Арнета Холис е оживена тексаска с топла усмивка и ангажираща личност. През 2016 г. тя беше на 31 години и се радваше на живота като младоженка. По-малко от два месеца по-късно тя е диагностицирана с множествена склероза.
Реакцията на Арнета към новината не беше точно това, което бихте очаквали. „Една от най-трудните ми и най-великите моменти в живота е да бъдеш диагностициран с МС”, спомня си тя. „Чувствам, че бях благословен с тази болест по някаква причина. Бог не ми е дал лупус или друго автоимунно заболяване. Той ми причини множествена склероза. В резултат на това чувствам, че целта на живота ми е да се боря за силата си и множествената склероза.”
Healthline седна с Арнета, за да говори за диагнозата, която промени живота й и как тя намери надежда и подкрепа през месеците непосредствено след това.
Как получихте диагноза МС?
Живеех нормален живот, когато един ден се събудих и паднах. През следващите три дни бях загубил способността да ходя, да пиша, да използвам правилно ръцете си и дори да усещам температури и усещания.
Най-невероятната част от това страшно пътуване беше, че срещнах страхотен лекар, който ме погледна и ми каза, че чувства, че имам МС. Въпреки че това беше страшно, тя ме увери, че ще ми осигури възможно най-доброто лечение. От този момент нататък никога не ме беше страх. Всъщност приех тази диагноза като знак да живея още по-пълноценен живот.
Къде се обърнахте за подкрепа през тези първи дни и седмици?
В ранните етапи на моята диагноза семейството ми колективно обедини усилия, за да ме увери, че ще помогнат да се грижа за мен. Бях заобиколена и от любовта и подкрепата на съпруга ми, който работи неуморно, за да се увери, че получавам най-доброто лечение и грижи.
От медицинска гледна точка моят невролог и терапевтичен екип бяха много отдадени в грижата за мен и ми предоставяха практически опит, който ми помогна да преодолея много от симптомите, с които се сблъсках.
Какво ви накара да започнете да търсите съвети и подкрепа от онлайн общности?
Когато за първи път бях диагностициран с МС, бях в интензивно отделение в продължение на шест дни и в стационарна рехабилитация в продължение на три седмици. През това време нямах нищо друго освен време в ръцете си. Знаех, че не съм единственият човек, изправен пред това заболяване, затова започнах да търся онлайн поддръжка. Първо погледнах Facebook заради разнообразните групи, които са достъпни във Facebook. Тук съм получил най-много подкрепа и информация.
Какво открихте в тези онлайн общности, които ви помогнаха най-много?
Моите връстници с МС ме подкрепяха по начини, по които моето семейство и приятели не можеха. Не че моето семейство и приятели не искаха да ме подкрепят повече, просто е фактът, че — тъй като са емоционално инвестирани — те обработваха тази диагноза точно както аз.
Моите връстници с МС живеят и/или работят с това заболяване всеки ден, така че знаят доброто, лошото и грозното и успяха да ме подкрепят в това отношение.
Нивото на откритост на хората в тези общности изненада ли ви?
Хората в онлайн общностите са доста отворени. Обсъжда се всяка тема – финансово планиране, пътуване и как да живеем страхотен живот като цяло – и много хора се включват в дискусиите. В началото наистина ме изненада, но колкото повече симптоми се сблъсквам, толкова повече разчитам на тези страхотни общности.
Има ли конкретен човек, който сте срещали в една от тези общности, който ви вдъхновява?
Джен е човек, когото срещнах в MS Buddy, и нейната история ме вдъхновява никога да не се отказвам. Тя има МС, заедно с няколко други инвалидизиращи заболявания. Въпреки че има тези заболявания, тя успява да отгледа собствените си братя и сестри, а сега и собствените си деца.
Правителството й отказа обезщетения за инвалидност, защото тя не отговаря на минималния кредит за работа, но дори и с това тя работи, когато може, и все още се бори. Тя е просто невероятна жена и аз се възхищавам на нейната сила и постоянство.
Защо е важно за вас да можете да се свържете директно с други хора, които имат МС?
Защото разбират. Просто казано, те го разбират. Когато обяснявам симптомите или чувствата си със семейството и приятелите си, това е като да говоря с борда, защото те не разбират какво е. Да разговаряш с тези, които имат МС, е като да си в отворена стая с всички очи, уши и внимание върху разглежданата тема: MS.
Какво бихте казали на някой, наскоро диагностициран с МС?
Любимият ми съвет за някой, който е наскоро диагностициран, е следният: Погребете стария си живот. Приятно време за погребение и скръб за стария си живот. След това се изправете. Прегърнете и обичайте новия живот, който имате. Ако прегърнете новия си живот, ще намерите сила и издръжливост, които никога не сте подозирали, че имате.
Около 2,5 милиона души живеят с МС по целия свят, а 200 повече души са диагностицирани със състоянието всяка седмица само в САЩ. За много от тези хора онлайн общностите са основен източник на подкрепа и съвети, които са живи, лични и реални. Имате ли МС? Разгледайте нашата общност на Living with MS във Facebook и се свържете с тези топ блогъри на MS!
Discussion about this post