Животът ми се промени с една стотинка през 1986 г., когато неврологът ми каза, че имам нещо, наречено множествена склероза (МС). Нямах представа какво е това.
Знаех, че краката и ръцете ми са изтръпнали. Ходенето беше трудно, защото не усещах десния си крак. Бях млад и малко нахален, но това беше смущаващо.
Каква странно звучаща болест нахлуваше в тялото ми?
Това бяха тъмни дни за тези с диагноза МС. Беше преди интернет. Социалните медии не съществуваха. Одобрените от FDA лекарства за МС бяха с години.
Чувствах се уплашен и сам. Не познавах никой друг, който живее с болестта. Какво щеше да се случи с мен? Мога ли все още да живея пълния живот, за който винаги съм мечтал? Как би реагирало гаджето ми на тази променяща живота новина?
Имаше толкова много въпроси и нито един отговор.
Когато сме изправени пред нещастия, имаме два избора: можем или да не правим нищо и да се самосъжаляваме, или да намерим начини да живеем радостен живот в рамките на нашите способности. Избрах последното. Подобно на Дороти, която щрака с петите си, имах това, от което имах нужда през цялото време — способността не само да оцелявам, но и да процъфтявам.
В чест на месеца на осведомеността за МС, исках да споделя някои неща, които никога не съм мислил, че ще трябва да правя или да мисля за тях, докато не бях диагностициран. Надявам се, че ще ви овластят, образоват и вдъхновят да намерите свой собствен списък.
Днес се научих как да се грижа за себе си по начин, който никога преди диагнозата ми не съм правил. Благодарен съм за работата, която свърших, за да създам новия си план за самообслужване, защото животът ми вече не е страшен, а богат и пълноценен. Животът все още е вкусен.
Дремете всеки ден
Умората е моят враг. Никога не пропуска да посещава ежедневно. Няма пренебрегване на очевидните сигнали за слабост, изтръпване и невъзможност за ясно мислене.
Сутрин се събуждам полуосвежена (защото дори с 8 часа сън никога не се чувствам напълно освежена), но до обяд съм зомби. Лекарите предписваха лекарства за облекчаване на умората, но те никога не помагаха.
Вместо това се научих да обръщам внимание на сигналите на тялото си, като поставям граници с другите, като съобщавам неоспоримата си нужда от дрямка. Рядко се чувствам напълно отпочинал след дрямка, но поне ми позволява още няколко часа, за да завърша деня с по-малко умора.
Планирайте нещата за най-добрите ми часове
Преди да бъда диагностициран, работех по 12 часа и се наслаждавах на активен социален живот. Никога не съм се замислял колко енергия е необходимо, за да преживея един ден. След като бях диагностициран, осъзнах, че продуктивните ми часове са по-ограничени.
Най-добрите ми часове са между 7 сутринта и 14 ч. След това започвам да се влача. Усъвършенствах се, като планирах сутрините си разумно, изпълнявайки домакински задължения, работни задължения, общуване, упражнения, срещи с лекар или всичко, което се нуждае от внимание в по-ранните часове на деня.
Моят съвет е да слушате тялото си и да научите кога са най-добрите часове за енергия.
Подхранвайте взаимоотношенията
Значението на култивирането на силни връзки не може да бъде надценено, когато живеете с МС. Имаме нужда от хора, които са безусловно в нашия ъгъл както в добри, така и в лоши дни. Никой не трябва да го прави сам. Нуждаем се от емоционалната и физическа подкрепа на другите, за да направим живота си пълноценен.
Направете приоритет да поддържате връзка с тези, на които държите най-много и които също се грижат за вас.
Направете здравето приоритет
Терминът самообслужване се използва твърде много в наши дни, но общността на МС никога не трябва да го приема лекомислено.
Упражнението, здравословното хранене, достатъчното сън и позитивното мислене са всички начини да поддържате здравето си възможно най-дълго, колкото е възможно по-дълго. Няма нищо егоистично в това да инвестирате в себе си като свой първи приоритет.
Изградете доверен медицински екип
От решаващо значение е да намерите компетентни здравни специалисти, на които смятате, че можете да разчитате. Трябва да се чувствате уверени в техните знания, тяхното търпение и способността им да отговарят на вашите нужди.
Трябва да чувствате, че вашият лекарски кръг е вашият екип! Ако един лекар не е състрадателен или не е добър слушател или просто не е на разположение, когато е необходимо, трябва да намерите този, който е по-подходящ за вас. Вие заслужавате най-добрата възможна грижа.
Съсредоточете се върху благодарността
Научете се да се фокусирате върху нещата, за които можете да сте благодарни, а не върху негативността. Благодарността поддържа самочувствието ви и намалява тревожността ви. Напомня ви за всички благословии, които съществуват в живота ви. Воденето на дневник за благодарност е полезен инструмент за постигане на тази важна цел.
Накратко, MS трябва да се адаптират и да продължат да се борят за качеството на живот, което заслужаваме. Когато животът хвърли крива, имате само един избор: Научете се да удряте крива.
Кати Честър е носител на награди защитник на здравето и писател на свободна практика, чийто процъфтяващ блог се фокусира върху това да останеш позитивен въпреки диагнозата МС. Диагностицирана с RRMS през 1986 г. (преди каквито и да било одобрени лекарства или интернет), Кати знае колко плашещо може да бъде това непредвидимо заболяване.
Днес тя помага на други да управляват своето пътуване с МС, като използва уникалните си умения като писател, пациент и сертифициран здравен защитник. Нейната работа е представена в списание Momentum на Националното общество за множествена склероза, NARCOMS NOW, Американската асоциация за множествена склероза и много онлайн публикации, включително бюлетина на Katie Couric за живота с МС, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeak , Ерма Бомбек Writers’ Workshop и The Huffington Post. Кати живее в Ню Джърси със своя любящ съпруг и син, плюс две очарователни котки.
Discussion about this post