Всеки понякога има нужда от ръка за помощ. Тези организации предлагат такъв, като предоставят страхотни ресурси, информация и подкрепа.
Азбестът се отнася до шест вида минерали, които са устойчиви на топлина, огън и няколко химикала. Азбестът често се среща в автомобилни, промишлени и строителни продукти и може да причини заболяване на човек, ако е изложен на него.
Според Asbestos Nation, до 15 000 американци умират всяка година от предотвратими заболявания, свързани с азбеста. Мезотелиомът, рядък рак, причинен от експозиция на азбест, който обикновено засяга белите дробове, се появява в около
Тези три организации работят, за да помогнат на хората с мезотелиом и техните близки да имат достъп до информация, възможности за лечение и други услуги. Всяка организация също се застъпва за забраната на азбеста в Съединените щати.
Организация за осведоменост за болестта на азбеста
Линда Рейнщайн и съпругът й Алън живееха щастлив живот, отглеждайки 10-годишната си дъщеря, когато Алън беше диагностициран с мезотелиом през 2003 г.
„Като много американци, [I] бе чувал само бегло за азбест и мезотелиом в късните нощни телевизионни реклами“, казва Линда Рейнщайн.
Семейство Райнщайн бързо научава, че болестта на Алън е предотвратима.
„И двамата се чувствахме ядосани, измамени и уплашени. С Алън имахме само една възможност: да превърнем гнева си в действие“, казва тя.
Малко след диагнозата на Алън, Линда и дъщеря й Емили отлетяха за Вашингтон, окръг Колумбия, за да присъстват на представянето от сенатор Пати Мъри на Закона за забрана на азбеста в Америка от 2003 г. Носейки снимка на Алън и Емили, които споделят танца баща-дъщеря, те разказаха своята история. Линда се свързва и с Дъг Ларкин, който говори за диагнозата мезотелиом на тъста си.
„Той беше [also] ядосан. Говорихме на един и същ език, споделяйки сърдечна болка и надежда. Знаехме, че трябва да се направи нещо“, спомня си Линда.
В рамките на една седмица двамата съоснователят Организацията за осведоменост за болестта на азбеста, посветена на елиминирането на болести, причинени от азбест, и защитата на гражданските права на жертвите на азбест чрез образование, застъпничество и инициативи на общността.
След като Алън почина през 2006 г., Линда продължи да се застъпва – и да прави крачки. Законът на Алън Рейнщайн за забрана на азбеста сега от 2016 г. беше повторно въведен през 2017 г. в Сената на САЩ.
„С осем силни съ-спонсора, които насочват усилията за бързото забраняване на този канцероген, сега сме по-близо до забрана на азбеста, отколкото някога сме били преди!“ Рейнщайн казва. „За моя любим Алън и за стотиците хиляди други „Алан“ там работата ми ще продължи, докато не постигнем целта за глобална забрана на азбеста, както и да намерим лек възможно най-скоро.“
Център за осведоменост за мезотелиом + азбест
Да живееш с всяка болест може да бъде трудно, а да научиш, че имаш рядко заболяване, може да бъде особено трудно. Центърът за осведоменост за мезотелиом + азбест (MAAC) е основан, за да предостави информация и подкрепа на хората, живеещи с мезотелиом, и техните лица, които се грижат за тях.
„Когато не можете да намерите информация за нещо, което е станало повратна точка в живота ви, това унищожава всяка капка надежда, която имате“, казва Анна Суарес, специалист по комуникации в MAAC. „По-голямата част от хората, които са били изложени на азбест, не са знаели, че са или, ако са знаели, не са били наясно с неговите рискове и злощастни последици.
„Чуването на истории с тази обща тема ни вдъхнови да бъдем всеобхватният ресурс, който не само помага на пациентите с информация за тяхната диагноза, но [also] учи ги как могат да променят нещата и да се застъпват за промяна!” тя казва.
В допълнение към разпространението на осведомеността за мезотелиома и предоставянето на ресурси за наличните видове лечения и клинични изпитвания, MAAC също се застъпва за забрана на азбеста.
„Видяхме сърдечната болка и чухме злощастната прогноза. Искаме да сложим край на употребата на азбест и да подчертаем опасностите му за всички по целия свят“, добавя Суарес.
Мезотелиом рак Алианс
От 1998 г. Мезотелиомният алианс за рак е на мисия да сложи край на експозицията на азбест и да помогне на хората с мезотелиом да намерят ресурсите, от които се нуждаят. Хедър фон Сейнт Джеймс, която на 36 години получи 15 месеца живот без медицинска намеса, е един от тези хора.
„С 3-месечно бебе у дома и нисък шанс за оцеляване, бях решен да надживея прогнозата си“, казва фон Сейнт Джеймс.
Затова тя се обърна за помощ към Мезотелиомния алианс за рак, който й помогна да намери специалист в Бостън – на 1400 мили от дома им в Минесота. Там през 2006 г. тя се подложи на инвазивна процедура, която я остави без левия бял дроб, половината от диафрагмата, лигавицата на сърцето и няколко ребра. След операцията тя има четири сесии на химиотерапия и 30 сесии на инвалидизираща радиация.
Днес, без доказателства за заболяване, фон Сейнт Джеймс посвещава живота си на застъпничество за хора с мезотелиом и борба за забрана на азбеста като активист, блогър и преподавател.
„Докато азбестът все още е законен, животите са заложени на карта и това ни кара да продължаваме всеки ден“, обяснява тя. „Докато има лек за мезотелиома, докато няма забрана за азбеста в Съединените щати, докато повече хора не се изправят и говорят, ние [continue to] битка.“
Discussion about this post