Как да направите план за спешни случаи при хемофилия B

Създайте план за спешни случаи

Помислете дали да не отделите малко време, за да създадете план за спешни случаи с други членове на вашето домакинство.

Първо, започнете с проучване на потенциални бедствия и ресурси за тяхното управление:

• Какви видове бедствия могат да засегнат вашата общност или домакинство? Например, някои общности са предразположени към горски пожари, наводнения или екстремни метеорологични явления.
• Как вашата общност предупреждава хората за бедствия? Например вашето местно правителство може да издава предупреждения чрез текстово съобщение, сирени или други сигнали.
• Какви планове за бедствия има? Вашите местни и щатски власти, работно място, училище или други организации може да имат планове за управление на бедствия, които можете да прегледате.
• Какви организации предоставят подкрепа? Това може да включва местни служби за спешна помощ, държавни и федерални организации за помощ и организации с нестопанска цел или обществени групи.

След това работете с членовете на вашето домакинство, за да създадете споделен план за управление на бедствия:

• Планирайте бедствията, които е най-вероятно да засегнат вашата общност и семейство: Говорете какво ще направите и къде ще отидете, ако трябва да евакуирате дома или общността си. Направете списък с неща, които да носите със себе си.
• Изберете две споделени места за срещи: Изберете едно място точно пред дома си, където можете да се срещнете в случай на бедствие. Изберете друго място извън вашия квартал, в случай че не е безопасно или практично да се срещате извън дома си.
• Посочете контакт за спешни случаи: Помолете приятел или член на семейството, който живее извън вашата общност, да действа като ваш контакт при спешни случаи. С тяхно разрешение обмислете споделянето на тяхната информация за контакт с приятели, членове на семейството и вашия център за лечение на хемофилия.

Помислете как ще управлявате хемофилията, ако се случи бедствие:

• Направете преглед на вашите нужди от лечение: Определете лекарствата и консумативите, от които се нуждаете, за да предотвратите и лекувате кървене. Поддържайте запаси от консумативи под ръка и проучете места, където можете да презапасите, ако обичайните ви доставчици не са достъпни.
• Научете другите как да ви помогнат: В някои случаи може да не сте в състояние да се лекувате сами, когато възникне кървене. Научете членове на семейството и приятели как да разпознават и реагират на епизод на кървене в случай на спешност.
• Информация за контакт след спешен случай: Публикувайте или съхранявайте информация за контакт с вашия център за лечение на хемофилия и други спешни контакти на места, където тази информация е лесна за намиране. Споделете го с други хора, които може да се нуждаят от него.
• Определете най-близкия център за лечение на хемофилия: Начертайте маршрут от вашия дом до най-близкия център за лечение. Можете също така да начертаете маршрут от работа, училище или други сайтове, които редовно посещавате.
• План за прекъсване на електрозахранването: Ако имате лекарство, което трябва да се съхранява в хладилник, разработете план за поддържането му на хладно, ако загубите ток или нямате достъп до хладилника си.

Ако най-близкият ви център за лечение на хемофилия се затвори поради бедствие, свържете се с центъра за информационни ресурси на Националната фондация за хемофилия на 1-800-42-HANDI (800-424-2634) или изпратете имейл на handi@hemophilia.org. Те могат да ви помогнат да намерите друг център за лечение на хемофилия и други спешни ресурси.

Помислете за добавяне на напомняния към календара си за редовно актуализиране и преглед на плана ви за спешни случаи с членовете на вашето домакинство. Провеждането на тренировки за готовност за извънредни ситуации също може да ви помогне да се подготвите.

Подгответе авариен комплект

В случай на бедствие може да се наложи бързо да евакуирате дома или общността си. Създаването на авариен комплект може да ви помогне да се подготвите за прибързано излизане.

Съдържанието на стандартния авариен комплект включва:

• пари в брой
• комплект за първа помощ
• 3-дневен запас от бутилирана вода
• 3-дневен запас от неразваляща се храна
• основни прибори за готвене и хранене
• одеяла или спални чували
• смяна на дрехи и обувки
• консумативи за лична хигиена и санитария
• копия на важни документи и информация за контакт
• други инструменти и консумативи, като например:
  • хартия и молив
  • зарядно за мобилен телефон
  • фенерче и радио с допълнителни батерии
  • водоустойчив кибрит
  • зарядно за слънчева батерия

Ако имате хемофилия B, също е важно да опаковате:

• запас от предписания ви фактор на кръвосъсирването
• друго лекарство, предписано от Вашия лекар
• оборудване за безопасно прилагане на вашето лекарство
• контейнер за остри предмети за използвани игли
• дневник за инфузия, ако го пазите

Ако имате застрахователно покритие, Центрове за контрол и превенция на заболяванията (CDC) препоръчва да държите под ръка толкова фактор на съсирване и консумативи, колкото позволява вашата застраховка.

Някои продукти с фактор на кръвосъсирването и други лекарства издържат по-дълго при стайна температура от други. Може да се наложи да съхранявате лекарството си в хладилника, докато не напуснете дома си.

Когато дойде моментът да добавите лекарството си към спешен комплект или чанта, помислете за опаковането му в затваряща се чанта или изолиран контейнер с пакет с лед. Поддържането на няколко пакета лед във фризера може да ви помогне да сте готови.

Уверете се, че сте проверили датите на изтичане на вашите консумативи и ги сменете, когато е необходимо.

Опаковайте всичките си запаси от комплекта за спешни случаи във водонепроницаеми контейнери, за да ги запазите сухи. Съхранявайте своя комплект за спешни случаи на място, откъдето е лесен за хващане, и помислете дали да го вземете, когато пътувате на дълги пътувания.

Опаковайте чанта

Дори когато напускате дома си за рутинни дейности или планирани пътувания, важно е да сте подготвени за потенциално кървене.

Помислете дали да държите чанта с фактор на кръвосъсирването и други консумативи винаги готови, така че да е лесно да ги вземете, когато излизате. Следвайте инструкциите на производителя за правилно съхранение и незабавно сменете консумативите с изтекъл срок на годност.

Напишете писмо за спешна помощ

Заедно с вашия фактор на кръвосъсирването и други консумативи, помислете дали да запазите писмо за спешна помощ във вашия комплект за спешни случаи и чанта.

Това писмо трябва да предостави важна информация за вашето състояние, като например:

• специфичния тип хемофилия, който имате
• дали имате инхибитори, които правят фактор IX по-малко ефективен
• вида и дозите на лекарствата, които приемате за предотвратяване и лечение на кървене
• всякакви други лекарства, които приемате
• всякакви алергии, които може да имате
• информация за контакт при спешни случаи
• информация за вашия център за лечение на хемофилия

Можете също така да споделите копие от това писмо с приятели, членове на семейството и други хора, които може да се наложи да ви помогнат в случай на спешност.

Попълнете здравен план за вашето дете

Ако имате дете с хемофилия B, помислете за изтегляне и попълване на копие от тези формуляри от Федерацията по хемофилия на Америка:

• Индивидуален здравен план: Това предоставя инструкции за справяне с кървенето.
• Формуляр за медицинско съгласие: Това дава право на болногледачите и персонала на спешните служби да предоставят лечение.

Помислете дали да не споделите копие от попълнените формуляри с детегледачките, учителите или други лица, които се грижат за детето ви.

Също така е важно да научите хората, които се грижат за тях, как да разпознават и реагират на кървене. Дайте им възможност да задават въпроси и да преглеждат важна информация редовно.

Носете медицински идентификационен номер

Идентификаторът за медицинско предупреждение предоставя информация за вашето състояние в случай на спешност, когато може да не сте в състояние да комуникирате сами.

Множество компании предлагат медицински идентификационни номера за известия за носене, които включват:

• медицински предупредителни гривни
• медицински сигнални огърлици
• медицински сигнални часовници

Уверете се, че идентификаторът е лесен за виждане и разпознаване.

Можете също така да носите карта с информация за спешни случаи с подробности за вашето състояние в портфейла си. Можете да залепите копие на тази карта и върху сенника на вашия автомобил.

Ако имате малко дете с хемофилия В, помислете за прикрепяне на карта с информация за спешни случаи към столчето за кола.

Когато имате хемофилия B, бързото лечение е от съществено значение за справяне с кървенето. Природните бедствия и други извънредни ситуации могат да затруднят получаването на лечението, от което се нуждаете.

Създаването на план за спешни случаи, подготовката на комплект за спешни случаи и съобщаването на информация за вашето състояние на другите са само някои от стъпките, които можете да предприемете, за да се подготвите за потенциален спешен случай.

За да намерите повече съвети и инструменти за готовност за извънредни ситуации, посетете:

• на CDC
• Американската федерация по хемофилия (HFA)
• Стъпки за живот

Предварителното планиране може да ви помогне да сте в безопасност, дори когато обичайната ви рутина или услугите за лечение са нарушени.