Най-добрите ресурси за улцерозен колит (UC)

Групи за онлайн поддръжка

Хората, живеещи с UC, често могат да се окажат изолирани в домовете си, неспособни да напуснат. Ето защо общността е много активна в онлайн групите за подкрепа.

Тези групи са чудесни места за среща с хора с подобен опит. Членовете могат да споделят помежду си съвети за управление на състоянието.

Онлайн

Има частни онлайн общности, които хостват организации с нестопанска цел. Само хора, живеещи с UC, могат да се присъединят към тези канали.

• Общност на Крон и колит
• Групи за поддръжка, свързани с UOAA
• Група за подкрепа на възпалителни заболявания на червата на интелигентните пациенти
• Болест на Крон и улцерозен колит

Facebook

Има групи за тийнейджъри, родители, полагащи грижи – всеки, който може да се възползва от някого, с когото да говори. Facebook е популярно място за намиране на поддръжка за UC. Някои групи имат над 20 000 членове!

• Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
• Група за подкрепа на улцерозен колит
• Язвен колит
• Група за поддръжка на iHaveUC
• Частен форум за момичета с черва

Осведоменост и застъпничество

Един от най-добрите начини да станете защитник на UC е да участвате в събития за информираност, специфични за състоянието. Има две добре известни застъпнически събития за общността на IBD:

• Седмица на информираността за IBD
• Световен ден на IBD

Хората, чийто живот е бил засегнат от IBD, се включват в тези събития, за да:

• споделят своите истории
• образова обществеността
• насърчаване на позитивността

Световният ден на IBD е особено специален, защото хората от цял ​​свят се обединяват, за да повишат осведомеността, като публикуват в социалните медии и осветяват забележителности по целия свят в лилаво.

Ако се интересувате да станете защитник на UC, фондацията на Crohn’s & Colitis предлага наистина полезен инструментариум, който да ви помогне да започнете.

организации

Страхотна отправна точка е да се свържете с организация с нестопанска цел, за да научите повече за участието в общността на UC.

Като участвате в техните събития и набиране на средства, можете да се свържете с други и да помогнете за разпространението на мисията на организацията.

Подкрепата на базирана на UC организация с нестопанска цел може също да осигури чувство за принадлежност и цел след нова диагноза.

Ето някои от моите най-добри избори за UC организации:

• Национален алианс за улцерозен колит (NUCA)
• Момичета с черва
• Фондация за интензивни черва (IIF)
• Голямото движение на червата
• Фондация за болест на Крон и колит
• Фондация за подкрепа на IBD

Twitter

Twitter е чудесен инструмент за хора, живеещи с хронични заболявания, защото им позволява да се свързват и да се подкрепят един друг.

Чатовете в Twitter се провеждат в много часови зони и в различни дни от седмицата, така че има много възможности да се включите в страхотни разговори.

Общността на UC е невероятно активна в Twitter. Един от най-добрите начини за създаване на взаимоотношения с другите е да участвате в чат в Twitter за UC или възпалително заболяване на червата (IBD).

За да участвате в такъв, влезте в Twitter и потърсете някой от хештагове по-долу. Това ще ви позволи да видите предишни чатове, с подробности за това кой се е присъединил и темите, които са били обхванати.

Ето някои чатове, които да проверите:

• #язвен колит
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Намирането на поддръжка за UC сега е по-лесно от всякога. Има стотици блогове за пациенти, онлайн чатове и групи за поддръжка, които помагат на хората да се свързват и да се учат един от друг.

С толкова много начини да се свържете с другите във вашето положение, никога няма да ви се налага да сте сами, а това е много мощно!

Наличието на UC далеч не е разходка в парка. Но с помощта на тези ресурси можете да „излезете там“ и да създадете нови приятели, които да ви подкрепят по време на вашето пътуване.

Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. В предишен живот тя е работила като бранд мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая се предаде и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си в сайта тя се надява да продължи да работи със страхотни организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живота с множествена склероза (МС) и заболяване на раздразненото черво (IBD) малко след диагнозата си като начин за свързване с другите. Никога не е мечтала, че това ще се превърне в кариера. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и е имал честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии. В свободното си време (какво свободно време?!) тя се гушка с двете си спасителни кученца и съпруга си Адам. Тя също играе ролково дерби.