Как мога да убедя лекарите, че съм информиран пациент?

Понякога най-доброто лечение е лекар, който слуша.

Начинът, по който виждаме света, оформя това, което избираме да бъдем – и споделянето на завладяващи преживявания може да оформи начина, по който се отнасяме един към друг, към по-добро. Това е мощна перспектива.

Като човек с хронично заболяване, не трябва да се застъпвам за себе си, когато съм най-болен. Прекалено ли е да очаквам лекарите да повярват на думите, които трябва да изтласкам насред болката, след като се завлякох до спешното отделение? И все пак толкова често откривам, че лекарите разглеждат само моята пациентска история и активно игнорират повечето от това, което съм казал.

Имам фибромиалгия, състояние, което причинява хронична болка и умора, заедно с пълен списък от свързани състояния. Веднъж отидох при ревматолог – специалист по автоимунни и системни мускулно-скелетни заболявания – за да се опитам да управлявам по-добре състоянието си.

Той ми предложи да опитам водни упражнения, тъй като е доказано, че упражненията с ниско въздействие подобряват симптомите на фибромиалгия. Опитах се да обясня многото причини, поради които не мога да отида на басейн: твърде скъпо е, отнема твърде много енергия, просто влизайки и слизайки от бански костюм, реагирам зле на хлора.

Той отхвърли всяко възражение и не ме послуша, когато се опитах да опиша бариерите за достъп до водните упражнения. Моят жизнен опит в тялото ми се смяташе за по-малко ценен от неговата медицинска степен. Излязох от офиса плачейки от разочарование. Освен това той всъщност не предложи никакви полезни съвети за подобряване на положението ми.

Понякога, когато лекарите не слушат, това може да бъде животозастрашаващо

Имам резистентно към лечение биполярно разстройство. Не понасям селективни инхибитори на обратното захващане на серотонина (SSRIs), лечение от първа линия за депресия. Както при мнозина с биполярно разстройство, СИОЗС ме правят манийен и увеличават мислите за самоубийство. И все пак лекарите многократно са игнорирали предупрежденията ми и все пак ги предписват, защото може би просто все още не съм намерил „правилния“ SSRI.

Ако откажа, ме етикетират като несъответстващ.

Така че в крайна сметка или в конфликт с моя доставчик, или приемам лекарство, което неизбежно влошава състоянието ми. На всичкото отгоре нарастването на мислите за самоубийство често ме караше в болницата. Понякога също трябва да убедя лекарите в болницата, че не, не мога да приемам СИОЗС. Понякога ме изправяше в странно пространство – да се боря за правата си, когато също не ме интересува непременно дали живея или не.

„Без значение колко работа върша за моята присъща стойност и това, че съм експерт по това, което чувствам, да бъда нечут, игнориран и съмняван от професионалист, когото обществото държи като краен арбитър на здравните познания, има начин да дестабилизирам себе си -стойност и доверие в собствения ми опит.”

— Лиз Дрог-Йънг

Тези дни предпочитам да бъда етикетиран като несъответстващ, вместо да рискувам живота си, като приемам лекарство, за което знам, че е лошо за мен. И все пак не е лесно просто да убедя лекарите, че знам за какво говоря. Предполага се, че съм използвал Google твърде много или че се „мълчавам“ и си измислям симптомите.

Как мога да убедя лекарите, че съм информиран пациент, който знае какво се случва с тялото ми и просто искам партньор в лечението, а не диктатор?

„Имам безброй опити лекарите да не ме слушат. Когато си мисля, че съм чернокожа жена с еврейски произход, най-разпространеният проблем, който имам, е, че лекарите отхвърлят вероятността да имам заболяване, което е статистически по-рядко срещано при афроамериканците.

– Мелани

Години наред си мислех, че проблемът е в мен. Мислех си, че ако успея просто да намеря правилната комбинация от думи, тогава лекарите ще разберат и ще ми осигурят лечението, от което се нуждая. Въпреки това, разменяйки истории с други хронично болни хора, разбрах, че има и системен проблем в медицината: лекарите често не слушат пациентите си.

Още по-лошото е, че понякога те просто не вярват на преживяванията ни.

Брайър Торн, активист с увреждания, описва как опитът им с лекари повлия на способността им да получат медицинска помощ. „Бях ужасен да отида на лекар, след като прекарах 15 години да ме обвиняват за симптомите си, като съм дебел или ми казаха, че си го въобразявам. Ходих в спешното отделение само за спешни ситуации и не посещавах други лекари, докато не се разболях твърде много, за да функционирам няколко месеца преди да навърша 26. Това се оказа миалгичен енцефаломиелит.”

Когато лекарите рутинно се съмняват в преживяванията ви, това може да повлияе на начина, по който гледате на себе си. Лиз Дроге-Йънг, писателка с увреждания, обяснява: „Без значение колко работа върша по своята присъща стойност и че съм експерт по това, което чувствам, да бъда нечут, игнориран и съмняван от професионалист, който обществото смята за най-добрия арбитърът на здравните познания има начин да дестабилизира моето самочувствие и доверие в собствения ми опит.”

Мелани, активист с увреждания и създател на музикалния фестивал за хронични заболявания #Chrillfest, говори за практическите последици от пристрастията в медицината. „Имам безброй опити лекарите да не ме слушат. Когато си мисля, че съм чернокожа жена с еврейски произход, най-разпространеният проблем, който имам, е, че лекарите отхвърлят вероятността да имам заболяване, което е статистически по-рядко срещано при афроамериканците.

Системните проблеми, които Мелани преживява, са описани и от други маргинализирани хора. Големи хора и жени говорят за трудностите си при получаване на медицинска помощ. Предложено е действащо законодателство, което позволява на лекарите да отказват да лекуват транссексуални пациенти.

Изследователите също са взели под внимание пристрастията в медицината

Последните проучвания показват, че лекарите предписват по-малко болкоуспокояващи на чернокожите пациенти спрямо бели пациенти със същото състояние. Проучванията показват, че лекарите често имат остарели и расистки вярвания за чернокожите пациенти. Това може да доведе до животозастрашаващи преживявания, когато лекарите са по-склонни да вярват на расистка конструкция, отколкото техните чернокожи пациенти.

Неотдавнашният мъчителен опит на Серина Уилямс с раждането допълнително демонстрира твърде често срещаните пристрастия, с които се сблъскват черните жени в медицински ситуации: мизогиноар или комбинираните ефекти от расизъм и сексизъм спрямо чернокожи жени. Тя трябваше многократно да иска ултразвук след раждането. Първоначално лекарите премахнаха опасенията на Уилямс, но в крайна сметка ултразвукът показа животозастрашаващи кръвни съсиреци. Ако Уилямс не беше успял да убеди лекарите да я изслушат, тя може да е починала.

Макар че ми отне повече от десетилетие, за да създам най-накрая екип със състрадателни грижи, все още има специалности, в които нямам лекар, към който да се обърна.

Все пак имам късмет, че най-накрая намерих лекари, които искат да бъдат партньори в грижите. Лекарите от моя екип не са заплашени, когато изразявам своите нужди и мнения. Те признават, че докато те са експерти в медицината, аз съм експертът по собственото си тяло.

Например, наскоро повдигнах проучване за неопиоидно болкоуспокояващо лекарство извън етикета на моя лекар. За разлика от други лекари, които отказват да слушат предложенията на пациентите, моят личен лекар обмисли идеята ми, вместо да се почувства атакуван. Тя прочете изследването и се съгласи, че това е обещаващ курс на лечение. Лекарството значително подобри качеството ми на живот.

Това трябва да бъде основата на всички медицински грижи, но е толкова невероятно рядко.

Има нещо гнило в състоянието на медицината и решението е точно пред нас: лекарите трябва повече да слушат пациентите – и да ни вярват. Нека активно допринасяме за нашите медицински грижи и всички ще имаме по-добър резултат.


Лиз Мур е хронично болна и невродивергентна активистка за правата на уврежданията и писателка. Те живеят на дивана си на открадната земя Piscataway-Conoy в района на метрото DC. Можете да ги намерите в Twitter или да прочетете повече от работата им на liminalnest.wordpress.com.

Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss