Какво трябва да знаете за нелечимата (резистентна на лекарства) епилепсия

Какво е нелечима епилепсия?

Нелечима (или рефрактерна) епилепсия се появява, когато AED не успеят да подобрят тежестта или честотата на припадъците. Той се диагностицира, след като сте опитали поне две AED (само или заедно) без положителни резултати.

В резултат на това състоянието често се характеризира с честа смяна на лекарствата.

Неразрешимата епилепсия може да се прояви по няколко начина:

• Получавате лекарства за епилепсия, но те не работят.
• Вашето съществуващо лекарство, което е използвано за контролиране на вашите припадъци, спира да действа.
• Имате тежки странични ефекти на AED, което затруднява продължаването на лечението.

Колко често се среща нелечимата епилепсия?

Епилепсията е често срещана. Повече от 70 милиона души по света го имат. От тези хора приблизително 30 до 40 процента имат нелечима епилепсия.

Непреодолими причини за епилепсия

Точната причина за нелечимата епилепсия е неизвестна. Въпреки това, има някои теории зад състоянието:

• Фармакокинетична хипотеза. Ефлуксните транспортери са протеини, които преместват токсичните вещества от клетките. Тази хипотеза предполага, че ефлуксните транспортери в органите са свръхактивни и намаляват нивата на AED в тялото, което намалява ефективността на лекарствата.
• Хипотеза за невронна мрежа. Тази теория казва, че припадъците потискат естествената мрежа против припадъци на тялото и пречат на AED да достигнат до правилните неврони.
• Хипотеза за вътрешна тежест. В тази хипотеза се казва, че тежките форми на епилепсия са по-устойчиви на AED.
• Хипотеза за генен вариант. Тази хипотеза гласи, че гените, свързани с транспортирането на AEDs в тялото, водят до лекарствена резистентност.
• Целева хипотеза. AED действат чрез насочване към специфични пътища и рецептори в мозъка. Тази хипотеза гласи, че промените в тези цели намаляват ефектите на лекарствата.
• Транспортна хипотеза. Тази хипотеза предполага, че ефлуксните транспортери в кръвно-мозъчната бариера са свръхактивни, намалявайки количеството на лекарството, влизащо в мозъка.

Понякога припадъците на човек може да изглеждат непреодолими, дори ако всъщност не са. Това се нарича привидна фармакорезистентност.

В този случай лекарствата не могат да контролират гърчовете поради следните причини:

• неправилна употреба
• грешна дозировка
• други лекарства причиняват взаимодействия, намаляващи ефективността
• неепилептично състояние, причиняващо гърчовете
• грешна диагноза на тип припадък или епилептичен синдром
• фактори на начина на живот, като употреба на незаконни наркотици или стрес

Симптоми на нелечима епилепсия

Неизлечимата епилепсия причинява гърчове, въпреки приема на лекарства против припадъци. Симптомите на тези гърчове са същите като при гърчовете като цяло.

Възможните симптоми включват:

• конвулсии
• скованост
• потрепване
• разтърсване
• загуба на съзнание или съзнание
• загуба на контрол на пикочния мехур или червата
• празен поглед
• падащи

Как се диагностицира нелечимата епилепсия?

Вашият лекар ще използва няколко метода за диагностициране на непреодолимата епилепсия:

• Медицинска история. Тъй като нелечимата епилепсия включва честа смяна на лекарства, Вашият лекар ще зададе въпроси за лекарствата, които сте приемали.
• Електроенцефалограма. Електроенцефалограмата (ЕЕГ) измерва електрическата активност на вашия мозък. Това позволява на Вашия лекар да идентифицира необичайни електрически модели.
• Сканиране на изображения. Сканирането с изображения, като CT или MRI, може да покаже къде се случват припадъците в мозъка ви.

Лечение на нелечима епилепсия

Целта на лечението на нелечима епилепсия, подобно на епилепсията като цяло, е да се управляват припадъците.

Опциите за лечение включват:

Смяна на антиепилептични лекарства

Вашият лекар може да препоръча приемане на различен AED самостоятелно или с друго лекарство. Примерите за AED включват:

• габапентин
• ламотриджин
• зонисамид
• леветирацетам
• окскарбазепин
• топирамат
• лакозамид

Въпреки това, ако преди това сте приемали две AED без положителни резултати, малко вероятно е друг AED да работи. Това може да се дължи на начина, по който мозъкът или тялото ви взаимодействат с AED. В този случай ще трябва да опитате други лечения.

Мозъчна хирургия

По време на мозъчна операция за епилепсия, вашият хирург премахва частта от мозъка, където се случват припадъци.

Хирургията може да бъде разделена на две категории:

• Лечебни. Целта е да се отървете от припадъците.
• Палиативно. Целта е да се намали броят и тежестта на пристъпите.

Примери за лечебни процедури, използвани за епилепсия, включват:

• предна темпорална лобектомия
• хемисферектомия
• лензионектомия (използва се при тумори, кортикални малформации, венозни малформации; хирургът ще премахне лезия, за която се смята, че причинява гърчове)
• амигдалохипокампектомия

Примери за палиативни процедури, използвани за епилепсия, включват:

• корпусна калозотомия
• множествена субпиална трансекция

Вашият лекар може да определи дали мозъчната операция е подходяща за вас. Степента на успех на операцията – елиминирането на припадъци – зависи от вида на операцията, която имате, но може да варира от 50 до до 90 процента.

Стимулиране на блуждаещия нерв

Стимулацията на блуждаещия нерв (VNS) използва устройство за симулиране на вашия вагусов нерв, което може да подобри припадъците. Устройството се имплантира под кожата ви в гърдите.

VNS може да причини нежелани реакции като:

• дрезгав глас
• кашлица
• затруднено дишане

Други устройства за невростимулация включват:

• отзивчива невростимулация (RNS), която включва електрически генератор, имплантиран в черепа
• дълбока мозъчна стимулация (DBS), при която електрод се имплантира в мозъка и стимулатор се имплантира под кожата на гръдния кош

Промени в диетата

Лекарят може да препоръча спазване на диета за припадъци като модифицираната диета на Аткинс или кетогенна диета. По-рестриктивната кето диета обикновено се предписва за деца, които не реагират на AED.

Тези диети могат да бъдат трудни за успешно следване, защото често изискват точно измерване на мазнините и въглехидратите.

Ако спазвате диета с ниско съдържание на въглехидрати за епилепсия, не забравяйте да работите с регистриран диетолог. Те могат да ви помогнат да получите необходимите хранителни вещества.

Страничните ефекти на диетата с припадъци могат да включват стомашно разстройство и запек.

Промени в начина на живот

Заедно с горните лечения е важно да се сведе до минимум тригерите на припадъци.

Честите тригери включват:

• липса на сън
• глад
• алкохол
• кофеин
• никотин
• наркотици
• психически и емоционален стрес
• свръхстимулация, като ярки светлини

Кога да посетите лекар

Ако AED не помагат на вашите припадъци, посетете лекар. Те могат да предложат различна доза или лекарство.

Потърсете медицинска помощ, ако имате:

• влошаване на гърчовете
• по-чести припадъци
• по-дълги припадъци от обикновено
• загуба на съзнание за дълго време
• затруднено събуждане след припадък

Перспективи за нелечима епилепсия

Изгледите на нелечимата епилепсия варират от човек на човек.

Като цяло можете да очаквате по-добра перспектива, когато нелечимата епилепсия бъде диагностицирана рано. Това е така, защото може да отнеме време, за да се намерят ефективни алтернативни лечения, когато AED не работят.

За да подобрите дългосрочната си перспектива, посещавайте редовно Вашия лекар и следвайте неговите инструкции. Обърнете внимание на причините за припадъците си и направете всичко възможно да ги избегнете.

Това може да помогне за предотвратяване или минимизиране на дългосрочните ефекти, като например:

• трайна инвалидност
• когнитивни проблеми
• зависимост от семейството и приятелите
• намалено качество на живот

Изпробването на различни лечения може да бъде скъпо, дори ако имате здравно покритие. Ако имате нужда от помощ, говорете с вашия медицински специалист. Те може да са в състояние да предложат ресурси или организации, които предоставят финансова помощ.

Неразрешимата епилепсия може да окаже влияние върху вашето физическо, емоционално и психическо здраве. Това е нормално. Ако имате нужда от подкрепа, посетете център за епилепсия. Тези центрове често имат услуги за поддръжка, които могат да помогнат за подобряване на вашата перспектива.

За вкъщи

Ако AED не са в състояние да контролират вашите припадъци, това се нарича нелечима епилепсия. Това се случва, когато AED не работят, спрат да работят или причиняват странични ефекти, които затрудняват продължаването на приема на лекарството. Има някои теории за това защо това се случва, но точната причина не е известна.

Целта на лечението е да се намерят ефективни алтернативни терапии. Това може да включва нервна стимулация, мозъчна операция или промени в начина на живот. Вашият лекар може също да предложи допълнителни лекарства или различни дози.

Ако AED не подобрят припадъците ви, поискайте насочване към комплексен център за епилепсия, където медицинските специалисти имат специално обучение за диагностициране и лечение на нелечима епилепсия.

Изгледите обикновено са по-добри, когато нелечимата епилепсия се диагностицира рано.