминирана за няколко дни.

Също така препоръчвам да намалите приема на захар и да премахнете изкуствените овкусители, оцветители и консерванти. Изрязването им от диетата на детето ми имаше положително въздействие върху техните когнитивни функции, както и поведение.

Това каза, че всяко дете ще има различна чувствителност. Най-доброто, което можете да направите, е да нахраните детето си с чиста, истинска хранителна диета – включваща много плодове и зеленчуци (органични, местни и в сезона, когато е възможно) и месо, хранено с трева или паша. Те трябва да ядат морски дарове в умерени количества и трябва да се уверите, че са с ниско съдържание на живак и други замърсители.

Няма настоящи научни доказателства, показващи ефикасността на диетата за лечение на хора с аутизъм. Някои хора обаче вярват, че това е помогнало на тях или на децата им да се справят със състоянието.

Какви са уникалните предизвикателства при отглеждането на дете с аутизъм?

Децата с аутизъм често имат група от общи предизвикателства, които другите деца с увреждания може да не изпитват. Те включват:

• сензорни проблеми, които са достатъчно силни, за да повлияят:
  • как или кога носят дрехи
  • комуникация
  • ходене
  • чувствителност на кожата
  • невъзможността да се разбират израженията на лицето и да се съобщават определени нужди и чувства
  • невъзможността да се разбере опасността
  • проблеми с червата, които могат да доведат до късно обучение за тоалетна, регресия на тоалетната, запек и диария
  • проблеми със съня или циркадните ритми
  • затруднено преминаване към пубертета, което може да означава регресия (социална, медицинска, поведенческа) или агресия
  • поведенчески проблеми, причинени от нещо, което се случва в телата им
  • устойчивост на всякакъв вид промяна или прекъсване на рутината

Биография: Джина Бадалати е собственик на блога Embracing Imperfect. Като дългогодишен личен и професионален блогър, тя споделя своя път към отглеждането на дъщерите си, дори с предизвикателствата, които представляват техните увреждания.

Кейти

Спектърна мама

Какви са видовете терапии за аутизъм и какъв е вашият опит с тях?

Когато моят син Оскар беше диагностициран, имах това напълно нереалистично очакване, че екип от терапевти ще се спусне при нас и ще работи заедно, за да му помогне. В действителност трябваше да настоявам за терапията, която в крайна сметка ще получим.

На 4 1/2 той беше смятан за „твърде млад“ в Холандия за повечето терапии. По мое настояване обаче в крайна сметка започнахме с логопедия и физиотерапия. По-късно работихме с трудотерапевт, който посети Оскар у дома. Тя беше страхотна и ни даде много съвети.

След много труден разговор с лекаря на Оскар в център за ревалидация най-накрая ни беше предложена мултидисциплинарна подкрепа от тях. Трябваше наистина да настоявам за това, тъй като той беше счетен за „твърде добър“, за да бъде видян там. Този център успя да предложи реч, физиотерапия и трудотерапия на едно място. В този момент той постигна отличен напредък.

На 7-годишна възраст му е предложена терапия, която да му помогне да разбере и да се примири с аутизма си. Това се наричаше „Кой съм аз?“ Това беше отлична възможност за него да се срещне с деца със сходни проблеми и да му помогне да разбере защо се чувства различен от връстниците си. Той също така получи когнитивно-поведенческа терапия за проблеми с тревожността. Това бяха сесии 1 на 1 с терапевт, които бяха безценни. Те наистина му помогнаха да се съсредоточи върху положителните аспекти на своя аутизъм и да види себе си като момче, което има аутизъм, вместо да се фокусира върху самия аутизъм.

За нас мултидисциплинарният подход работи най-добре. Въпреки това има толкова много деца, които се нуждаят от подкрепа и няма достатъчно терапевти, които да я предоставят. Също така чувствам, че родителите са подложени на голям натиск да станат експерт и да координират грижите за детето си. Бих искал да видя система, при която семействата да бъдат назначени за здравен специалист, който поема тази роля и гарантира, че детето получава подкрепата, от която се нуждае.

Как се справихте, когато ви казаха, че детето ви има аутизъм?

Знам, че преди диагнозата ми се въртяха толкова много противоречиви мисли, че не знаех какво да мисля. Знаците бяха налице и притесненията се появяваха, но винаги имаше отговор.

Защо не говори толкова много, колкото другите деца на неговата възраст?

Той е двуезичен, ще отнеме повече време.

Защо не реагира, когато извикам името му?

Може би има проблем със слуха, нека да го проверим.

Защо не иска да се гушка с мен?

Според майка ми не бях гальовно бебе, просто е активно.

Но в един момент отговорите започнаха да се чувстват като извинения и съмнението растеше и растеше, докато не ме погълна от чувство за вина. Имах чувството, че не осигурявам това, от което детето ми се нуждае. Имаше нужда от нещо повече.

Съпругът ми и аз се съгласихме, че не можем повече да го игнорираме. Знаехме, че нещо не е наред.

В първите дни на диагностицирането е лесно да се хванете за етикета толкова силно, че сте в опасност да изгубите от поглед това, което наистина има значение, което е наистина важно: вашето дете. Вашият свят се изпълва с аутизъм.

Като родители, вие прекарвате толкова много време, фокусирайки се върху проблемите, излагайки негативното поведение – на психолози, терапевти, лекари, учители – че това се превръща във всичко, което можете да видите.

Информацията, която ви се дава е страшна. Бъдещето, вашето бъдеще, тяхното бъдеще внезапно се промени и сега е изпълнено с вид несигурност, която никога не сте знаели. Може да ви привлече и да ви изпълни с безпокойство. Всичко, което можете да видите, е тази значка.

Не исках хората да гледат сина ми и просто да виждат тази значка. Не исках това да ограничава живота му! Но е просто: без тази значка не получавате подкрепа.

За мен имаше момент, когато се промених. Момент, в който спрях да се фокусирам върху аутизма и погледнах детето си какво е то. В този момент значката започна да намалява. Никога не изчезва, но става по-малко страшно, по-малко значимо и се чувства по-малко като враг.

През последните 9 години научих, че нищо не се получава според очакванията. Просто не можете да предскажете бъдещето. Всичко, което можете да направите, е да дадете на детето си своята любов и подкрепа и да го оставите да ви удиви с това, което може да направи!

Биография: Кейти е „майка чужденец“, съпруга и учителка от Мидълзбро, Англия. Тя живее в Холандия от 2005 г. със съпруга си и двете им момчета, като и двете обичат компютърните игри, животните и са двуезични. Имат и Нова, тяхното много разглезено куче. Кейти пише честно и страстно за реалностите на родителството и кампаниите в своя блог Spectrum Mum, за да повиши осведомеността за аутизма, като споделя собствения си семеен опит.