Как да говорите с Вашия лекар за ИЗКЛЮЧЕНИ епизоди на Паркинсон

Какво представляват OFF епизодите и кога се появяват?

Епизодите на OFF са периоди от време между планираните дози леводопа/карбидопа, когато лекарството не действа добре и симптомите Ви се появяват отново или се влошават.

Често срещаните типове OFF епизоди включват:

• Сутрин ИЗКЛ. Вие се събуждате в OFF епизод, преди да приемете първата си доза леводопа/карбидопа за деня.
• Носенето ИЗКЛЮЧЕНО. След прием на доза леводопа/карбидопа, тя постепенно отшумява и симптомите Ви се влошават преди следващата планирана доза лекарство.
• Отложено ВКЛЮЧВАНЕ. Има значително забавяне от момента, в който приемете доза леводопа/карбидопа до момента, в който симптомите Ви се подобрят.
• Непредвидимо или внезапно ИЗКЛЮЧВАНЕ. Внезапно влизате в ИЗКЛЮЧЕНО състояние, като не следвате очевиден модел.

Приблизително 25 до 50 процента от хората с PD започват да имат OFF епизоди в рамките на 2 години след започване на лечение с леводопа/карбидопа, според преглед от 2018 г. По-голямата част от хората с PD започват да изпитват OFF епизоди в рамките на 10 години от началото на лечението.

Въпреки че епизодите на OFF са често срещани, те могат да бъдат управлявани. Вашият лекар може да коригира вашия план за лечение, за да помогне за ограничаване на честотата, продължителността и тежестта на OFF епизодите.

Какви са симптомите на OFF епизоди?

По време на OFF епизоди може да изпитате обостряне на двигателни симптоми, немоторни симптоми или и двете.

Примерите за двигателни симптоми включват:

• тремор
• мускулна ригидност
• мускулна слабост
• мускулни крампи
• намалена координация или сръчност
• затруднено стоене, ходене или поддържане на равновесие

Примери за немоторни симптоми включват:

• болка
• умора
• тревожност
• затруднено концентриране
• усещане за прекалено горещо или твърде студено
• затруднено преглъщане
• затруднения при контролиране на пикочния мехур или червата
• недостиг на въздух
• необичайно изпотяване

Симптомите могат да варират по време на OFF епизоди. Симптомите могат да се появят постепенно или внезапно. Те могат да следват предвидим модел или не.

Уведомете Вашия лекар за всякакви колебания в симптомите, които изпитвате. Те могат да ви помогнат да научите дали тези промени са свързани с OFF епизоди или друга причина, като странични ефекти на лекарства или прогресия на PD.

Може да ви е полезно да водите дневник на симптомите, като проследявате:

• дозировката и времето на приема на лекарствата, които приемате всеки ден
• симптоми, които изпитвате всеки ден
• времето и продължителността на тези симптоми

Прегледът на този дневник може да помогне на вас и вашия лекар да идентифицирате OFF епизоди и техните потенциални причини. Определянето на причината за промените във вашите симптоми може да бъде разочароващо. Независимо дали са свързани с OFF епизоди или не, можете да разгледате коригирането на вашия план за лечение.

Как можете да работите с Вашия лекар, за да управлявате OFF епизоди?

Важно е да уведомите Вашия лекар за всякакви промени във Вашето състояние с течение на времето. Те могат да ви помогнат да разберете и прецените вашите възможности за лечение. Заедно можете да решите кое лечение е подходящо за вас.

Уведомете Вашия лекар, ако:

• Събуждате се сутрин с досадни симптоми.
• Забелязвате, че симптомите Ви се влошават преди насрочена доза лекарство.
• Има забавяне от момента, в който приемате лекарства, до момента, в който почувствате облекчаване на симптомите.
• Имате внезапни и непредвидими избухвания на симптомите.
• Вашите симптоми са се променили или са се влошили.

Попитайте Вашия лекар:

• Вашите симптоми признак на OFF епизоди ли са или друга причина?
• Има ли промени, които бихте могли да направите в плана си за лечение, за да подобрите управлението на симптомите?
• Какви са потенциалните ползи, рискове и разходи от различните възможности за лечение?

Може също да ви е полезно да запазите тази статия или други ресурси за OFF епизоди, за да ги обсъдите с Вашия лекар. Ако имате въпроси относно OFF епизоди или други аспекти на Вашето състояние, помолете Вашия лекар да Ви помогне да научите повече.

Обмислете да запишете списък с вашите въпроси и притеснения преди всяка среща. Това може да ви помогне да получите информацията и подкрепата, от която се нуждаете от Вашия лекар, за да управлявате OFF епизоди и други аспекти на PD. Можете дори да заснемете видеоклип, докато симптомите нарастват, за да покажете на Вашия лекар.

Ако не разбирате нещо, което лекарят ви казва, помолете го да го обяснят отново с по-прости думи. Може също да ви помогне да доведете доверен приятел, член на семейството или болногледач със себе си на срещата си. Те могат да предложат емоционална подкрепа, да помогнат за водене на бележки и да предоставят друга помощ.

Какви лечения ще предпише Вашият лекар за OFF епизоди?

Ако изпитвате OFF епизоди, препоръчания от Вашия лекар план за лечение ще зависи от фактори като:

• времето и продължителността на вашите симптоми
• общото ви здраве и риск от странични ефекти
• вашите цели за лечение, предпочитания и история
• вашето застрахователно покритие и бюджет за здравеопазване

Вашият лекар може да предпише комбинация от поддържащи и спасителни лекарства за управление на епизодите на OFF.

Вие приемате поддържащи лекарства редовно по график, за да намалите честотата и продължителността на епизодите OFF. Приемате спасителни лекарства за лечение на OFF епизоди, когато те се появят. В някои случаи Вашият лекар може също да препоръча процедура, известна като дълбока мозъчна стимулация (DBS), за да помогне за ограничаване на симптомите на напреднала PD.

Научете повече за тези лечения по-долу. След това попитайте Вашия лекар за потенциалните ползи, рискове и разходи от различните подходи за лечение. Кажете им какви са вашите цели и приоритети за лечение.

Леводопа/карбидопа

Прогресирането на болестта на Паркинсон и приемането на леводопа/карбидопа може да повиши риска от епизоди на OFF. За да ограничи епизодите на OFF, Вашият лекар може да препоръча промени в предписаната Ви доза или формулировка на леводопа/карбидопа.

Те могат да ви прехвърлят от краткодействащи формулировки на перорална леводопа/карбидопа към по-дългодействащ вариант.

В някои случаи те могат да препоръчат непрекъснати инфузии на ентерална леводопа/карбидопа. Този тип леводопа/карбидопа се изпомпва директно в чревния ви тракт. Ако решите да получите това лечение, ще трябва да имате хирургически имплантирана тръба в корема за доставка на лекарства.

Допълнително поддържащо лекарство

В допълнение към леводопа/карбидопа, Вашият лекар може да предпише едно или повече от следните лекарства заедно с леводопа/карбидопа, за да помогне за ограничаване на симптомите на PD и OFF епизоди:

• Допаминов агонист: бромокриптин (Parlodel), прамипексол (Mirapex), ропинирол (Requip), ротиготин (Neupro)
• Инхибитор на катехол-О-метилтрансфераза (COMT): ентакапон (Comtan, Stalevo), опикапон (Ongentys), толкапон (Tasmar)
• Инхибитор на моноамин оксидаза B (MAO-B): селегилин (L-депренил, Елдеприл, Зелапар), сафинамид (Xadago), разагилин (Azilect)
• Антихолинергично: бензтропин (Когентин), трихексифенидил (Артан)
• Аденозин антагонист: истрадефилин (Нурианц)
• N-метил-D-аспартат (NMDA) антагонист: амантадин (Gocovri, Osmolex, Symmetrel)

Приемането на спомагателни поддържащи лекарства може да помогне за ограничаване на честотата на OFF епизодите за някои хора.

Спасително лекарство

За да облекчи симптомите на OFF епизоди, когато те се появят, Вашият лекар може да предпише бързодействащо спасително лекарство, като например:

• инжекционен апоморфинов хидрохлорид, който инжектирате под кожата си (Apokyn)
• сублингвален апоморфинов хидрохлорид, който поставяте под езика си като разтваряща се лента (Kynmobi)
• леводопа на прах, който вдишвате (Inbrija)

Тези лекарства осигуряват бързо облекчаване на симптомите.

Дълбока мозъчна стимулация

При DBS хирург имплантира електроди в мозъка и специално устройство в гърдите или корема. Това устройство изпраща електрически сигнали до мозъка, за да помогне за контролиране на двигателните симптоми на PD.

Проучване от 2020 г. проследява 30 души с напреднала PD, които са започнали лечение с DBS повече от осем години по-рано. Тези хора са имали по-малко OFF епизоди една година след започване на лечение с DBS, в сравнение с преди. Те продължиха да имат по-малко OFF епизоди осем години по-късно.

Както всеки вид хирургия, DBS крие риск от потенциално сериозни странични ефекти.

Симптомите на PD прогресират с течение на времето. Редовните прегледи и откритата комуникация с Вашия лекар са от съществено значение за текущото управление на състоянието.

Наред с други промени във вашето състояние, може да започнете да изпитвате OFF епизоди между редовно планираните дози лекарства. Тези епизоди могат да причинят симптоми, които влияят негативно на качеството ви на живот.

Уведомете Вашия лекар, ако смятате, че може да имате епизоди OFF. Те могат да ви помогнат да идентифицирате потенциалната причина и да препоръчат промени в плана ви за лечение, за да помогнат за предотвратяване и облекчаване на епизоди на OFF.