„Очаквана продължителност на живота от две до 4 години…“
Ето как моят онколог на второ мнение го изрази при посещението ни в Zoom преди около година. Реалността на този диапазон ме заля като приливна вълна. Аз съм млад човек, здрав, чист и винаги здрав — досега.
Но моят PSA резултат беше 560 на кръвния ми тест. От нула до четири е нормално. Мъртъв на 68? аз? Опитах се да запазя самообладание, тъй като синовете ми също бяха на обаждане, но когато усетих, че емоционалният ми контрол се изплъзва, станах, влязох в банята и избухнах в сълзи.
Не че ме беше страх да умра – винаги съм живял така, сякаш всеки ден може да ми е последен. Но в този случай си помислих никога повече да не виждам двамата си сина, брат си или партньорката си Дженифър и се разпаднах.
След няколко минути се самообладах и през следващите няколко часа реших как да реагирам на думите на онколога.
Не бях ходил на лекар от няколко години заради пандемията и други неща, така че докато си взех кръвния тест, имунната ми система беше доста добре унищожена и ракът беше метастазирал във всичките ми кости. Не беше безнадеждно, но във футболен план моят отбор губеше с 35-0 през средата на първата четвърт.
От този дефицит започнах да се завръщам.
Намерете правилния лекар
Планът ми беше да намеря по-добър лекар, да остана във форма и позитивно настроен и да виждам или говоря с тези, за които се интересувам, колкото мога по-често.
Първият лекар помисли, че симптомите ми са причинени от алергии, така че се разделихме. Когато видя високата оценка на PSA (560 е астрономически висока цифра), кабинетът й спря да се опитва да направи нова среща, защото знаеше, че съм доста далеч за нейния вид лекарство.
Намирането на подходящото ръководство за медицинска помощ и техния персонал в моето състояние на етап 4 е толкова трудно, колкото и намирането на постоянно добра чаша кафе. Правилното съчетание от яснота и знания и финото смилане на наличност, гъвкавост и отзивчивост са жизненоважни, когато избирате кой ще бъде натоварен ежедневно със задачата да спасява живота ви.
Преди пет месеца се почувствах ужасно и предложих на моя лекар да отида за кръвен тест за PSA и да проверя нивата на тестостерон. Моят онколог от Йейл никога не отговори въпреки многото имейли и текстове. „Повярвайте ми“, каза той, „няма начин тези резултати да се повишат, като се имат предвид ваксините и химиотерапията, които сте имали.“
„Шансовете са милион към едно нивата ви да се покачат“, каза той, когато попитах за тестване.
И така, направих си кръвен тест сам и резултатите разкриха, че и двата резултата са се повишили до животозастрашаващи нива.
Когато изпратих резултатите, онкологът не отговори. Това беше Йейлско лекарство? Този лекар пренебрегна състоянието ми и беше затворен и изглеждаше малко несигурен, така че повиших моя онколог с „второ мнение“ в Memorial Sloan Kettering в първия екип. Тя и нейният екип са прекрасни, като се има предвид всичко.
Имах четирима лекари през първата си година за рак. Двама бяха ужасни. превключих. Двамата им заместници са способни и съпричастни и имат пълното ми доверие.
Питай всичко
Повечето онколози и медицински специалисти попадат в две категории според мен: тези, които искрено се грижат и ще направят всичко необходимо, за да си вършат добре работата, и тези, на които просто им се плаща, за да работят в болница.
Предпочитам първото. Забелязал съм, че повечето лекари, уролози и онколози, които изпитват силен стрес, не обичат да бъдат разпитвани или да се отгатват. Това е проклятието на доброто образование, предполагам.
Сигналът е, когато видите дипломата им за медицинско училище в рамка зад бюрото им. Под него трябва да пише: „Не ме разпитвайте. Аз знам повече от теб.” Но всъщност анализирам всичко, което казват, и проверявам убедеността им с трудни въпроси.
Въпросите ми бяха прости: „Чувствам се по-зле, след като преминахме от стария медикамент към новия. Можем ли да се върнем?” Или: „Вашият колега по урология смята, че трябва да тестваме отново за PSA и тестостерон и аз съм съгласен.“
Поискайте най-добрите лекарства (и бъдете готови за много бюрокрация)
Ракът е скъпо заболяване. Терапията започва с евтини лекарства и стандартни „протоколи“ за лечение, много от които са на възраст над 30 години.
Открих, че повечето стари лекарства просто не работят, но вярвам, че застрахователните компании, които искат да намалят разходите, означават, че лекарите започват с по-стари лекарства. Вече не чувате за много хора, които се лекуват с масло от черен дроб на треска, но това е същата обща идея.
Според моя опит получавате добрите неща само когато се разболеете наистина, след като евтините се окажат неефективни.
Миналия месец, след година на инвалидизиращо лечение – неефективно, но напълно покрито от моята Medicare – екипът ми предписа обещаващо ново лекарство, струващо 100 000 долара годишно. Отговарях на условията, защото ракът ми беше „устойчив на лечение“, тайната парола за отваряне на вратата към ниво на лечение номер 2 и обещаващи клинични изпитвания.
Беше предписано, но имаше много връщане назад и напред като моята болница и се опитах да разбера кой е отговорен за поставянето на лекарствата в списъка за лечение на „частен резерв“. В крайна сметка, Memorial Sloan Kettering и производителят на лекарства се съгласиха да покрият напълно разходите.
Продължавайте да се борите, дори когато ви е твърде трудно
Днес, когато някой ме попита как азЧувствам се, обикновено отговарям: „Чувствам се добре. Как се чувстваш?”
Но не се чувствам добре. Уморявам се да връзвам обувките си и имам нужда от 2-часова дрямка след хранене. Боря се с насилниците редовно от четвърти клас и все още съм. Резултатът според мен сега е 35-21 на полувремето. азВсе още съм много назад, но напредвам.
След 1 година болен, моят съвет към тези в моята позиция е следният:
- Намерете най-добрите лекари и оставете тези, които не харесвате.
- Питай всичко.
- Вземете най-добрите лекарства, които можете.
- Спете много.
- Казвайте често на тези, които обичате, че ги обичате.
Discussion about this post