Какво е Spina Bifida?

Общ преглед

Видове спина бифида

Има три вида спина бифида: миеломенингоцеле, менингоцеле и спина бифида окулта.

Миеломенингоцеле

Това е най-често срещаният и сериозен вид спина бифида. Това включва чувал извън отвора в гърба на бебето някъде по гръбначния стълб. Този чувал съдържа части от гръбначния мозък и нервите. Гръбначният мозък и нервите в чувала ще бъдат повредени.

Хората с миеломенингоцеле имат физически увреждания, които варират от умерени до тежки. Тези увреждания могат да включват:

• инконтиненция
• затруднено ходене до тоалетната
• невъзможност да се движат или усещат краката или стъпалата си

Менингоцеле

Този тип спина бифида включва и чувал с течност извън отвор в гърба на бебето. Въпреки това чувалът не съдържа никаква част от гръбначния мозък. Тъй като няма много увреждане на нервите, менингоцеле причинява само леки увреждания.

Spina bifida occulta

Това е лек вид спина бифида. Може също да минава под термина „скрита“ спина бифида. Това не причинява увреждания и може да остане незабелязано до по-късен етап от живота. Обикновено няма отвор в гърба на бебето, а само празнина в гръбначния стълб. При този тип няма увреждане на гръбначния мозък или нервите.

Симптоми на спина бифида

Симптомите на спина бифида са различни за всеки тип. Те също могат да варират от човек на човек във всеки тип.

Миеломенингоцеле

Симптомите на миеломенингоцеле спина бифида включват:

• отворен гръбначен канал над някои прешлени, обикновено в средната или долната част на гърба
• мембрани и гръбначен мозък, избутани извън гърба в открит или покрит с кожа чувал
• слаби или парализирани мускули на краката
• припадъци
• деформирани крака
• бедрата, които не са равномерни
• сколиоза (извит гръбначен стълб)
• проблеми с червата и пикочния мехур

Менингоцеле

Симптомите на менингоцеле тип спина бифида включват:

• малък отвор отзад
• чувал, който се вижда при раждането
• мембрани, избутващи през отвора в прешлените в чувал
• нормално развитие на гръбначния мозък

Мембраните могат да бъдат отстранени хирургично в случаи на менингоцеле.

Spina bifida occulta

Симптомите на спина бифида окулта включват:

• празнина между прешлените
• няма видим отвор отвън
• без чувал, пълен с течност извън тялото
• малка рождена петна или трапчинка на гърба
• малка група или група косми на гърба
• зона с допълнителна мазнина на гърба

Човек може да не знае, че има този тип спина бифида.

Причини за спина бифида

Всички точни причини за спина бифида не са конкретно разбрани. Това обаче включва комбинация от генетика и фактори на околната среда. Дете, родено със спина бифида, може да няма роднини с това заболяване, въпреки че генетиката играе фактор. Също така се смята, че липсата на фолиева киселина, известна още като витамин B-9, играе роля в спина бифида.

Други фактори, за които се смята, че играят роля, включват:

• затлъстяване

• диабет при майката, който не е добре контролиран

• някои лекарства

Spina bifida при деца спрямо възрастни

Spina bifida не е лечима, така че ще трябва да се управлява през целия си живот.

При децата

При децата лечението се фокусира върху определянето на степента на симптомите и уврежданията, докато се развиват, и предотвратяването на тези, които могат да бъдат предотвратени. Правилната рехабилитация и медицински интервенции ще бъдат определени и използвани през цялото развитие на детето. Детството също е времето за родителите и медицинския персонал да възпитат положително отношение към лечението и управлението, за да помогнат на детето да развие положителна перспектива.

При възрастни

В зряла възраст повечето симптоми и увреждания са известни. Механизмите за справяне, лекарствата, терапиите и всякакви помощни средства за ходене обикновено са на място. Много деца със спина бифида израстват, за да посещават колеж и да имат кариера. Някои също живеят самостоятелно.

Въпреки това, продължаващи медицински проблеми могат да се развият през целия живот на човек със спина бифида. Освен това някои хора с по-тежки увреждания могат да се борят в социалната сфера поради стигма и да имат затруднения да намерят кариери, които да отговарят на техните увреждания. Добрата мрежа за поддръжка обаче може да помогне за облекчаване на негативните ефекти.

Лечение

Лечението на спина бифида ще бъде различно за всеки човек, тъй като симптомите и тежестта могат да варират. В някои случаи, особено при спина бифида окулта, може да не е необходимо лечение.

Въпреки това, миеломенингоцеле и менингоцеле изискват операция за връщане на оголената торбичка и нервите на място. Някои от тях може също да изискват премахване. След това хирургът ще затвори отвора над прешлените. Може да има поставен шънт, за да се избегнат усложнения по-късно в живота. Тази операция може да се извърши скоро след раждането на детето. В някои случаи пренаталната операция може да се направи, докато бебето е все още в утробата. Трябва да говорите с Вашия лекар за ползите и рисковете от двата вида хирургия.

Дори след операцията могат да останат някои симптоми и увреждане. Те ще трябва да бъдат управлявани въз основа на тежестта на всеки симптом. Парализата и проблемите с червата и пикочния мехур обикновено остават през целия живот. Лечението на останалите симптоми може да включва:

• допълнителни операции
• лекарства
• физиотерапия
• рехабилитационни услуги
• помощни средства за ходене

Предотвратяване

Spina bifida се появява много рано по време на бременност. Повечето жени дори не знаят, че са бременни, когато това се случи. Така че, ако се опитвате да забременеете, трябва да започнете да предприемате превантивни мерки срещу спина бифида. Следвайте тези превантивни стъпки:

• Вземете добавка с фолиева киселина, както е предписано от Вашия лекар.
• Включете в диетата си зеленолистни зеленчуци, ядки, боб и други храни, които съдържат фолиева киселина.
• Обсъдете всички лекарства или добавки, които приемате с Вашия лекар.
• Ако имате диабет, уверете се, че е под контрол преди бременността.
• Ако сте с наднормено тегло, трябва да говорите с Вашия лекар за здравословна диета и план за упражнения.
• Пазете тялото си от прегряване от сауни, горещи вани или треска.

Outlook

При правилно лечение и управление на спина бифида, дори хора с тежки форми могат да живеят продуктивен живот. Ако имате спина бифида, важно е да поддържате контакт с вашия екип от медицински специалисти, за да проследите всякакви промени или други медицински състояния, които могат да възникнат през целия ви живот. Те ще ви помогнат да продължите ефективно да управлявате спина бифида.