Миелофиброза: прогноза и продължителност на живота

Управление на болката, която придружава MF

Един от най-честите симптоми и усложнения на МФ е болката. Причините варират и могат да включват:

• подагра, която може да доведе до болки в костите и ставите

• анемия, която също води до умора

• страничен ефект от лечението

Ако изпитвате силна болка, говорете с Вашия лекар за лекарства или други начини да я държите под контрол. Леки упражнения, разтягане и достатъчно почивка също могат да помогнат за справяне с болката.

Странични ефекти от лечението на МФ

Страничните ефекти от лечението зависят от много различни фактори. Не всеки ще има еднакви странични ефекти. Реакциите зависят от такива променливи като възрастта, лечението и дозата на лекарството. Вашите нежелани реакции може да са свързани и с други здравословни състояния, които имате или сте имали в миналото.

Някои от най-честите нежелани реакции на лечението включват:

• гадене
• световъртеж
• болка или изтръпване в ръцете и краката
• умора
• недостиг на въздух
• треска
• временна загуба на коса

Страничните ефекти обикновено изчезват след приключване на лечението. Ако сте загрижени за страничните си ефекти или имате проблеми с управлението им, говорете с Вашия лекар за други възможности.

Прогноза за МФ

Прогнозирането на перспективите за MF е трудно и зависи от много фактори.

Въпреки че система за стадиране се използва за измерване на тежестта на много други видове рак, няма система за стадиране за MF.

Въпреки това, лекари и изследователи са идентифицирали някои фактори, които могат да помогнат да се предскаже перспективата на човек. Тези фактори се използват в така наречената международна система за оценка на прогнозата (IPSS), за да помогнат на лекарите да предскажат средните години на преживяемост.

Изпълнението на един от факторите по-долу означава, че средната преживяемост е осем години. Среща на три или повече може да намали очаквания процент на преживяемост до около две години. Тези фактори включват:

• е на възраст над 65 години
• изпитвате симптоми, които засягат цялото ви тяло, като температура, умора и загуба на тегло
• с анемия или нисък брой червени кръвни клетки
• има необичайно висок брой на белите кръвни клетки
• с циркулиращи кръвни бласти (незрели бели кръвни клетки) повече от 1%.

Вашият лекар може също да вземе предвид генетични аномалии на кръвните клетки, за да ви помогне да определите перспективите ви.

Хората, които не отговарят на нито един от горните критерии, с изключение на възрастта, се считат за категория с нисък риск и имат средна преживяемост над 10 години.

Стратегии за справяне

МФ е хронично, променящо живота заболяване. Справянето с диагнозата и лечението може да бъде трудно, но Вашият лекар и медицинският екип могат да помогнат. Важно е да общувате с тях открито. Това може да ви помогне да се чувствате комфортно с грижите, които получавате. Ако имате въпроси или притеснения, запишете ги, докато мислите за тях, за да можете да ги обсъдите с вашите лекари и медицински сестри.

Да бъдете диагностицирани с прогресивно заболяване като MF може да създаде допълнителен стрес върху ума и тялото ви. Не забравяйте да се грижите за себе си. Правилното хранене и леките упражнения като ходене, плуване или йога ще ви помогнат да получите енергия. Освен това може да ви помогне да откъснете ума от стреса, свързан с наличието на MF.

Не забравяйте, че е добре да търсите подкрепа по време на пътуването си. Разговорът със семейството и приятелите ви може да ви помогне да се почувствате по-малко изолирани и по-подкрепени. Това също така ще помогне на вашите приятели и семейство да се научат как да ви подкрепят. Ако имате нужда от тяхната помощ с ежедневни задачи като домакинска работа, готвене или транспорт – или дори просто да ви изслушат – е добре да попитате.

Понякога може да не искате да споделите всичко с приятелите или семейството си и това също е добре. Много местни и онлайн групи за поддръжка могат да ви помогнат да се свържете с други хора, живеещи с MF или подобни условия. Тези хора могат да се свържат с това, през което преминавате, и да ви дадат съвет и насърчение.

Ако започнете да се чувствате претоварени от диагнозата си, помислете за разговор с обучен специалист по психично здраве като съветник или психолог. Те могат да ви помогнат да разберете и да се справите с вашата диагноза MF на по-дълбоко ниво.