Бих искал да мисля, че повечето хора имат добри намерения, когато дават нежелани (и обикновено ненужни) съвети. Независимо дали предлага лечение със змийско масло или напускане на училище или колко деца трябва да имам, то остарява бързо.
Долната линия е, може да имам непредсказуемо тяло, но знам тялото си – и животът ми – най-добре.
От моя ревматолог: „Напуснете училище.“
Когато за първи път бях диагностициран с ревматоиден артрит, моят ревматолог беше категоричен, че напуснах висшето си образование и се преместих у дома, за да живея при родителите си. „Няма начин да успеете в програмата си, докато управлявате множество хронични заболявания“, каза той.
Не слушах и в крайна сметка завърших програмата си. Той и аз разбрахме, че без училище животът ми вече не приличаше на моя. Да си събера багажа и да си тръгна, би запечатал съдбата ми повече, отколкото да се опитвам да го преживея.
От моя професор: „Ще бъдеш по-добър заради това.“
Докато се борех да продължа да бъда в докторска програма, докато живея с множество хронични заболявания, някои хора смятаха, че болестта ще има положително въздействие върху кариерата ми. Един професор ми каза: „Ще бъдеш по-добър социолог, защото си болен. Бях зашеметен.
Макар че това беше обратното на моя ревматолог, който ми казваше да си събера багажа и да продължа напред, това беше не по-малко болезнено или шокиращо. Не е мястото на никой друг да предполага как животът ми ще бъде повлиян от предизвикателства, които те не разбират напълно.
От моя колега: „Не можеш да имаш само едно дете.“
Някой, с когото работя, се изплаши, когато казах, че съпругът ми и аз искаме да имаме едно дете и да видим как ще стане това. Отговорът беше: „Как бихте могли да направите това на детето си? Защо искаш те да растат сами?“
Моят отговор? „Няма да водя този разговор.“ Защо? Защото боли. Защото е болезнено. И защото всъщност никой друг не е работа какъв е съставът на семейството ми или защо е така.
Поради хроничните ми заболявания не знаем как тялото ми ще реагира на бременността. Моите заболявания можеха да се подобрят, но можеха и да се влошат. Така че просто не е добра идея да се надявам и да очаквам, че в бъдещето ни има много деца.
Защо непоисканият съвет е нежелан съвет
Изглежда, че моментът, в който се разболях хронично, беше същият момент, който накара хората да мислят, че е добре да ми предлагат непоискани съвети. Независимо дали идва от лекари, преподаватели, колеги, приятели или семейство, нежеланите съвети в най-добрия случай са досадни, а в най-лошия – вредни.
Това поставя тези от нас с хронични заболявания в трудна позиция. Просто се усмихваме и кимаме, знаейки, че нямаме намерение да слушаме съветите, които ни дават? Или ще пляскаме в отговор и казваме на съветниците да си гледат работата?
Колкото и да съм за усмивка и кимане, това, което ме разочарова е, че хората не осъзнават, че техните преценки могат да бъдат нараняващи. Например, без да знае моята ситуация, моят колега по същество ми каза, че съм лош човек за потенциално да направя бъдещото си дете единствено дете.
Но моят колега не знае всичко, което е взело това решение и защо. Те не са били част от разговорите със съпруга ми за това дали бихме искали да имаме бебе на всяка цена, дори ако това означаваше да ме загуби.
Много е лесно да отсъждате, когато нямате знанията, които са влезли в вземането на решението. И дори да го направиш, пак може да не разбереш напълно.
Вземането за вкъщи
Хората може да не са съгласни с изборите, които правя, но те не живеят в тялото ми. Те не трябва да се справят ежедневно с хронични заболявания и не трябва да се справят с емоционалните последици от това, че им казват, че не можете или може да не сте в състояние да направите нещо. Важно е тези от нас, които живеят с РА, да се чувстват овластени да взимат собствени решения и да се застъпват за собствения си избор.
Лесли Рот Уелсбахер беше диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, по време на първата си година от висшето си училище. След като беше диагностицирана, Лесли продължи да спечели докторска степен по социология от Университета на Мичиган и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Sarah Lawrence. Тя е автор на блога Getting Closer to Myself, където споделя своя опит в справянето и живота с множество хронични заболявания, откровено и с хумор. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещ в Мичиган.
Discussion about this post