За човека, борещ се с рака, позволено е да бъдете ядосан и уплашен

Културата за борба с рака

Мисля, че като култура ние възлагаме неразумни очаквания на хората, които обичаме, когато са много болни. Имаме нужда от тях да бъдат силни, оптимистични и позитивни. Имаме нужда те да бъдат такива за нас.

„Върви на бой!“ казваме с наивност, удобни от нашите позиции на невежество. И може би са силни и позитивни, може би това е техният избор. Но какво ще стане, ако не е така? Ами ако това оптимистично, оптимистично отношение успокои страховете на семейството и близките им, но не направи нищо, за да им помогне? Никога няма да забравя кога осъзнах това от първа ръка.

Смъртоносната цена на рака със захарно покритие

Барбара Еренрайх, американска писателка и политически активист, беше диагностицирана с рак на гърдата малко след публикуването на нехудожествената й книга „Никел и димед“. След диагностицирането и лечението си тя написа „Bright-Sided“, книга за удушаващата хватка на позитивността в нашата култура. В нейната статия „Усмихнете се! Имаш рак“, тя отново се зае с това и твърди: „Като постоянно мигащ неонов знак на заден план, като неизбежно дрънкане, заповедта да бъдеш положителен е толкова повсеместна, че е невъзможно да се идентифицира един единствен източник“.

В същата статия тя говори за експеримент, който е провела на табло за съобщения, на който е изразила гняв за рака си, стигайки дори до критика на „пищните розови лъкове“. И коментарите се появиха, увещавайки я, засрамявайки я да „насочи цялата си енергия към мирно, ако не и щастливо съществуване“.

Еренрайх твърди, че „захарното покритие на рака може да доведе до ужасни разходи“.

Мисля, че част от тази цена е изолацията и самотата, когато свързаността е от първостепенно значение. Няколко седмици след втория цикъл на химиотерапията на майка ми, ние се разхождахме по изоставени железопътни релси, насочени на север. Беше светъл летен ден. Излязохме само двамата, което беше необичайно. И беше толкова тихо, което също беше необичайно.

Това беше нейният най-честен момент с мен, най-уязвимият. Не е това, което трябваше да чуя, но тя трябваше да каже и никога повече не го каза. Отново в шумния семеен дом, пълен

с децата си, своите братя и сестри и приятелите си, тя възобнови ролята си на воин, водейки битка, оставайки позитивни. Но си спомних този момент и се чудя колко самотна трябва да се е чувствала дори със силната си система за подкрепа, която я вкоренява.

Трябва да има място за историята на всеки

Пеги Оренщайн в „Ню Йорк Таймс“ пише за това как мемът с розова панделка, създаден от фондацията на Сюзън Г. Комен за рак на гърдата, може да отвлече други разкази – или поне да ги заглуши. За Оренщайн този разказ се фокусира върху ранното откриване и осъзнаване като модел на изкупление и лечение – проактивен подход към здравеопазването.

Това е страхотно, но какво ще стане, ако не успее? Ами ако направите всичко както трябва и ракът все пак метастазира? Тогава, според Оренщайн, вие вече не сте част от историята или общността. Това не е история за надежда и „може би поради тази причина пациентите с метастази отсъстват особено от кампании с розови панделки, рядко на подиума на ораторите по време на набиране на средства или състезания“.

Изводът е, че са направили нещо нередно. Може би не бяха достатъчно оптимистични. Или може би са могли да коригират отношението си?

На 7 октомври 2014 г. изпратих SMS на брат ми. Беше неговият рожден ден. И двамата знаехме, че няма да има друг. Слязох до Ийст Ривър и разговарях с него на ръба на водата, събух обувките си, краката ми в пясъка. Исках да му направя подарък: исках да кажа нещо толкова дълбоко, че да го спаси или поне да намали цялото му безпокойство и страх.

И така, изпратих съобщение: „Четох някъде, че когато умираш, трябва да живееш всеки ден, сякаш създаваш шедьовър.“ Той отговори: „Не се отнасяйте с мен, сякаш съм ваш домашен любимец.

Смаян се втурнах да се извинявам. Той каза: „Можеш да ме държиш, можеш да плачеш, можеш да ми кажеш, че ме обичаш. Но не ми казвай как да живея.”

Няма нищо лошо в надеждата

Няма нищо лошо в надеждата. В крайна сметка Емили Дикинсън казва, че „надеждата е нещото с перата“, но не за сметка на премахването на всички други сложни емоции, включително тъга, страх, вина и гняв. Като култура не можем да заглушим това.

Нанеа М. Хофман, основател на Sweatpants & Coffee, публикува страхотно интервю с Мелиса Макалистър, Сюзън Ран и Мелани Чайлдърс, основателите на The Underbelly през октомври 2016 г. Това списание създава безопасно и информативно пространство за жените, за да говорят честно за своите рак, като се твърди:

„Без място като това, което предизвиква общия наратив, жените вероятно ще продължат да попадат в „розовия капан“ на нереалистични очаквания и роли с етикети, на които не могат да отговарят. Роли като боец, оцелял, герой, смел воин, щастлив, милостив, пациент с рак и т.н. и т.н. Само за да не можем да изпълним и да се чудим… Какво ни е? Защо дори не можем да направим рак, както трябва?“

Днес има забележителна култура около празнуването на оцелелите от рак – и трябва да има. Но какво да кажем за тези, които са загубили живота си от болестта? Ами тези, които не искат да бъдат лицето на позитивността и надеждата пред лицето на болестта и смъртта?

Не трябва ли да се празнуват техните истории? Дали техните чувства на страх, гняв и тъга трябва да бъдат отхвърлени, защото ние, като общество, искаме да вярваме, че сме непобедими пред лицето на смъртта?

Неразумно е да очакваме хората да бъдат воини всеки ден, дори ако това ни кара да се чувстваме по-добре. Ракът е нещо повече от надежда и панделки. Трябва да приемем това.

Лилиан Ан Слугоцки пише за здраве, изкуство, език, търговия, технологии, политика и поп култура. Нейната работа, номинирана за Pushcart Prize и Best of the Web, е публикувана в Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown и много други. Тя има магистърска степен от NYU/The Gallatin School по писане и живее извън Ню Йорк с нейното Shih Tzu, Моли. Намерете повече от нейната работа на нейния уебсайт и туитнете с @ласлугоцки